ʻO nā Taboos Ulcerative Colitis: nā mea i kamaʻilio ʻole ʻole ʻia e kekahi

Anter

• Nā Lapaʻau
• ʻOki kino
• Ola olakino
• ʻAʻole hiki ke hana ʻoki kino
• Nā lumi lumi
• Nā Meaʻai
• Lawe aku

Noho wau me ka maʻi ulcerative colitis (UC) ʻeiwa mau makahiki. Ua ʻike ʻia au i Ianuali 2010, hoʻokahi makahiki ma hope o ka hala ʻana o koʻu makuakāne. Ma hope o ke kala ʻia no ʻelima mau makahiki, hoʻi mai kaʻu UC me ka hoʻopaʻi ma 2016.

Mai ia manawa, ua hakakā wau i hope, a ke hakakā nei nō wau.

Ma hope o ka luhi ʻana i nā lāʻau āpau i ʻāpono ʻia e ka FDA, ʻaʻohe aʻu koho ʻē aʻe akā ʻo kaʻu hana mua ʻekolu o nā ʻoki ʻana ma 2017. Ua loaʻa kahi ileostomy, kahi i wehe ai nā kauka lapaʻau i koʻu ʻōpū nui a hāʻawi mai iaʻu i ʻeke ostomy manawa ʻole. I kekahi mau mahina ma hope mai, ua wehe kaʻu kaukō lapaʻau i kaʻu kiko kiko a hana i kahi pēpeke J kahi aʻu e loaʻa nei i kahi ʻeke ostomy kūlohelohe. ʻO kaʻu ʻoki hope loa ma ʻAukake 9, 2018, kahi i lilo ai wau i lālā no ka hui J-pouch.

He huakaʻi lōʻihi loa ia, huʻi, a nui hoʻi, e haʻi iki. Ma hope o kaʻu ʻoki mua, hoʻomaka wau e kākoʻo no koʻu hoa maʻi maʻi ʻōpū, ʻostomate, a me nā koa J-pouch.

Ua hoʻololi au i nā kapa i kaʻu ʻoihana ma ke ʻano he stylist ʻano a ua hoʻokau i koʻu ikaika i ke kūpale ʻana, ka hoʻomaopopo ʻana, a me ke aʻo ʻana i ka honua e pili ana i kēia maʻi autoimmune ma o kaʻu Instagram a me kaʻu blog. ʻO koʻu makemake nui i ke ola a me ka uhi kālā o koʻu maʻi. ʻO kaʻu pahuhopu ka lawe ʻana i kahi leo i kēia ʻano hāmau a ʻike ʻole ʻia.

Nui a hewahewa nā ʻaoʻao o UC i haʻi ʻole ʻia iā ʻoe a pale paha ka poʻe i ke kamaʻilio ʻana. ʻO ka ʻike ʻana i kekahi o kēia mau ʻoiaʻiʻo e ʻae iaʻu e hoʻomaopopo maikaʻi a hoʻomākaukau noʻonoʻo no kaʻu huakaʻi i mua.

ʻO kēia nā kapu kapu o UC makemake wau e ʻike ma kahi o ʻeiwa mau makahiki i hala.

Nā Lapaʻau

ʻO kahi mea aʻu i ʻike ʻole ai i ka manawa i ʻike mua ʻia ai wau e lawe ana i ka manawa e hoʻokele i kēia moʻo.

ʻAʻole nō wau i ʻike hiki ke hiki mai kahi kikoʻī e hōʻole ai kou kino i kēlā me kēia lāʻau āu e hoʻāʻo ai. Ua hōʻea koʻu kino i kona palena, a kū i ka pane ʻana i nā mea āpau e kōkua i ka mālama ʻana iaʻu i ke kala.

Hoʻokahi makahiki paha ka lōʻihi a loaʻa iaʻu ka hui kūpono o nā lāʻau no koʻu kino.

ʻOki kino

ʻAʻole loa i loko o hoʻokahi miliona mau makahiki i manaʻo wau e pono ana wau i kahi ʻoki, a i ʻole e hoʻokau ʻo UC iaʻu i kahi ʻoki.

ʻO ka manawa mua aʻu i lohe ai i ka huaʻōlelo "ʻoki kino" ʻehiku mau makahiki i ka loaʻa ʻana iā UC. Kūlohelohe, ua kūlou koʻu mau maka i waho no ka mea ʻaʻole hiki iaʻu ke hilinaʻi i kēia ʻoiaʻiʻo. ʻO kēia kekahi o nā hoʻoholo paʻakikī aʻu e hoʻoholo ai.

Ua makapō loa wau i koʻu maʻi a me ka honua olakino. Ua paʻakikī e ʻae i ka ʻoiaʻiʻo ʻaʻohe lāʻau o kēia maʻi a ʻaʻohe kumu paʻa.

I ka hopena, pono wau e hana i ʻekolu mau hana nui. ʻO kēlā me kēia o lākou i lawe kino iaʻu a me ka noʻonoʻo.

Ola olakino

Hoʻopili ʻo UC i nā mea ʻoi aku ma mua o kāu ʻaoʻao o loko. ʻAʻole kamaʻilio ka poʻe he nui e pili ana i ke olakino noʻonoʻo ma hope o kahi ʻike UC.Akā ʻoi aku ke kiʻekiʻe o ke kaumaha ma waena o ka poʻe e noho nei me UC ke hoʻohālikelike ʻia i nā maʻi ʻē aʻe a me ka lehulehu.

He mea kūpono kēlā iā mākou, nā mea e pili ana iā ia. ʻAʻole naʻe wau i lohe e pili ana i ke olakino noʻonoʻo a hiki i kahi mau makahiki ʻelua i lalo o ka laina ke kū wau i mua o nā loli nui me koʻu maʻi.

Ua hopohopo mau wau, akā ua hiki iaʻu ke uhi iā ia a hiki i ka 2016 ke hoʻi hou koʻu maʻi. Ua hōʻeha wau i ka hōʻeha no ka mea ʻaʻole wau i ʻike i koʻu lā, inā wau e hele i kahi lua, a pehea ka lōʻihi o ka ʻeha.

ʻOi aku ka ʻeha a mākou e hoʻomanawanui ai ma mua o ka ʻeha o ka hana a hiki ke noho a hala i ka lā holoʻokoʻa, me ka nalowale ʻana o ke koko. ʻO ka ʻeha mau wale nō hiki ke waiho i kekahi me ke ʻano hopohopo a me ke kaumaha.

He paʻakikī e hana me kahi maʻi ʻike ʻole ʻia a me nā pilikia olakino noʻonoʻo ma luna o kēlā. Akā ʻo ka ʻike ʻana i kahi mea hoʻoponopono a me ka lawe ʻana i ka lāʻau e kōkua ai i ke kū ʻana me UC hiki ke kōkua. He mea hilahila ʻole kēia.

ʻAʻole hiki ke hana ʻoki kino

ʻ saylelo mau ka poʻe iaʻu, "I kēia manawa ua loaʻa iā ʻoe kēia mau ʻoki ʻana, ua hoʻōla ʻia ʻoe, ʻeā?"

ʻO ka pane, ʻaʻole, ʻaʻole wau.

Minamina, ʻaʻohe mea lapaʻau no UC i kēia manawa. ʻO ke ala wale nō i hiki ai iaʻu ke komo i ke kala ʻana ʻo ia ke ʻoki ʻana e wehe i koʻu ʻōpū nui (kolona) a me ka poloka.

ʻOi aku ka nui o kēlā mau mea ʻelua ma mua o ka manaʻo o ka poʻe. ʻO kaʻu ʻōpū liʻiliʻi e hana i nā hana āpau.

ʻAʻole wale ia, akā ʻo kaʻu J-ʻeke aia i kahi kiʻekiʻe kiʻekiʻe no ka pouchitis, ʻo ia ka mumū o kaʻu J-ʻeke. ʻO ka loaʻa pinepine ʻana i kēia e hiki ai ke hopena i kahi ʻeke ostomy mau.

Nā lumi lumi

Ma muli o ka ʻike maka ʻole ʻia o kēia maʻi, haʻalulu ka poʻe ke haʻi wau iā lākou he UC kaʻu. ʻAe, he olakino paha wau, akā ʻo ka ʻoiaʻiʻo ka poʻe e hoʻokolokolo i kahi puke e ka uhi.

Ma ke ʻano he poʻe e noho nei me UC, pono mākou i ke komo i kahi lumi hoʻomaha i ka manawa pinepine. Hele au i ka lua i ka lua i ʻehiku a ʻehiku manawa i ka lā. Inā wau i waho i kahi ākea a makemake i kahi lumi lua ASAP, e wehewehe wehewehe wau he UC kaʻu.

ʻO ka hapanui o nā manawa, ʻae ka limahana iaʻu e hoʻohana i ko lākou lumipaku, akā kānalua iki. I nā manawa ʻē aʻe, nīnau lākou i nā nīnau hou a mai ʻae iaʻu. He hilahila loa kēia. Ua ʻeha wau i kēia manawa, a laila hōʻole ʻia au no ka mea ʻaʻole wau ʻano maʻi.

Aia pū kekahi ka pilikia o ka hiki ʻole ke komo i kahi lua. Ua loaʻa kekahi manawa i kēia maʻi i loaʻa iaʻu nā ulia pōpilikia, e like me ke kaʻa kaʻa lehulehu.

ʻAʻole wau i ʻike e hiki mai kēia mau mea iaʻu a makemake wau e hāʻawi ʻia nā poʻo i luna, no ka mea he mea hoʻohaʻahaʻa loa ia. He mau nīnau kaʻu noʻu i kēia lā a no ka mea ʻaʻole ʻike ka poʻe i kēia maʻi. No laila, lawe wau i ka manawa e aʻo ai i ka poʻe a lawe i kēia maʻi hāmau i mua.

Nā Meaʻai

Ma mua o kaʻu hōʻoia ʻana, ua ʻai au i kekahi mea a me nā mea āpau. Akā ua lilo nui wau i ka paona ma hope o kaʻu kuhi no ka mea ʻo kekahi mau meaʻai i hoʻonāukiuki a me ke ahi. I kēia manawa, me ka ʻole o koʻu kolona a me kaʻu kiko, ua kaupalena ʻia nā meaʻai e hiki ai iaʻu ke ʻai.

He paʻakikī kēia kumuhana e kūkākūkā no ka mea ʻokoʻa ka poʻe āpau me UC. Noʻu, ʻo kaʻu papaʻai ka hū, wīwī, nā protein i hoʻomoʻa maikaʻi ʻia e like me ka moa a me ka pipi kuhukū, nā ʻeke keʻokeʻo (e like me ka pasta maʻamau, laiki, a me ka palaoa), a me ka kokoleka E lūlū i nā lulu meaʻai.

I koʻu komo ʻana i ke kala, ua hiki iaʻu ke ʻai hou i kaʻu mau meaʻai punahele, e like me nā hua a me nā mea ʻai. Akā ma hope o kaʻu hana ʻoki kino ʻana, nui ka fiber, spicy, fried, and acidic nā mea ʻai i paʻakikī e haki a ʻānai.

ʻO ka hoʻololi ʻana i kāu papaʻai kahi hoʻoponopono nui loa, a ʻoi loa ka hopena i kou ola kaiaulu. ʻO ka hapa nui o kēia mau papaʻai he hoʻāʻo a me nā hewa aʻu i aʻo ai ma kaʻu iho. ʻOiaʻiʻo, hiki iā ʻoe ke ʻike i kahi mea kālaikaola i loea i ke kōkua ʻana i ka poʻe me UC.

Lawe aku

ʻO kahi kumumanaʻo maikaʻi loa e hele i waena o nā kapu a me nā kūpilikiʻi e hele pū me kēia maʻi ʻo kēia.

• E ʻike i kahi kauka maikaʻi a me ka hui ʻōpū a kūkulu i kahi pilina ikaika me lākou.
• E lilo i mea kōkua nou.
• E ʻike i ke kākoʻo mai ka ʻohana a me nā hoaaloha.
• E hui me nā koa UC.

Ua loaʻa iaʻu kaʻu J-ʻeke no ʻeono mau mahina i kēia manawa, a he nui nā piʻi a me nā lalo i kēia manawa. Minamina, nui nā poʻo o kēia maʻi. Ke kūleʻa ʻoe i hoʻokahi pilikia, popo aʻe kekahi. ʻAʻole pau ia, akā ʻo kēlā me kēia huakaʻi he ala maikaʻi.

I koʻu mau hoa koa UC a pau, e ʻoluʻolu e ʻike ʻaʻole ʻoe hoʻokahi a aia kahi honua o mākou ma waho e kū nei no ʻoe. Ikaika ʻoe, a loaʻa iā ʻoe kēia!

ʻO Moniqua Demetrious kahi wahine 32 makahiki i hānau ʻia a hānai ʻia ma New Jersey, ua male ʻo ia no ʻehā mau makahiki a ʻoi paha. ʻO kāna mau kuko kāna hana, ka hoʻolālā ʻana i nā hanana, leʻaleʻa i nā ʻano mele like ʻole, a me ke kākoʻo ʻana no kāna maʻi autoimmune. He mea ʻole ʻo ia me kona hilinaʻi ʻole, kona makuakāne i kēia manawa he ʻānela, kāna kāne, ʻohana, a me nā hoaaloha. Hiki iā ʻoe ke heluhelu hou aʻe e pili ana i kāna huakaʻi ma luna ona blog a ʻo ia Instagram.