Hoʻomaʻo no ka myopathy nemaline

Anter

• Nā ʻōuli o ka nemaline myopathy
• Nā hōʻailona o ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka myopathy nemaline
• Nā hōʻailona o ka myopathy nemaline e hōʻino ana

Pono e alakaʻi ʻia ka lāʻau no ka myopathy nemaline e ka pediatrician, i ka hihia o ka pēpē a me ke keiki, a i ʻole e ka orthopedist, i ka hihia o ke kanaka makua, hana ʻia ʻaʻole e hoʻōla i ka maʻi, akā e hoʻomaha a mālama i nā ʻōuli, hoʻomaikaʻi. ka maikaʻi o ke ola.

ʻO ka maʻamau, ua hoʻomaka ʻia ka lapaʻau ʻana me nā kau physiotherapy e kōkua ai i ka hoʻoikaika ʻana i nā mākala i nāwaliwali e ka hana ʻana i nā hana kikoʻī i hoʻololi ʻia e ka physiotherapist.

Eia hou, a kaukaʻi ʻia i nā ʻōuli e kū aʻe, hiki ke hana i ka lāʻau me:

• Hoʻohana o CPAP: he mea hana me ka pale maka i hoʻohana ʻia i nā hihia kaulike a koʻikoʻi hoʻi e kōkua i ka hanu ʻana, i ka wā hiamoe hoʻi. E aʻo hou aʻe ma: CPAP;
• Noho noho huila: pono ia i nā hihia o ka myopathy nemaline e kumu i ka paʻakikī i ka hele ʻana ma muli o ka nāwaliwali o nā mākala o ka wāwae;
• Kau o ka paipu gastrostomy: aia i loko o kahi paipu liʻiliʻi i hoʻokomo pololei ʻia i loko o ka ʻōpū e ʻae ai i ka hānai ʻana i nā hihia ʻoi loa.
• ʻAi o antibiotics: hoʻohana ʻia lākou i kekahi mau hihia e mālama i nā maʻi hanu, e like me ka niumonia, nā mea pinepine ma muli o nā pilikia hanu i hoʻokumu ʻia e myopathy.

I nā hihia ʻoi loa, pono paha e noho i ka haukapila e hana i ka lāʻau kūpono a pale i nā pilikia koʻikoʻi, e like me ka hopu ʻana i ka hanu, kahi e hoʻoweliweli ai i ke ola o ka mea maʻi.

Nā ʻōuli o ka nemaline myopathy

ʻO nā ʻōuli nui o ka nemaline myopathy me:

• Ka nāwaliwali o nā mākala, keu hoʻi i nā lima a me nā wāwae;
• Hīnaʻi paʻakikī a ale paha;
• Hoʻolālā hoʻomohala;
• Hele wāwae paʻakikī.

Ma waho aʻe o kēia mau hōʻailona, ​​he mea maʻamau no kekahi mau hiʻohiʻona e hōʻike, e like me ka maka lahilahi, ke kino hāiki, hāmama ka waha, ka wāwae puha, ka umauma hohonu a me ka hoʻomohala ʻana o scoliosis a i ʻole osteoporosis.

Hōʻike pinepine nā ʻōuli ma hope koke o ka hānau ʻana no ka mea he maʻi maʻi ia, akā i kekahi mau hihia, ulu wale nā ​​ʻōuli mua i ka wā makua.

ʻ ʻike i ka myopathy nemalitic Hana ʻia ia me ka biopsy o ke kino ke loaʻa nā ʻōuli o ke kānalua i ka maʻi, keu hoʻi ke lohi o ka hoʻomohala ʻana a me ka nāwaliwali o nā mākala mau.

Nā hōʻailona o ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka myopathy nemaline

ʻAʻohe hōʻailona o ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka nemaline myopathy, no ka mea ʻaʻole hoʻomaikaʻi ka maʻi. Eia nō naʻe, hiki ke hoʻoponopono ʻia nā ʻōuli me ka lapaʻau, e ʻae ana i kahi maikaʻi o ke ola.

Nā hōʻailona o ka myopathy nemaline e hōʻino ana

ʻO nā ʻōuli o ka hōʻino ʻana i ka myopathy nemaline e pili ana i nā pilikia, e like me nā maʻi a me ka hopu ʻana i ka hanu, a no laila e hoʻopili ana i ke kuni ma luna o 38ºC, hoʻonui i ka paʻakikī i ka hanu ʻana, ka hanu pāpaʻu, nā manamana polu a me ka maka.