Kahi alakaʻi a ka mea hoʻomaka no ka hoʻohana ʻana i kahi kāleka lumi hoʻomaha ke loaʻa iā ʻoe ka maʻi o Crohn

Anter

• He aha ke kānāwai komo i ka lumi lumi?
• Pehea e hana ai
• Ke hoʻohana nei i kāu kāleka
• He aha inā ua huli ʻoe?

Inā loaʻa ʻoe i ka maʻi o Crohn, kamaʻāina paha ʻoe i ka manaʻo kaumaha o ka loaʻa ʻana o kahi ahi i kahi ākea. Hiki ke hoʻohilahila a kūpono ʻole ka makemake nui e hoʻohana i ka lumi hoʻomaha ke haʻalele ʻoe i ka home, keu hoʻi inā ʻoe ma kahi wahi me ka lua ʻole o ka lua.

ʻO ka mea pōmaikaʻi, mahalo i ke kānāwai i kau ʻia ma nā mokuʻāina he nui, aia nā ana e hiki ai iā ʻoe ke lawe i ke komo ʻana i nā lumi lumi o nā limahana me ka ʻole o ka wehewehe ʻana i kou ʻano i kahi malihini. E heluhelu aʻe e ʻike e pili ana i ke kiʻi ʻana i kahi kāleka ʻauʻau ke lilo i mea pāʻani ke pili i ka noho ʻana me Crohn.

He aha ke kānāwai komo i ka lumi lumi?

ʻO ke kānāwai Accessroom Access, i kapa ʻia hoʻi ʻo Ally's Law, koi i nā hale kūʻai liʻiliʻi e hāʻawi i nā mea kūʻai aku me Crohn a me kekahi mau ʻano olakino ʻē aʻe i kā lākou lumi hale hoʻomaha.

ʻO ke kumu o ke kānāwai ʻo Ally ma muli o kahi hanana kahi i hōʻole ʻia ai kahi ʻōpio nona ka inoa ʻo Ally Bain ke komo i kahi lumi hoʻomaha i kahi hale kūʻai nui. ʻO ka hopena, ua loaʻa ʻo ia i kahi ulia ma ka lehulehu. Ua kāhea aku ʻo Bain i kona ʻelele mokuʻāina kūloko. Ua hoʻolālā like lākou i kahi bila e hōʻike ana e hiki ke loaʻa i nā lumi lumi lumi limahana wale nō i kēlā me kēia mea i loaʻa kahi pilikia olakino.

Ua hoʻoholo like ka mokuʻāina ʻo ʻIlino i ka pila ma ka makahiki 2005. Mai ia manawa, ua ʻāpono nā mokuʻāina ʻē aʻe he 16 i kā lākou mana ponoʻī o ke kānāwai. ʻO nā mokuʻāina me nā kānāwai komo i ka lumi hoʻomaha i kēia manawa:

• Kolorado
• Konekiki
• Delaware
• Ilinoi
• Kenetuke
• ʻO Maine
• Maryland
• Masekuseta
• Maikonekia
• ʻO Minnesota
• Nuioka
• Ohio
• ʻO Oregon
• Tennessee
• Texas
• Wakinekona
• Wisconsin

Pehea e hana ai

I mea e pono ai i ke kānāwai o Ally, pono ʻoe e hōʻike i kahi palapala i kau inoa ʻia e kahi mea mālama ola a i ʻole kahi kāleka ʻike e hoʻopuka ʻia e kahi hui kōkua ʻole pili pono ʻole. Ua hoʻolako kekahi mau mokuʻāina - e like me Wakinekona - i nā puka komo lumi hoʻomaha ma ka pūnaewele. Inā hiki ʻole iā ʻoe ke loaʻa kahi mana paʻi o ka palapala, hiki iā ʻoe ke noi i kāu kauka e hāʻawi i hoʻokahi.

Hāʻawi ka Crohn's & Colitis Foundation i kahi kāleka hoʻomaha "ʻaʻole hiki iaʻu ke kali" ke lilo ʻoe i lālā. ʻO ke kumu kūʻai lālā he $ 30 ma ka pae pae. Ke lilo nei i lālā lālā he mau pono hou aʻe, e like me nā bulletin nūhou maʻamau a me nā lawelawe kākoʻo kūloko.

Ua hoʻokuʻu aku nei ʻo Bladder & Bowel Community i kahi polokalamu kelepona manuahi no iOS e hana like me ke kāleka lumi hoʻomaha. Kāhea ʻia ke kāleka lua "ʻAʻole hiki ke kali", hoʻokomo pū ʻia kahi hiʻohiʻona palapala ʻāina e hiki ke kōkua iā ʻoe e ʻike i kahi lumi holoi lehulehu kokoke. ʻO nā hoʻolālā e hana i kahi mana Android i kēia manawa i nā hana.

Ke hoʻohana nei i kāu kāleka

Ke loaʻa ʻoe i kāu kāleka lumi hoʻomaha a i ʻole pepa i kau inoa ʻia, he mea maikaʻi e mālama iā ia i loko o kāu pēke a i ʻole ke kelepona no laila aia mau me ʻoe.

Inā ʻoe ma kahi ʻē me ka ʻole o kahi lumi hoʻomaha o ka lehulehu ke hiki mai kahi lapalapa, e noi mālie e ʻike i ka luna a hōʻike iā lākou me kāu kāleka. ʻO ka hapa nui o nā kāleka lumi hoʻomaha e pili ana i kā Crohn mau palapala ma luna o laila, no laila ʻaʻole pono ʻoe e wehewehe i ke kumu e pono ai ʻoe e hoʻohana i ka lumi hoʻomaha.

Inā hōʻole ka mea āu e hōʻike ai i kāu kāleka iā ʻoe ke komo i ka lumi lumi o nā limahana, e noho mālie. Hoʻomaopopo he pilikia ia. Inā hōʻole mau lākou, e hoʻomanaʻo iā lākou e pili ana i ka uku a me ka hana kū kānāwai inā ʻaʻole lākou e hoʻokō.

He aha inā ua huli ʻoe?

Inā ʻoe e noho ana i kekahi o nā mokuʻāina he 17 i uhi ʻia ma lalo o ke kānāwai o Ally a huli ʻia aʻe ma hope o ka hōʻike ʻana i kāu kāleka lumi ʻauʻau, hiki iā ʻoe ke hōʻike i ka hoʻokō ʻole i kāu keʻena mālama kānāwai kūloko. ʻO ka hoʻopaʻi no ka mālama ʻole ʻana he ʻokoʻa ia mai kahi mokuʻāina a kahi mokuʻāina, akā mai ka $ 100 uku hoʻopaʻi i nā leka laha a me nā hana hewa kīwila.

Inā noho ʻoe i ka mokuʻāina me ka ʻole o Ally Law, hiki ke hoʻohana ʻia i kahi kāleka lumi hoʻomaha me ʻoe i nā manawa āpau. ʻOiai ʻaʻole koi ʻia kēlā mau ʻoihana e kū kānāwai iā ʻoe e hoʻohana i ka lumi hoʻomaha, hiki i ka hōʻike ʻana i ke kāleka ke kōkua i ka poʻe limahana e hoʻomaopopo i ka wikiwiki o kou kūlana. Paipai paha iā lākou e hāʻawi iā ʻoe i ke komo i kā lākou lumi holoi limahana.

He mea kūpono nō hoʻi e kāhea aku i kāu lunamakaʻāinana e nīnau e pili ana i kahi holomua a lākou e hana nei i ka hoʻoholo ʻana i kahi bila e like me ke kānāwai o Ally ʻO ka lohi akā he ʻoiaʻiʻo, e hoʻomaka ana nā mea kau kānāwai i ka pae mokuʻāina e ʻike i ka nui o kahi kāleka maʻalahi e hoʻomaikaʻi ai i ke ola o nā kānaka me ka maʻi o Crohn.