Nā Kūkākūkā 8 MS Ma hea e hiki ai iā ʻoe ke loaʻa ke kākoʻo

Anter

• Hoʻohui MS
• ʻO MSWorld
• MyMSTeam
• ʻO PatientsLikeMe
• ʻO MS kēia
• Nā ʻaoʻao Facebook
• ʻO Shift MS
• Lawe aku

Hōʻike Overview

Ma hope o ka ʻike sclerosis (MS) he nui, ʻike paha ʻoe iā ʻoe iho e ʻimi nei i ka ʻōlelo aʻo mai ka poʻe e hele nei i nā ʻike like me ʻoe. Hiki i kāu haukapila kūloko ke hoʻolauna iā ʻoe i kahi hui kākoʻo. A i ʻole, ʻike paha ʻoe i kahi hoaaloha a ʻohana paha i hōʻoia ʻia me MS.

Inā makemake ʻoe i kahi kaiāulu ākea, hiki iā ʻoe ke huli i ka pūnaewele a me nā ʻano o nā kolamu a me nā hui kākoʻo i loaʻa ma o nā hui MS a me nā hui ahonui.

Hiki i kēia mau waiwai ke lilo i wahi maikaʻi e hoʻomaka ai me nā nīnau. Hiki iā ʻoe ke heluhelu i nā moʻolelo mai nā poʻe ʻē aʻe me MS a noiʻi i kēlā me kēia mea o ka maʻi, mai ka hōʻailona a me ka mālama ʻana i ka hoʻi hou ʻana a me ka holomua.

Inā ʻoe e pono i ke kākoʻo, pono kēia mau kolamu ʻewalu MS kahi maikaʻi e hoʻomaka ai.

Hoʻohui MS

Inā ua hōʻoia ʻia ʻoe me MS, hiki iā ʻoe ke hoʻopili me nā poʻe e noho nei me ka maʻi ma MS Connection. Ma laila, e ʻike ai nō ʻoe i ka poʻe i hoʻomaʻamaʻa e pane i kāu mau nīnau. Hiki i kēia mau pilina kōkua hoa ke lilo i waiwai maikaʻi ma hope koke o kāu ʻike ʻia.

Nā papahana ma MS Connection, e like me ka Newly Diagnosed Group, i hoʻolālā ʻia e hoʻohui i ka poʻe e ʻimi nei i ke kākoʻo a i ʻole ka ʻike e pili ana i nā kumuhana kikoʻī e pili ana i ka maʻi. Inā he mea aloha kāu e kōkua nei iā ʻoe a e hāʻawi ana paha i ka mālama, ʻike paha lākou i ka Pūʻulu Kākoʻo Carepartner kōkua a me ka ʻikepili.

No ke kiʻi ʻana i nā ʻaoʻao a me nā hana, pono ʻoe e hana i kahi moʻokāki me MS Connection. He pilikino nā kolamu a pono ʻoe e ʻeʻe e ʻike iā lākou.

ʻO MSWorld

Ua hoʻomaka ʻo MSWorld ma ka makahiki 1996 ma ke ʻano he hui o ʻeono poʻe i loko o kahi lumi kamaʻilio. I kēia lā, holo ʻia ka pūnaewele e nā mea manawaleʻa a lawelawe ʻoi aku ma mua o 220,000 mau kānaka me MS a puni ka honua.

Ma waho aʻe o nā lumi kūkā kamaʻilio a me nā papa leka, hāʻawi ʻo MSWorld i kahi kikowaena pono a me kahi kikowaena hana kahi e hiki ai iā ʻoe ke kaʻana like i nā mea āu i hana ai a loaʻa nā ʻōlelo aʻoaʻo no ke ola maikaʻi. Hiki nō hoʻi iā ʻoe ke hoʻohana i ka papa inoa o ka pūnaewele o nā kumuwaiwai e ʻimi ai i ka ʻike e pili ana i nā kumuhana mai ka lāʻau i nā mea kōkua adaptive.

MyMSTeam

ʻO MyMSTeam kahi pūnaewele no nā poʻe me MS. Hiki iā ʻoe ke nīnau i nā nīnau i kā lākou Q&A ʻāpana, heluhelu i nā pou, a loaʻa ka ʻike mai nā poʻe ʻē aʻe e noho nei me ka maʻi. Hiki iā ʻoe ke ʻike i nā poʻe ʻē aʻe kokoke iā ʻoe e noho nei me MS a ʻike i nā mea hou o kēlā me kēia lā a lākou e kau nei.

ʻO PatientsLikeMe

ʻO ka Pūnaewele PatientsLikeMe kahi kumuwaiwai no ka poʻe me nā kūlana olakino a me nā pilikia olakino.

Hoʻonohonoho pono ʻia ka kaha MS no nā poʻe me MS e aʻo mai kekahi i kekahi a hoʻomohala i nā mākau hoʻokeleʻoi aku. Ma mua o 70,000 mau lālā o kēia hui. Hiki iā ʻoe ke kānana ma o nā hui i hoʻolaʻa ʻia i ke ʻano o MS, makahiki, a me nā ʻōuli.

ʻO MS kēia

No ka hapa nui, ua hāʻawi nā papa kūkākūkā kahiko i nā pūnaewele kaiaulu. Eia nō naʻe, noho paʻa ka papa kūkā o kēia Is MS a paʻa i loko o ke kaiāulu MS.

ʻO nā ʻāpana i hoʻolaʻa ʻia no ka mālama ʻana a me ke ola e ʻae iā ʻoe e nīnau i nā nīnau a pane i nā poʻe ʻē aʻe. Inā lohe ʻoe i kahi lapaʻau hou a i ʻole breakthrough hiki, hiki paha iā ʻoe ke loaʻa i kahi pae i loko o kēia kolamu e kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i ka nūhou.

Nā ʻaoʻao Facebook

Hāʻawi nā hui he nui a me nā hui kaiaulu i nā hui MS Facebook pākahi. Nui ka laka a pilikino paha, a pono ʻoe e noi e hui a loaʻa i ka ʻae e ʻōlelo a ʻike i nā pou ʻē aʻe.

ʻO kēia hui lehulehu, ka mea i mālama ʻia e ka Multiple Sclerosis Foundation, hana ma ke ʻano he kūkā no nā poʻe e kau i nā nīnau a haʻi i nā moʻolelo i kahi kaiāulu o kahi kokoke i 30,000 mau lālā. Kōkua nā Admins no ka hui i nā pou kaulike. Hāʻawi pū lākou i nā wikiō, hāʻawi i nā ʻike hou, a kau i nā kumuhana no ke kūkā.

ʻO Shift MS

Hoʻolālā ʻo ShiftMS e hōʻemi i ka hoʻokaʻawale ʻana i nā poʻe he nui me ka MS manaʻo. Kōkua kēia kikowaena pūnaewele ola i kāna mau lālā e ʻimi i ka ʻike, i nā noiʻi noiʻi, a me nā hoʻoholo ʻana e mālama i ke ʻano ma o nā wikiō a me nā kolamu.

Inā he nīnau kāu, hiki iā ʻoe ke kau no nā lālā ʻoi aku ma mua o 20,000. Hiki iā ʻoe ke hele i loko o nā ʻano kumuhana āpau i kūkākūkā ʻia. Hoʻonui pinepine ʻia nā mea he nui e nā lālā o ke kaiāulu ShiftMS.

Lawe aku

ʻAʻole ia he mea maʻamau ke manaʻo hoʻokahi ma hope o ka loaʻa ʻana o kahi hōʻailona o MS. Aia he mau kaukani ka poʻe ma ka pūnaewele hiki iā ʻoe ke hoʻohui me ka mea e ʻike nei i nā mea like me ʻoe a kaʻana like ʻana i kā lākou mau moʻolelo a me nā ʻōlelo aʻo. E kākau puke i kēia mau kolamu i hiki ai iā ʻoe ke hoʻi iā lākou ke pono ʻoe i ke kākoʻo. E hoʻomanaʻo e kūkākūkā mau i nā mea āu e heluhelu ai ma ka pūnaewele me kāu kauka ma mua o ka hoʻāʻo ʻana.