He aha ke ʻano o ka noho ʻana me IPF

Anter

• ʻO Chuck Boetsch, ʻike ʻia ma 2013
• ʻO George Tiffany, ʻike ʻia ma 2010
• ʻO Maggie Bonatakis, ʻike ʻia ma 2003

Ehia mau manawa āu i lohe ai i kekahi e ʻōlelo ana, "ʻAʻole hiki ke maikaʻi ʻole"? No ka poʻe me ka fibrosis pulmonary idiopathic (IPF), ke hoʻolohe nei i kahi lālā o ka ʻohana a hoaaloha paha - inā paha he manaʻo maikaʻi lākou - hiki ke hoʻohoka ʻia.

He maʻi laha ʻole ʻo IPF akā he maʻi nui ia e hoʻonā i kou mau māmā, e ʻoi ana ka paʻakikī i ka hoʻokuʻu ʻana i ka ea a me ka hanu piha ʻana. ʻAʻole paha kaulana ʻo IPF e like me COPD a me nā maʻi lolo ʻē aʻe, akā ʻaʻole ia he manaʻo ʻaʻole pono ʻoe e lawe i kahi ala a kamaʻilio e pili ana.

Eia pehea ʻekolu mau kānaka ʻokoʻa - ua hōʻike ʻia ma mua o 10 mau makahiki ke kaʻawale - wehewehe i ka maʻi, a me nā mea a lākou e makemake ai e hōʻike pū kekahi iā haʻi.

ʻO Chuck Boetsch, ʻike ʻia ma 2013

He paʻakikī ka noho ʻana me ka noʻonoʻo e makemake ana e hana i nā mea i hiki ʻole i ke kino ke hana me ke ʻano like o ka maʻalahi, a me ka hoʻoponopono ʻana i koʻu ola i kaʻu mau hiki kino hou. Aia kekahi mau leʻaleʻa ʻaʻole hiki iaʻu ke alualu i hiki iaʻu ke hana ma mua o ka ʻike ʻia ʻana me ka scuba, ka hele wāwae, ka holo ʻana, a pēlā aku, ʻoiai hiki ke hana ʻia kekahi me ka hoʻohana ʻana i ka oxygen hoʻonui.

Eia hou, ʻaʻole hiki iaʻu ke hele i nā hana kaiaulu me kaʻu mau hoaaloha i nā manawa pinepine, no ka mea ua luhi koke wau a pono e hōʻalo i kahi kokoke i nā hui nui o ka poʻe maʻi paha.

Eia nō naʻe, i ke kumumanaʻo nui o nā mea, he mau mea hōʻemi iki kēia i ka hoʻohālikelike ʻia me nā mea ʻē aʻe me nā kino kīnā e noho nei me kēlā me kēia lā. ... He paʻakikī hoʻi e noho nei me ka maopopo he maʻi holomua kēia, a hiki iaʻu ke hele i kahi ala i lalo me ka ʻole o kahi leka. Me ka hoʻōla ʻole, ʻē aʻe o kahi transplant lung, hana kēia i ka nui o ka hopohopo. He hoʻololi paʻakikī ia mai ka noʻonoʻo ʻole e pili ana i ka hanu ʻana i ka noʻonoʻo ʻana i kēlā me kēia hanu.

ʻO ka mea hope loa, hoʻāʻo wau e ola i hoʻokahi lā i ka manawa a ʻoliʻoli i nā mea āpau a puni iaʻu. ʻOiai ʻaʻole hiki iaʻu ke hana i nā mea like i hiki iaʻu ke hana i ʻekolu mau makahiki i hala aku nei, ua hoʻopōmaikaʻi ʻia wau a mahalo hoʻi no ke kākoʻo o koʻu ʻohana, nā hoaaloha, a me ka hui mālama ola.

ʻO George Tiffany, ʻike ʻia ma 2010

Ke nīnau kekahi e pili ana i ka IPF, hāʻawi pinepine wau iā lākou i kahi pane pōkole he maʻi ia o ka ake māmā kahi e lilo ai i mea paʻakikī i ka hanu i ka hala ʻana o ka manawa. Inā hoihoi kēlā kanaka, hoʻāʻo wau e wehewehe i ka maʻi ʻaʻohe kumu i ʻike ʻia a pili i ka scarring o nā mumū.

He pilikia ko ka poʻe me ka IPF i ka hana ʻana i nā hana hoʻoikaika kino e like me ka hāpai ʻana a me ka hāpai ʻana i nā ukana. Hiki i nā puʻu a me nā ʻanuʻu ke paʻakikī loa. He aha ka hana ke hoʻāʻo ʻoe e hana i kekahi o kēia mau mea ke ʻano makani ʻoe, pant, a manaʻo me he mea lā ʻaʻole hiki ke lawa ka ea i kou mau akeā.

ʻO ka ʻāpana paʻakikī loa paha o ka maʻi ke loaʻa iā ʻoe ka hōʻailona a haʻi ʻia iā ʻoe aia ʻekolu a ʻelima mau makahiki paha e ola ai. No kekahi, weliweli, luku, a nui loa kēia nūhou. I koʻu ʻike, e paʻakikī paha nā mea aloha e like me ka mea hoʻomanawanui.

Noʻu iho, manaʻo wau ua alakaʻi wau i kahi ola piha a kupaianaha, a ʻoiai makemake wau e hoʻomau, ua mākaukau wau e hana me nā mea e hiki mai ana.

ʻO Maggie Bonatakis, ʻike ʻia ma 2003

He paʻakikī ka loaʻa ʻana o ka IPF. Lawe ia iaʻu i ka hanu a me ka luhi maʻalahi. Hoʻohana pū wau i oxygen, a ua hoʻopili i nā hana i hiki iaʻu ke hana i kēlā me kēia lā.

Hiki iā ia ke manaʻo mehameha i kekahi manawa: Ma hope o ka ʻike ʻia me IPF, ʻaʻole hiki iaʻu ke hele i kaʻu huakaʻi e kipa hou aku i kaʻu mau moʻopuna, kahi hoʻololi paʻakikī no ka mea hele wau e ʻike iā lākou i nā manawa āpau!

Hoʻomaopopo wau i ka manawa i ʻike mua ʻia ai wau, makaʻu wau i ka makaʻu no ke ʻano koʻikoʻi o kēia ʻano. ʻOiai he mau lā paʻakikī, koʻu ʻohana - a me koʻu ʻano hoʻomākeʻaka - kōkua e mālama iaʻu i ka maikaʻi! Ua maopopo iaʻu he mau kamaʻilio koʻikoʻi me kaʻu mau kauka e pili ana i kaʻu lapaʻau ʻana a me ka waiwai o ka hele ʻana i ka rehab pulmonary. Ke hele nei i kahi lāʻau lapaʻau e hoʻolohi i ka holomua o IPF a me ka hana ʻana i ka hana i ka mālama ʻana i ka maʻi.