ʻO kaʻu mau ʻōlelo aʻoaʻo no ka ʻōlelo aʻoaʻo ponoʻī me Ankylosing Spondylitis

Anter

• E aʻo iā ʻoe iho e pili ana i ke ʻano
• E kikoʻī me nā hoaaloha a me ka ʻohana
• Hoʻololi i kou wahi
• Lawe aku

Hoʻopili mākou i nā huahana a mākou e manaʻo nei he pono no kā mākou poʻe heluhelu. Inā kūʻai ʻoe ma o nā loulou i kēia ʻaoʻao, loaʻa iā mākou kahi kōmike liʻiliʻi. Eia kā mākou hana.

I koʻu hele mua ʻana i ke kauka e kamaʻilio e pili ana i nā ʻōuli ʻeha aʻu e ʻike nei, ua haʻi ʻia mai iaʻu he "huhū pili wale" ia. Akā ua ʻeha loa wau. He paʻakikī loa nā hana o kēlā me kēia lā, a ua lilo koʻu makemake e launa. A i mea e ʻoi aku ai ka hewa, me he mea lā ʻaʻole i maopopo a manaʻoʻiʻo ʻole kekahi i kaʻu mea e hele nei.

Ua hala he mau makahiki ma mua o kaʻu noi ʻana i ke kauka e hōʻike hou i kaʻu mau ʻōuli. I kēlā manawa, ua ʻino lākou. Ua loaʻa iaʻu ka ʻeha o ke kua, ka ʻeha pū, ka luhi mau, a me nā pilikia digestive. Ua aʻo wale mai ke kauka iaʻu e ʻai i ka maikaʻi a hoʻoikaika i ka hana. Akā i kēia manawa, kūʻē wau. Ma hope koke iho, ua ʻike ʻia wau me ka ankylosing spondylitis (AS).

Ua kākau wau i kahi moʻolelo e pili ana i koʻu ʻike e noho nei me AS. I loko o ka ʻāpana, e lilo ana i ʻāpana o kahi anthology i kapa ʻia ʻo "Burn It Down," wehe au e pili ana i ka huhū aʻu i ʻike ai i ka wā i ʻike mua ʻia ai wau me ka maʻi. Ua huhū wau i nā kauka e like me ka hoʻokuʻu ʻana i ke koʻikoʻi o kaʻu mau ʻōuli, ua huhū wau e hele wau i loko o ke kula puka kula me ka ʻeha, a ua huhū wau i koʻu mau hoaaloha hiki ʻole ke hoʻomaopopo.

ʻOiai ʻo ka hele ʻana i kahi hōʻailona he huakaʻi paʻakikī ia, ʻo nā pilikia nui aʻu i kū ai ma ke ala ua aʻo iaʻu i ka mea nui o ke kākoʻo ʻana iaʻu iho i nā hoaaloha, ʻohana, kauka, a me nā mea ʻē aʻe e makemake e hoʻolohe.

Eia kaʻu mea i aʻo ai.

E aʻo iā ʻoe iho e pili ana i ke ʻano

ʻOiai ʻike kauka, he mea nui e heluhelu e pili ana i kāu kūlana i mea e mana ai ʻoe e nīnau i kāu nīnau i kāu kauka a pili i ka hana hoʻoholo hoʻoholo o kāu papa mālama.

Hōʻike i ke keʻena o kāu kauka me kahi arsenal o ka ʻike. ʻO kahi laʻana, e hoʻomaka i ka huli ʻana i kāu mau ʻōuli ma ke kākau ʻana iā lākou i lalo i kahi puke puke a i ʻole ma ka polokalamu Notes ma kāu kelepona. Eia kekahi, e nīnau i kou mau mākua e pili ana i kā lākou mōʻaukala, a i ʻole inā aia kekahi mea i ka ʻohana āu e makaʻala ai.

A, ʻo ka mea hope loa, hoʻomākaukau i kahi papa inoa o nā nīnau e nīnau ai i kāu kauka. ʻO ka mākaukau hou aʻe no kāu kau mua, ʻoi aku ka maikaʻi o ka hiki i kāu kauka ke hana i kahi hōʻailona kūpono a hoʻokau iā ʻoe i ka lāʻau kūpono.

I ka manawa aʻu i hana ai i kaʻu noiʻi e pili ana iā AS, ua ʻoi loa koʻu manaʻo e kamaʻilio me kaʻu kauka. Ua kaumaha wau i kaʻu mau ʻōuli a pau, a ʻōlelo pū kekahi he AS koʻu makuakāne. ʻO ia, me ka ʻeha o ka maka maka hou aʻu e ʻike nei (kahi pilikia o AS i kapa ʻia ʻo uveitis), ua hoʻomaopopo kauka i ke kauka e hoʻāʻo iaʻu no HLA-B27 - ka hōʻailona genetical e pili ana me AS.

E kikoʻī me nā hoaaloha a me ka ʻohana

Hiki iā ia ke paʻakikī i nā poʻe ʻē aʻe e hoʻomaopopo i ka mea āu e hele nei. He mea kikoʻī a pilikino ka ʻeha. ʻOkoʻa kou ʻike me ka ʻeha mai ka mea aʻe, keu hoʻi inā ʻaʻohe o lākou AS.

Ke loaʻa ʻoe i kahi maʻi hōʻeha e like me AS, hiki i nā ʻōuli ke loli i kēlā me kēia lā. I kekahi lā hiki iā ʻoe ke piha i ka ikaika a i ka lā aʻe luhi ʻoe a hiki ʻole ke ʻauʻau.

ʻOiaʻiʻo, e huikau paha kēlā mau piʻi a me nā lalo i ka poʻe e pili ana i kou ʻano. E nīnau paha lākou pehea ʻoe e maʻi ai ke nānā ʻoe i ke olakino ma waho.

E kōkua i ka poʻe ʻē aʻe e hoʻomaopopo, e helu wau i ka ʻeha aʻu e ʻike nei ma kahi pālākiō mai 1 a 10. ʻO ke kiʻekiʻe o ka helu, ʻoi aku ka nui o ka ʻeha. Eia kekahi, inā ua hana wau i nā hoʻolālā kaiāulu e pono ai wau e kāpae, a i ʻole inā pono wau e haʻalele i kahi hanana i ka wanaʻao, haʻi mau wau i koʻu mau hoaaloha no ka mea ʻaʻole maikaʻi wau a ʻaʻole no ka mea he manawa maikaʻi ʻole kaʻu. ʻLelo wau iā lākou makemake wau e kono mau iaʻu i waho, akā makemake wau e maʻalahi lākou i kekahi manawa.

ʻO kēlā me kēia mea e aloha ʻole i kāu mau pono ʻaʻole paha kekahi āu e makemake ai i kou ola.

ʻOiaʻiʻo, kū paʻakikī ke kū ʻana iā ʻoe iho - keu hoʻi inā e hoʻomaʻa mau ana ʻoe i ka nūhou o kāu hōʻailona. I ka lana o ka manaʻo e kōkua i nā poʻe ʻē aʻe, makemake wau e kaʻana like i kēia pepa moʻolelo e pili ana i ke ʻano, nā ʻōuli, a me kāna lāʻau. Lana ka manaʻo, hāʻawi ia i ka mea nānā i ka maopopo maikaʻi o ka pehea debilitating AS hiki.

Hoʻololi i kou wahi

Inā pono ʻoe e hoʻopili i kāu kaiapuni e kūpono i kāu mau pono, a laila e hana pēlā. Ma kahi hana, e laʻa, e noi i kahi pākaukau kū mai kou luna keʻena inā loaʻa lākou. Inā ʻaʻole, e kamaʻilio me kāu luna e pili ana i ka loaʻa ʻana o hoʻokahi. Hoʻonohonoho hou i nā mea ma kāu pākaukau, no laila ʻaʻole pono ʻoe e hōʻea loa i nā mea āu e makemake pinepine ai.

Ke hana nei ʻoe i nā hoʻolālā me nā hoaaloha, e noi e lilo kahi i wahi ākea. ʻIke wau noʻu, e noho ana i loko o ka pā i piha me nā pākaukau liʻiliʻi a me ka hoʻoikaika ʻana i koʻu ala i waena o nā poʻe e hele i ka pā a me ka lumipeka hiki ke hoʻonāukiuki i nā hōʻailona (koʻu pūhaka paʻa! Aila!).

Lawe aku

ʻO kēia ola kou aʻaʻohe mea ʻē aʻe. I ola i kāu mana maikaʻi loa o ia, pono ʻoe e ʻōlelo aʻoaʻo nou iho. ʻO ke kumu paha ia o ka puka ʻana i waho o kāu wahi hōʻoluʻolu, akā i kekahi manawa ʻo ia nā mea ʻoi loa e hiki iā mākou ke hana no mākou iho ka mea ʻoi loa. He mea hoʻoweliweli paha ia i ka wā mua, akā ke loaʻa iā ʻoe ka mea e paʻa ai, ke kākoʻo nei iā ʻoe iho kekahi o nā mea mana loa āu i hana ai.

He poeta ʻo Lisa Marie Basile, ka mea kākau o "Light Magic for Dark Times," a me ka hoʻoponopono hoʻoponopono o Luna Luna Magazine. Kākau ʻo ia e pili ana i ke olakino, hoʻōla trauma, kaumaha, maʻi maʻi, a me ka noho ʻana me ka manaʻo. Hiki ke loaʻa kāna hana ma ka The New York Times a me ka makasat Sabat, a ma ka Narrative, Healthline, a me nā mea hou aʻe. Hiki iā ia ke loaʻa ma lisamariebasile.com, a me Instagram a me Twitter.