I Nā Mākua ʻē aʻe o nā Keiki me SMA, Eia kaʻu ʻōlelo aʻoaʻo naʻu

E nā hoa makamaka hou,

Noho mū kāua me kaʻu wahine i loko o kā māua kaʻa i ka hale kaʻa hale kaʻa. Hū nā walaʻau o ke kūlanakauhale i waho, akā ʻo kā mākou honua wale nō me nā huaʻōlelo i haʻi ʻole ʻia. Ua noho kā mākou kaikamahine he 14 mau makahiki i kona noho kaʻa, me ke kope ʻana i ka hāmau i hoʻopiha i ke kaʻa. Ua maopopo iā ia ua awry kekahi mea.

Ua pau mākou i kahi kaula o nā hoʻokolohua e nānā ana inā loaʻa iā ia kahi atrophy muscular atrophy (SMA). Ua haʻi mai ke kauka iā mākou ʻaʻole hiki iā ia ke kuhikuhi pono i ka maʻi me ka ʻole o ka hoʻāʻo ʻana, akā ʻo kāna ʻano a me kāna ʻōlelo maka i haʻi iā mākou i ka ʻoiaʻiʻo.

I kekahi mau pule ma hope mai, ua hoʻi mai ka hoʻokolohua kūlohelohe iā mākou e hōʻoia ana i ko mākou makaʻu nui loa: ʻO kā mākou kaikamahine he type 2 SMA me ʻekolu mau kope kope o ka nalo SMN1 ʻāpana

I kēia manawa?

E nīnau paha ʻoe iā ʻoe iho i ka nīnau like. Noho paha ʻoe me ka leo ʻole e like me mākou i hana ai i kēlā lā nui. Huikau paha ʻoe, hopohopo, a i ʻole pīhoihoi. ʻO nā mea āu e manaʻo ai, noʻonoʻo ai, a hana nei paha - {textend} lawe i kahi manawa e hanu a heluhelu.

Hāpai ka diagnostic o SMA me nā ʻano hoʻololi i ke ola. ʻO ka hana mua e mālama iā ʻoe iho.

Kanikau: Aia kekahi ʻano nalo e kū nei me kēia ʻano o ke kuhi. ʻAʻole e ola kāu keiki i kahi ola maʻamau a i ke ola āu i noʻonoʻo ai no lākou. Kanikau i kēia nalo me kāu wahine, ʻohana, a me nā hoa aloha. Uwe. Hōʻike. Hōʻike.

Reframe: ʻIke ʻaʻole nalowale nā ​​mea āpau. ʻAʻole pili ka mana noʻonoʻo o nā keiki me SMA i kekahi ʻano. ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻo ka poʻe me SMA he naʻauao loa a pili kaiapili. Eia kekahi, aia kekahi manawa i kēia manawa i hiki ke hoʻolohi i ka holomua o ka maʻi, a ke hana ʻia nei nā hoʻokolohua hoʻokolohua kanaka e loaʻa ai kahi ola.

ʻImi: E kūkulu i kahi ʻōnaehana kākoʻo nou iho. E hoʻomaka me ka ʻohana a me nā hoaaloha. E aʻo iā lākou pehea e mālama ai i kāu keiki. E hoʻomaʻamaʻa iā lākou ma ka hoʻohana ʻana i ka mīkini, e hoʻohana ana i ka lua, ʻauʻau, ʻaʻahu, lawe, hoʻololi ʻana, a me ka hānai ʻana. E lilo kēia ʻōnaehana kākoʻo i mea waiwai i ka mālama ʻana i kāu keiki. Ma hope o kou hoʻokumu ʻana i kahi pōʻai o loko o ka ʻohana a me nā hoaaloha, e hele hou aku. E ʻimi i nā keʻena aupuni e kōkua i ka poʻe me ke kino kīnā.

Hanai: E like me ka ʻōlelo, "E hoʻokomo pono ʻoe i kāu huna huna oxygen ma mua o ke kōkua ʻana i kāu keiki me kā lākou." Pili ka manaʻo like ma aneʻi. E ʻike i ka manawa e pili mau ai me ka poʻe kokoke iā ʻoe. E paipai iā ʻoe iho e ʻimi i nā manawa leʻaleʻa, ka noho kaʻawale, a me ka noʻonoʻo. ʻIke ʻaʻole ʻoe wale. E kiʻi i ke kaiāulu SMA ma ka pāpili kaiaulu. E kia i ka mea a kāu keiki e hiki ai ke hana ma mua o ka mea hiki ʻole iā lākou ke hana.

Hoʻolālā: E nānā i mua i ka mea e hiki mai ana a ʻaʻole paha e paʻa, a hoʻolālā e like me. E hoʻolalelale. E hoʻonohonoho i kahi nohona o kāu keiki i hiki iā lākou ke hoʻokele maikaʻi iā ia. ʻO ka nui o ke keiki me SMA e hiki ke hana no lākou iho, ʻo ka ʻoi aku ka maikaʻi. Hoʻomanaʻo, pili ʻole kā lākou ʻike, a ʻike nui lākou i kā lākou maʻi a pehea e kaupalena ai iā lākou. E ʻike e loaʻa ka huhū i ka hoʻomaka ʻana o kāu keiki e hoʻohālikelike iā lākou iho i nā hoa. E ʻike i ka mea e pono no lākou a leʻaleʻa i loko. Ke hoʻomaka nei i nā huakaʻi ʻohana (nā wā hoʻomaha, ka ʻaina awakea, a me nā mea ʻē aʻe), e ʻike pono i kahi e hoʻokipa ai kāu keiki i kāu wahi.

'Ōlelo aʻoaʻo: Kū i luna no kāu keiki ma ke kahua aʻo. Ua kuleana lākou i kahi aʻo a me kahi nohona e kūpono iā lākou. E hoʻoikaika, e ʻoluʻolu (akā kūpaʻa), a hoʻomohala i nā pilina mahalo a koʻikoʻi me nā mea e hana pū me kāu keiki ma loko o ka lā kula.

Nanea: ʻAʻole mākou o mākou kino - {textend} ʻoi aku mākou ma mua o kēlā. E nānā hohonu i ka pilikino o kāu keiki a hoʻopuka i ka mea ʻoi loa i loko o lākou. E hauʻoli lākou i kou hauʻoli iā lākou. E hoʻopono me lākou e pili ana i ko lākou ola, kā lākou mau ālai, a me kā lākou kūleʻa.

ʻO ka mālama ʻana i kahi keiki me SMA e hoʻoikaika iā ʻoe i nā ala nui ʻole. E ʻaʻa aku iā ʻoe a me kēlā me kēia pilina āu e loaʻa nei. E hoʻopuka ia i ka ʻaoʻao ʻaoʻao ou. E hoʻopuka ia i ke koa i loko ou. ʻO ke aloha i kahi keiki me SMA e hoʻokau loa iā ʻoe i kahi huakaʻi āu i ʻike ʻole ai. A e lilo ʻoe i kanaka ʻoi aku ka maikaʻi ma muli o ia.

Hiki iā ʻoe ke hana i kēia.

Me ka ʻoiaʻiʻo,

Michael C. Casten

Noho ʻo Michael C. Casten me kāna wahine a me ʻekolu mau keiki nani. Loaʻa iā ia kahi kekelē laepua ma Psychology a me kahi kekelē laeoʻo i ka Elementary Education. Ke aʻo nei ʻo ia no 15 a ʻoi paha mau makahiki a ʻoluʻolu i ke kākau ʻana. ʻO ia ke kumu-kākau o Kihi o Ella, ka mea e hōʻike nei i ke ola o kāna keiki muli loa me ka atrophy muscular spinal.