Nā hiʻohiʻona o Prader Willi syndrome a pehea e mālama ai

Anter

• Nā hiʻohiʻona nui
• Nā pēpē a me nā keiki a hiki i 2 makahiki
• Nā keiki a me nā mākua
• He aha ke kumu o ka maʻi maʻi
• Pehea e hana ai i ka lāʻau

ʻO Prader-Willi syndrome kahi maʻi maʻi laha ʻole e hoʻopilikia i nā pilikia me ka metabolism, hoʻololi i ka lawena, a me ka lohi o ka hoʻomohala ʻana. Eia kekahi, ʻo kahi hiʻohiʻona maʻamau ka helehelena o ka pōloli nui ma hope o ka piha ʻana o nā makahiki he ʻelua, a hiki i ka hopena ke alakaʻi i ka momona a me ka maʻi kō.

ʻOiai ʻaʻohe lāʻau o kēia maʻi, aia kekahi mau lāʻau lapaʻau, e like me ka ʻoihana ʻoihana, ka hoʻōla kino a me ka psychotherapy hiki ke kōkua i ka hōʻemi ʻana i nā hōʻailona a hāʻawi i kahi maikaʻi o ke ola.

Nā hiʻohiʻona nui

ʻOkoʻa ka ʻano o ka Prader-Willi maʻi mai ke keiki a ke keiki a ʻokoʻa ʻokoʻa e like me ka makahiki.

Nā pēpē a me nā keiki a hiki i 2 makahiki

• Nāwaliwali ka ʻiʻo: alakaʻi pinepine ia i nā lima a me nā wāwae me he mea lā he palupalu loa ia;
• Paʻa hānai: pili ia ma muli o ka nāwaliwali o ka mākala e pale ai i ke keiki mai ka huki ʻana i ka waiū;
• Apathy: ke luhi nei ka pēpē a ʻaʻohe pane iki i nā stimuli;
• Nā genitalia hoʻomohala ʻole: me nā liʻiliʻi liʻiliʻi a ʻaole paha.

Nā keiki a me nā mākua

• Pōloli loa: ke ʻai mau nei ke keiki a me nā mea he nui, me ka ʻimi pinepine ʻana i ka meaʻai i loko o nā kīʻaha a i ʻole i ka ʻōpala;
• Hoʻolālā i ka ulu a me ka hoʻomohala: he mea maʻamau ka ʻoi aku ka pōkole o ke keiki ma mua o ka maʻamau a me ka liʻiliʻi o ka nui o nā mākala;
• Nā pilikia aʻo: e hoʻolōʻihi i ka manawa e aʻo ai i ka heluhelu, kākau a i ʻole hoʻonā i nā pilikia o kēlā me kēia lā;
• Pilikia haʻi ʻōlelo: hoʻopaneʻe i ka haʻi ʻana o nā huaʻōlelo, i ka wā makua;
• Malformations i loko o ke kino: e like me nā lima liʻiliʻi, scoliosis, hoʻololi i ke ʻano o nā hiʻupuʻu a i ʻole ka ʻole o ke kala i ka lauoho a me ka ʻili.

Eia hou, he mea maʻamau ka loaʻa ʻana o nā pilikia e like me ke ʻano pinepine o ka huhū, hana i nā hana pinepine pinepine a i ʻole ke hana hōʻeuʻeu ke hōʻole ʻia kekahi mea, keu hoʻi i ka meaʻai.

He aha ke kumu o ka maʻi maʻi

Kū mai ʻo Prader-Willi syndrome ke hoʻololi ʻia nā ʻāpana o kahi ʻāpana ma ka chromosome 15, kahi e hoʻopilikia ai i nā hana o ka hypothalamus a hoʻomaka i nā ʻōuli o ka maʻi mai ka hānau ʻana o ke keiki. ʻO ka maʻamau, hoʻoilina ka hoʻololi i ka chromosome mai ka makuakāne mai, akā aia kekahi mau hihia kahi i loaʻa ʻole.

Hana pinepine ʻia ke kuhi ma o ka nānā ʻana i nā ʻōuli a me nā hoʻāʻo genetics, i kuhikuhi ʻia no nā keiki hānau hou me nā leo haʻahaʻa haʻahaʻa.

Pehea e hana ai i ka lāʻau

Hoʻololi ka lāʻau lapaʻau no ka Prader-Willi Syndrome e like me nā ʻōuli a me nā ʻano o ke keiki, a no laila, pono paha kahi kime o nā loea lapaʻau kūikawā, no ka mea he pono nā hana lapaʻau ʻokoʻa, e like me:

• Hoʻohana o ka hormone ulu: hoʻohana mau ʻia ia i nā keiki e hoʻoulu ai i ka ulu ʻana, hiki ke hōʻalo i ke kino pōkole a me ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka ikaika muscular;
• Nā kūkā kūkāʻai: kōkua i ka mālama ʻana i nā impulses pōloli a hoʻomaikaʻi i ka ulu ʻana o nā mākala, e hāʻawi ana i nā mea pono e pono ai;
• Hoʻoikaika hormonone wahine: hoʻohana ʻia ke lohi i ka hoʻomohala ʻana i nā mea moekolohe o ke keiki;
• Psychotherapy: kōkua i ka mālama ʻana i nā loli i ke ʻano o ke keiki, a pale pū i ka puka ʻana o nā impulses pololi;
• ʻ .lelo haʻi ʻōlelo: ʻAe kēia therapy e hana i kekahi mau holomua e pili ana i ka ʻōlelo a me nā ʻano o ke kamaʻilio ʻana o kēia poʻe.
• ʻOihana hoʻoikaika kino: He mea nui ka hoʻoikaika kino pinepine ʻana e kaulike i ke kaumaha o ke kino a hoʻoikaika i nā mākala.
• Physiotherapy: Hoʻomaikaʻi ke olakino kino i ka leo o ka mākala, hoʻomaikaʻi i ke kaulike a hoʻomaikaʻi i nā mākau kaʻa maikaʻi.
• ʻO ka hana ʻoihana: Hāʻawi ka hoʻomaʻamaʻa hana i nā mea maʻi Prader-Willi me ke kūʻokoʻa a me ke kūʻokoʻa i nā hana o kēlā me kēia lā.
• Kākoʻo Psychological: He mea nui ke kākoʻo psychological e alakaʻi i kēlā me kēia a me kona ʻohana i ka hana ʻana i nā hana obsessive-compulsive a me nā ʻano maʻi.

Hiki ke hoʻohana ʻia i nā ʻano ʻano like ʻē aʻe he nui o ka therapy, ka mea i koi pinepine ʻia e ka pediatrician ma hope o ka nānā ʻana i nā ʻano a me nā lawena o kēlā me kēia keiki.