ʻAʻole ia he mea e nānā aku ai: ʻO koʻu ola me Pseudobulbar Affect (PBA)

Anter

• ʻO Allison Smith, 40
• Noho me PBA mai ka 2015
• ʻO Joyce Hoffman, 70
• Noho me PBA mai 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Noho me PBA mai ka 2013
• ʻO Amy Elder, 37
• Noho me PBA mai 2011

Hoʻopili ʻo Pseudobulbar (PBA) i ka huhū a me ka huhū ʻole o ka naʻau, e like me ka ʻaka a uē paha. Hiki i kēia ʻano ke hoʻomohala i ka poʻe i loaʻa ka ʻeha traumatic lolo a i ʻole e noho nei me kahi maʻi neurological e like me Parkinson a i ʻole sclerosis (MS).

Hiki ke hoʻonāukiuki a noho kaʻawale ka noho ʻana me PBA. ʻAʻole maopopo ka hapa nui o ka poʻe i ka mea o ka PBA, a i ʻole ka huhū o ka naʻau i waho o kāu kaohi. I kekahi mau lā makemake ʻoe e hūnā mai ka honua, a ua maikaʻi kēlā. Akā aia kekahi mau ala e mālama i kāu PBA. ʻAʻole hiki i kekahi mau loli nohona ke kōkua iā ʻoe e ʻike i ka emi ʻana o nā ʻōuli, akā loaʻa kekahi lāʻau e mālama ai i kāu mau hōʻailona PBA.

Inā ua ʻike koke ʻia ʻoe me PBA, a i ʻole e noho pū ana me ia no kekahi manawa a manaʻo ʻoe ʻaʻole hiki iā ʻoe ke leʻaleʻa i ke ʻano maikaʻi o ke ola, ʻo nā moʻolelo ʻehā ma lalo e kōkua iā ʻoe e ʻike i kou ala i ka hoʻōla. Ke noho nei kēia mau kānaka koa me PBA a ua loaʻa iā lākou nā ala e ola ai i ko lākou ola ʻoi aku ko lākou maʻi.

ʻO Allison Smith, 40

Noho me PBA mai ka 2015

Ua ʻike ʻia wau me ka maʻi ʻōpio o Parkinson ma 2010 a hoʻomaka wau e ʻike i nā ʻōuli o PBA ma kahi o ʻelima mau makahiki ma hope o kēlā. ʻO ka mea nui e mālama i ka PBA e makaʻala i nā mea i loaʻa iā ʻoe.

Naʻu, he wikiō o ka llamas kuha ana i ka maka o ka poʻe - {textend} loaʻa iaʻu i kēlā me kēia manawa! I ka mua, ʻakaʻaka wau. Akā hoʻomaka wau e uē, a paʻakikī e kū. I nā manawa e like me kēia, hanu nui wau a hoʻāʻo e hoʻohuli iaʻu iho ma ka helu ʻana i koʻu poʻo a noʻonoʻo paha e pili ana i nā hana e hana ai wau i kēlā lā. I nā lā maikaʻi ʻole, e hana wau i kekahi mea naʻu wale nō, e like me ka lomilomi a hele wāwae lōʻihi paha. I kekahi manawa he lā ʻino kou, a ua maikaʻi kēlā.

Inā ua hoʻomaka ʻoe e ʻike i nā ʻōuli o PBA, e hoʻomaka e aʻo iā ʻoe iho a me kāu poʻe i aloha ai e pili ana i ke ʻano. ʻO ka nui o ka maopopo o lākou i ke kūlana, ʻoi aku ka maikaʻi o kā lākou hāʻawi ʻana iā ʻoe i ke kākoʻo e pono ai. Eia kekahi, aia kekahi mau lapaʻau no PBA, no laila e kamaʻilio i kāu kauka e pili ana i nā koho.

ʻO Joyce Hoffman, 70

Noho me PBA mai 2011

Ua loaʻa iaʻu kahi maʻi hahau ma 2009 a hoʻomaka wau e ʻike i nā Episode PBA ma kahi o ʻelua mau manawa o ka mahina. I nā makahiki ʻeiwa i hala iho nei, ua emi kaʻu PBA. I kēia manawa ʻike wale wau i nā paukū e pili ana i ʻelua mau manawa o ka makahiki a i nā kūlana koʻikoʻi koʻikoʻi (aʻu e hoʻāʻo ai e hōʻalo).

ʻO ka pili ʻana i ka poʻe e kōkua i kaʻu PBA. ʻIke wau he mea weliweli ia no ka mea ʻaʻole ʻoe i ʻike i ka manawa e ʻike ʻia ai kāu PBA. Akā inā ʻoe e kamaʻilio i nā poʻe i waho o kāu kaohi, e mahalo lākou i kou koa a me kou ʻoiaʻiʻo.

Nā launa kaiāulu - {textend} like me ka makaʻu o lākou - {textend} kī i ke aʻo ʻana e hoʻokele i kāu PBA, no ka mea kōkua lākou i mea e ikaika ai a mākaukau hoʻi no kāu kaʻina aʻe. He hana paʻakikī, akā uku ia.

Delanie Stephenson, 39

Noho me PBA mai ka 2013

Hiki ke hāʻawi i kahi inoa i ka mea aʻu e ʻike nei he mea kōkua nui. Ua manaʻo wau e hele a pupule ana! Ua hauʻoli loa wau i ka haʻi ʻana mai o kaʻu neurologist iaʻu e pili ana iā PBA. Ua kūpono ia.

Inā ʻoe e noho nei me PBA, mai huhū ʻoe i ka hopena o kahi ʻāpana. ʻAʻole ʻoe ʻakaʻaka a uē paha ma ke kumu. ʻAʻole hiki iā ʻoe ke kōkua iā ia! Hoʻomaʻo wau e mālama i koʻu mau lā maʻalahi no ka mea ʻo ka hoʻonāukiuki kekahi o kaʻu mau mea e hoʻouluulu ai. Ke hele a nui nā mea āpau, hele wau i kahi wahi e noho kaʻawale ai. Kōkua kēlā i ka mea maʻamau e hōʻoluʻolu iaʻu.

ʻO Amy Elder, 37

Noho me PBA mai 2011

Hoʻomaʻamaʻa wau i ka noʻonoʻo ʻana i kēlā me kēia lā ma ke ʻano he ana pale, a he ʻokoʻa maoli kēlā. Ua hoʻāʻo wau i nā mea he nui. Ua hoʻāʻo wau e neʻe i ʻō a puni ka ʻāina i kahi sunnier a ʻaʻole ia he mea kōkua. Hoʻomaha ka noʻonoʻo mau i koʻu noʻonoʻo.

Maikaʻi ka PBA me ka manawa. E aʻo i ka poʻe i kou ola e pili ana i ke ʻano. Pono lākou e hoʻomaopopo i ka wā e ʻōlelo nei ʻoe i nā mea ʻē, nā mea maʻamau, ʻaʻole hiki ke kaohi ʻia.