ʻO wau he makuahine manawa mua me kahi maʻi maʻi - a ʻaʻole wau i hilahila

Anter

• ʻO ka mālama ʻana iaʻu iho ua hoʻomākaukau iaʻu e mālama i kaʻu pēpē

ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻapo wau i nā ala e kōkua ai ka noho ʻana me koʻu maʻi e hoʻomākaukau iaʻu no nā mea e hiki mai ana.

Loaʻa wau i ka colitis ulcerative, kahi ʻano o ka maʻi ʻōpū i hōʻino ʻia i koʻu ʻōpū, ʻo ia hoʻi he pono iaʻu e hemo i kuʻu ʻōpū nui a hāʻawi ʻia mai iaʻu kahi ʻeke stoma.

He ʻumi mau mahina ma hope mai, ua loaʻa iaʻu kahi hoʻohuli i kapa ʻia he ileo-rectal anastomosis, ʻo ia hoʻi ua hui pū ʻia koʻu ʻōpū liʻiliʻi i koʻu pono e ʻae iaʻu e hele hou i ka lua.

Koe, ʻaʻole holo pono e like me kēlā.

Ke hoʻohana nei kaʻu maʻamau hou i ka lua i waena o 6 a me 8 mau manawa o ka lā a me ka palahī mau no ka mea ʻaʻohe oʻu kolona e hana i ka pahu. ʻO ke ʻano o ka hana ʻana me nā ʻili maka a me ka ʻeha o ka ʻōpū a me ke kahe ʻana o ke kahe mai nā wahi i puhi ʻia. ʻO ke kumu o ka make wai ʻana i koʻu kino i hiki ʻole ke omo pono i nā meaʻai, a me ka luhi mai ka loaʻa ʻana i kahi maʻi autoimmune.

ʻO ia hoʻi ka lawe maʻalahi ʻana i nā mea ke pono. Lawe i kahi lā i ka hana ke pono wau e hoʻomaha, no ka mea ua aʻo wau iʻoi aku ka ikaika a me ka hana ʻana ke ʻaʻole wau e puhi iaʻu iho.

ʻAʻole wau e hewa hou no ka lawe ʻana i kahi lā maʻi no ka mea ʻike wau ʻo ia ka mea e pono ai i koʻu kino e hoʻomau.

ʻO ia ka hōʻole ʻana i nā hoʻolālā ke luhi loa wau i mea e loaʻa ai kahi hiamoe maikaʻi o ka pō. ʻAe, ke waiho nei paha i ka poʻe i lalo, akā ua aʻo pū wau i ka poʻe aloha iā ʻoe e makemake i ka mea maikaʻi loa nāu a noʻonoʻo ʻole inā ʻaʻole hiki iā ʻoe ke hui pū no kahi kope.

ʻO ka loaʻa ʻana o kahi maʻi maʻi ʻo ia hoʻi ka mālama pono ʻana iaʻu iho - keu hoʻi i kēia manawa ua hāpai au, no ka mea ke mālama nei au i ʻelua.

ʻO ka mālama ʻana iaʻu iho ua hoʻomākaukau iaʻu e mālama i kaʻu pēpē

Mai ka hoʻolaha ʻana i koʻu hāpai ʻana ma 12 mau pule, ua nui a lehulehu nā pane like ʻole. ʻOiaʻiʻo, ua ʻōlelo hoʻomaikaʻi ka poʻe, akā ua komo pū kekahi nā nīnau, e like me "Pehea ʻoe e kū ai i kēia?"

Manaʻo ka poʻe no ka mea ua hele nui koʻu kino i ka lāʻau lapaʻau, ʻaʻole hiki iaʻu ke lawelawe i kahi hāpai a me kahi pēpē hānau hou.

Akā hewa kēia poʻe.

ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻo ka hele ʻana i nā mea nui ka mea i koi iaʻu e lilo i ikaika. Ua koi ʻia iaʻu e nānā i ka helu ʻekahi. A kēia helu ʻekahi kaʻu pēpē.

ʻAʻole wau e manaʻoʻiʻo e pili ana koʻu maʻi maʻi mau iaʻu ma ke ʻano he makuahine. ʻAe, he mau lā paʻakikī paha kaʻu, akā laki nō wau i ka ʻohana kākoʻo. E hōʻoia wau e noi ana wau a lawe i ke kākoʻo ke pono au - a mai hilahila ʻole i kēlā.

Akā ʻo ka loaʻa ʻana o nā ʻoki ʻana he nui a me ka hana ʻana me kahi maʻi autoimmune i hoʻoikaika ai iaʻu. ʻAʻole wau kanalua e paʻakikī nā mea i kekahi manawa, akā nui ka nui o nā mums hou e hakakā me nā pēpē hānau hou. ʻAʻole ia he mea hou.

No kekahi manawa lōʻihi, pono wau e noʻonoʻo e pili ana i ka mea maikaʻi iaʻu. A nui ka poʻe i hana ʻole i kēlā.

'Lelo ka nui o nā poʻe i nā mea a lākou e makemake ʻole ai e hana, ʻai i nā mea a lākou e makemake ʻole ai e ʻike, ʻike i ka poʻe makemake ʻole lākou e ʻike. ʻOiai ʻo nā makahiki o ka maʻi mau ʻana i hana iaʻu, i kekahi ʻano 'pīhoihoi,' aʻu i manaʻo ai he mea maikaʻi, no ka mea ua kūkulu wau i ka ikaika a me ka hoʻoholo e hana like no kaʻu pēpē.

E lilo wau i makuahine ikaika a koa hoʻi, a e ʻōlelo wau ke ʻaʻole maikaʻi wau me kekahi mea. E ʻōlelo wau i ka wā e pono ai kekahi mea. E ʻōlelo wau noʻu iho.

ʻAʻole wau i hewa e pili ana i ka hāpai ʻana. ʻAʻohe oʻu manaʻo e nalo ana kaʻu keiki i kekahi mea.

Ma muli o kaʻu mau hana ʻoki kino, ua haʻi ʻia mai iaʻu ʻaʻole hiki iaʻu ke hāpai kūlohelohe, no laila, he pūʻiwa piha i ka wā i hana ʻole ʻia.

Ma muli o kēia, ʻike wau i kēia pēpē ma ke ʻano he pēpē hana mana, a ʻaʻole lākou e ʻike i kekahi mea ʻē aʻe akā ke aloha pau ʻole a me ka mahalo noʻu ia.

Laki kaʻu pēpē i ka loaʻa ʻana o kahi mum e like me aʻu no ka mea ʻaʻole loa lākou e ʻike i kekahi ʻano ʻano aloha ʻē aʻe e like me ke aloha aʻu e hāʻawi aku ai iā lākou.

I kekahi mau ʻano, manaʻo wau he hopena maikaʻi ka loaʻa ʻana o ka maʻi maʻi mau i kaʻu keiki. E hiki iaʻu ke aʻo iā lākou e pili ana i nā kino kīnā a hū ʻole ʻia kahi puke e ka uhi. E hiki iaʻu ke aʻo iā lākou e minamina a aloha hoʻi no ka mea ʻaʻole ʻoe i ʻike i ka mea e hele nei i kekahi. E aʻo wau iā lākou e kākoʻo a ʻae i ka poʻe me ke kino kīnā.

E hānai ʻia kaʻu keiki i ke kanaka maikaʻi a maikaʻi. Lana koʻu manaʻo e lilo i kumu hoʻohālikelike na kaʻu keiki, e haʻi iā lākou i ka mea aʻu i hele ai a me ka mea aʻu e hele nei. No lākou e ʻike ai ʻoiai kēlā, kū aʻe nei wau a hoʻāʻo e lilo i makuahine ʻoi loa loa i hiki iaʻu.

A lana koʻu manaʻo e nānā lākou iaʻu a ʻike i ka ikaika a me ke kūpaʻa, ke aloha, ka wiwo ʻole, a me ka ʻae ʻana iā ʻoe iho.

No ka mea ʻo ia koʻu mea e manaʻo ai e ʻike iā lākou i kekahi lā.

ʻO Hattie Gladwell kahi mea kākau olakino olakino, mea kākau, a mea kākoʻo. Kākau ʻo ia e pili ana i ka maʻi noʻonoʻo me ka lana o ka manaʻo e hōʻemi i ka stigma a paipai i nā poʻe ʻē aʻe e ʻōlelo.