He aha ka amaurosis hānau a Leber a pehea e mālama ai
Anter
ʻO ka amaurosis hānau a Leber, ʻo ACL kekahi, a ʻo Leber Syndrome a me ka neuropathy hoʻoilina hoʻoilina o Leber, he maʻi maʻi hoʻoilina hoʻoilina e hoʻohuli iki i ka hana uila retinal, ʻo ia ka maka o nā maka e ʻike i ke kukui a me ke kala, e pohō ana ka hihi ʻike nui mai ka wā hānau a nā pilikia maka ʻē aʻe, e like me ka ʻike i ke kukui a i ʻole keratoconus, no ka laʻana.
ʻO ka mea maʻamau, ʻaʻole hōʻike ke keiki me kēia maʻi i nā ʻōuli e hōʻemi a hoʻēmi paha i ka ʻike i ka manawa, akā mālama i kahi pae palena o ka ʻike, i nā manawa he nui, ʻae wale i nā neʻe kokoke, nā ʻano a me nā loli i ka mālamalama.
ʻAʻohe lāʻau hoʻōla a ka amaurosis hānau a Leber, akā hiki ke hoʻohana ʻia nā aniani kūikawā a me nā hoʻolālā hoʻololi ʻē aʻe e hoʻāʻo e hoʻomaikaʻi i ka ʻike a me ke ʻano o ke ola o ke keiki. ʻO ka manawa pinepine, ʻo ka poʻe me nā hihia o kēia maʻi i loko o ka ʻohana, pono e hana i nā ʻōlelo aʻoaʻo genetika ma mua o ka hoʻāʻo ʻana e hāpai.
Pehea e mālama ai a ola me ka maʻi
ʻAʻole e māhuahua ka Amaurosis hānau o Leber i loko o nā makahiki a, no laila, hiki i ke keiki ke hoʻololi i ka pae o ka ʻike me ka ʻole o nā pilikia. Eia nō naʻe, i kekahi mau mea, aʻoaʻo paha e hoʻohana i nā aniani kūikawā e hoʻāʻo e hoʻomaikaʻi iki i ke kēkelē o ka hihiʻo.
I nā hihia kahi haʻahaʻa loa ka ʻike, hiki ke lilo i kumu e aʻo i ka ʻōlelo braille, hiki ke heluhelu i nā puke, a i ʻole ka hoʻohana ʻana i kahi ʻīlio alakaʻi e neʻe a puni ke alanui, no ka laʻana.
Eia hou, hiki i ke kauka keiki ke paipai i ka hoʻohana ʻana o nā kamepiula i hoʻololi ʻia i ka poʻe me ka ʻike haʻahaʻa loa, i mea e kōkua ai i ka ulu ʻana o ke keiki a ʻae i ka launa pū ʻana me nā keiki ʻē aʻe. Maikaʻi loa kēia ʻano pono hana ma ke kula, i hiki i ke keiki ke aʻo i ka wikiwiki like me kāna mau hoa.
Nā hōʻailona nui a pehea e ʻike ai
ʻO nā hōʻailona o ka amaurosis hānau a Leber e ʻike pinepine ʻia a puni ka makahiki mua o ka makahiki a hoʻopili pū me:
- Paʻa i ka hopu ʻana i nā mea kokoke;
- ʻIke paʻakikī i nā helehelena kamaʻāina ke hele aku lākou;
- Nā neʻe maka maʻamau ʻole;
- Hypersensitivity i ka malamalama;
- Epilepsy;
- Hoʻolālā i ka hoʻomohala kaʻa.
ʻAʻole hiki ke ʻike ʻia kēia maʻi i ka wā hāpai, ʻaʻole hoʻi ia e hoʻololi i ka hanana o ka maka. ʻO kēlā ala, hiki i ka pediatrician a i ʻole ophthalmologist ke hana i kekahi mau hoʻokolohua e hoʻopau i nā kuhiakau ʻē aʻe e hoʻomaka ana i nā ʻōuli.
Ke kānalua ʻia nā pilikia ʻike i loko o ka pēpē, koi ʻia e nīnau i ke kauka lapaʻau e hana i nā hoʻokolohua ʻike, e like me ka electroretinography, e hōʻike i ka pilikia a hoʻomaka i ka lāʻau kūpono.
Pehea e loaʻa ai ka maʻi
He maʻi hoʻoilina kēia, a no laila, lawe ʻia mai nā mākua a i nā keiki.Eia nō naʻe, no kēia mea e pono ai, pono i nā mākua ʻelua ke loaʻa i kahi ʻāpana maʻi, a ʻaʻole ia he koi no ka makua i hoʻomohala i ka maʻi.
No laila, he mea maʻamau no nā ʻohana ke hōʻike ʻole i nā hihia o ka maʻi no kekahi mau hanauna, ʻoiai he 25% wale nō o ka lawe ʻia ʻana o ka maʻi.
E Nānā E Nānā
He aha e ʻike ai e pili ana i ka maʻi maʻi ʻehā
