ʻO ka mea i ʻāpono i kaʻu kaikamahine me Cerebral Palsy i aʻo mai iaʻu e pili ana i ka ikaika

Anter

• Nānā no

Via Christina Smallwood

ʻAʻole ʻike ka hapa nui o ka poʻe inā hiki iā lākou ke hāpai a hoʻāʻo maoli lākou. Ua aʻo au i ke ala paʻakikī.

Ke hoʻomaka wau me kaʻu kāne e noʻonoʻo e pili ana i ka loaʻa ʻana o kahi pēpē, ʻaʻole mākou i noʻonoʻo i ka paʻakikī maoli. ʻOi aku ma mua o hoʻokahi makahiki me ka pōmaikaʻi ʻole, a laila, i Dekemaba o 2012, ua pōʻino ko mākou ʻohana.

Aia koʻu makuakāne i loko o kahi ulia kaʻa kaʻa a ua hoʻopau ʻia i loko o kahi coma no ʻehā pule ma mua o ka hala ʻana. ʻO ka ʻōlelo ʻana ua haʻalulu au ma ke kino a me ka naʻau he haʻahaʻa. Ma ka hoʻomaopopo ʻana, he mau mahina ma mua o ka loaʻa ʻana o ka ikaika e hoʻāʻo a loaʻa hou kahi pēpē. Ma mua o ko mākou ʻike ʻana, ua kaʻahele ʻo Malaki, a ua hoʻoholo mākou e loiloi i kā mākou momona. (Related: He aha ka makemake o Ob-Gyns i ʻike nā wahine e pili ana i ko lākou hānai ʻana)

Ua hoʻi mai nā hopena i kekahi mau pule ma hope mai, a ua haʻi mai nā kauka iaʻu he haʻahaʻa loa ka pae o ka hormone anti-Müllerian, kahi hopena maʻamau o ka lawe ʻana iā Accutane, aʻu i lawe ai i koʻu wā ʻōpio. ʻO nā haʻahaʻa haʻahaʻa loa o kēia hormone reproductive koʻikoʻi i mea hoʻi ʻaʻole lawa kaʻu mau hua i kaʻu mau ovaries, e aneane hiki ʻole iaʻu ke hāpai kūlohelohe. Ma hope o ka lawe ʻana i kahi manawa e hoʻopau ai i kēlā ʻeha puʻuwai, ua hoʻoholo mākou e lawe.

Ma hope o kekahi mau mahina a me nā tona o nā pepa a me nā nīnauele, ua loaʻa iā mākou he mau kāne e hoihoi iā mākou ma ke ʻano he mau mākua hānai. Ma hope iki o ko mākou hui ʻana me lākou, haʻi lākou i kaʻu kāne a me aʻu e lilo mākou i makua i kahi kaikamahine liʻiliʻi i loko o kekahi mau mahina. ʻO ka hauʻoli, ka hauʻoli, a me ke kahe ʻana o nā manaʻo ʻē aʻe a mākou i manaʻo ai i kēlā mau manawa.

I hoʻokahi pule wale nō ma hope o kā mākou manawa koho he 30 mau pule me ka makuahine hānau, ua hele ʻo ia i kahi hana preterm. I ka wā i loaʻa ai iaʻu ka huaʻōlelo e ʻōlelo ana ua hānau ʻia kaʻu kaikamahine, ua like wau me he keiki makua lā no ka mea ua haʻo wau.

Holo wikiwiki mākou i ka haukapila a he mau hola ma mua o ka ʻike maoli ʻana iā ia. Nui nā pepa, "lipine ʻulaʻula," a me kahi ʻolokaʻa o nā manaʻo, i ka manawa aʻu i hele maoli ai i loko o ka lumi, ua ʻike wau ʻaʻole loa i loaʻa ka manawa kūpono e noʻonoʻo ai i kāna hānau mua. Akā ʻo ka lua o ka kau ʻana o koʻu mau maka iā ia, ʻo nā mea āpau aʻu e makemake ai e hana, ʻo ke kīpē iā ia a haʻi aku iā ia e hana ana wau i nā mea āpau i koʻu mana e maopopo ai iā ia ke ola ʻoi loa.

ʻO ke kuleana o ka mālama ʻana i kēlā hoʻohiki i ʻike maopopo ʻia i ka hala ʻana o ʻelua mau lā ma hope o kona hānau ʻana ua hoʻokipa ʻia mākou e kahi hui o nā neurologist e ʻōlelo ana ua loaʻa iā lākou kahi liʻiliʻi liʻiliʻi i loko o kona lolo i ka wā o kahi ultrasound maʻamau. ʻAʻole maopopo kāna mau kauka inā e lilo ia i mea e hopohopo ai, akā e nānā ana lākou i kēlā me kēia mau hola e ʻike pono ai. ʻO ia ka manawa i hoʻomaka maoli ai kāna prematurity e paʻi iā mākou. Akā ma muli o nā hemahema a pau o ka hoʻolālā ʻohana a me nā pilikia i ka haukapila, ʻaʻole au i noʻonoʻo iki, "ʻĀ. Maliʻa paha ʻaʻole pono mākou e hana i kēia." ʻO ia a ma laila mākou i hoʻoholo ai e kapa iā ia ʻo Finley, ʻo ia hoʻi "ke koa maikaʻi."

I ka hopena, ua hiki iā mākou ke hoʻihoʻi iā Finley i ka home, me ka ʻike ʻole i ke ʻano o kona ʻeha lolo no kona olakino a me kona wā e hiki mai ana. ʻAʻole a hiki i kāna koho ʻana he 15 mau mahina i ka makahiki 2014 i loaʻa iā ia me ka spastic diplegia cerebral palsy. Hoʻololi ka hopena i ka haʻahaʻa o ke kino, a ua hōʻike nā kauka ʻaʻole hiki iā Finley ke hele wāwae iā ia iho.

Ma koʻu makuahine, ua noʻonoʻo mau wau i ka hahai ʻana i kaʻu keiki a puni ka hale i kekahi lā, a he mea ʻeha ka manaʻo ʻaʻole ia he ʻoiaʻiʻo. Akā, ua manaʻo mau kaʻu kāne e ola kā mākou kaikamahine i kahi ola piha, no laila e hahai mākou i kāna alakaʻi a ikaika iā ia. (E pili ana: Hoʻoikaika ka Hashtag Twitter i ka poʻe me ke kino kīnā)

Akā, i ko mākou hoʻomaopopo ʻana i ke ʻano o ka loaʻa ʻana o kahi keiki me nā "pono ​​kūikawā" a hana i nā loli e pono ai mākou e hana i loko o ko mākou ola, ua ʻike ʻia ka makuahine o kaʻu kāne me ka maʻi maʻi lolo a ua hala loa.

Ma laila mākou e hoʻopau hou ana i ka hapa nui o ko mākou mau lā i nā lumi kali. Ma waena o koʻu makuakāne, ʻo Finley, a laila koʻu makuahōnōwai wahine, ua like au me koʻu noho ʻana i kēlā haukapila a ʻaʻole hiki iaʻu ke hoʻomaha. I koʻu wā ma kēlā wahi pouli ua hoʻoholo wau e hoʻomaka i ka blog ʻana e pili ana i koʻu ʻike ma o Fifi + Mo, e puka a hoʻokuʻu i nā ʻeha a me nā ukiuki āpau aʻu e manaʻo nei. Lana koʻu manaʻo, pono paha paha, e heluhelu kekahi kanaka ʻē aʻe i kaʻu moʻolelo a loaʻa ka ikaika a me ka hōʻoluʻolu i ka ʻike ʻana ʻaʻole lākou hoʻokahi. A i ka hoʻihoʻi, maliʻa paha wau. (E pili ana: ʻŌlelo aʻoaʻo no ka loaʻa ʻana o kekahi o nā loli nui o ke ola)

Ma kahi o hoʻokahi makahiki i hala aku nei, ua lohe mākou i kahi nūhou nui no ka manawa mua i ka manawa lōʻihi i haʻi ʻia e nā kauka iā Finley e lilo i moho maikaʻi loa no ke ʻoki kino dorsal rhizotomy (SDR), kahi hana i manaʻo ʻia he ke ola e loli ana no nā keiki me ka spastic CP. Koe, ʻoiaʻiʻo, aia kahi iʻa. ʻO ke kumu kūʻai he $ 50,000, a ʻaʻole uhi ka ʻinikua iā ia.

Me ka loaʻa ʻana o ka ikaika i kaʻu blog, ua hoʻoholo mākou e hana i ka #daretodancechallenge ma ka pāpili kaiaulu e ʻike inā paha e paipai ia i ka poʻe e hāʻawi i ke kālā a mākou e makemake nui ai. I ka hoʻomaka ʻana, manaʻo wau inā hiki iaʻu ke kiʻi i nā ʻohana a me nā hoaaloha e komo, maikaʻi ia. Akā ʻaʻohe oʻu manaʻo i ka manawa e loaʻa ai i kēia mau pule aʻe. I ka hopena, ua hōʻiliʻili mākou he $ 60,000 i loko o ʻelua mau mahina, ua lawa ia e uku ai no ke kaha ʻana o Finley a mālama i ka huakaʻi pono a me nā lilo hou aku.

Mai ia manawa, ua hana ʻia ʻo ia i ka lāʻau stem cell i ʻae ʻia e FDA i hiki iā ia ke wili i kona manamana wāwae-ma mua o ke ʻoki a me kēia mālama ʻana, ʻaʻole hiki iā ia ke hoʻoneʻe iā lākou. Hoʻonui ʻo ia i kāna mau huaʻōlelo, ʻoki ʻana i nā ʻāpana o kona kino ʻaʻole ia i hana ma mua, e hoʻokaʻawale ana ma waena o kahi mea "ʻeha" a me "ka ʻeha." A ʻo ka mea nui, ʻo ia holo ʻana kāmaʻa ʻole i ka mea hele wāwae. He mea kupaianaha a ʻoi aku ka hoʻoulu ʻana i ka ʻike ʻana i kāna ʻakaʻaka a ʻakaʻaka i nā manawa paʻakikī a paʻakikī loa o kona ola.

E like me kā mākou e noʻonoʻo nei i ka hoʻokumu ʻana i kahi ola maikaʻi no Finley, ua hana like ʻo ia no mākou. Nui koʻu mahalo i koʻu lilo ʻana i makuahine nona, a ʻo ka nānā ʻana i kaʻu keiki me nā hemahema kūikawā e holomua ana e hōʻike mai iaʻu i ke ʻano o ka ikaika.

Nānā no