Spinal Muscular Atrophy: ʻO nā kumuwaiwai pūnaewele maikaʻi loa

Anter

• ʻO ka Muscular Dystrophy Association
• E hoʻōla iā SMA
• Kaha hoʻokumu paʻa ʻo Gwendolyn
• Ke aloha SMA Angels
• Nā hui ma waho o ʻAmelika Hui Pū ʻIa

Hoʻopili ke atrophy muscular musinal (SMA) i kēlā me kēia ʻano o ke ola o kēlā me kēia lā. No laila he mea nui e hiki ke kūkākūkā i nā pilikia a ʻimi i nā ʻōlelo aʻoaʻo.

ʻO ka hui ʻana i kahi hui kākoʻo SMA hiki ke loaʻa ka hopena maikaʻi i kou ola maikaʻi. He mea e noʻonoʻo ai no nā mākua, nā lālā ʻohana, a i ʻole ka poʻe e noho nei me SMA.

Eia kekahi o nā kumuwaiwai pūnaewele maikaʻi loa no ke kākoʻo SMA:

ʻO ka Muscular Dystrophy Association

ʻO ka Muscular Dystrophy Association (MDA) kahi mea kākoʻo nui i ka noiʻi SMA. Hāʻawi pū ka MDA i nā hui kākoʻo, kekahi kikoʻī no SMA. ʻO nā mea ʻē aʻe no nā maʻi muscular i ka laulā. Kūkākūkā lākou i ka mālama ʻana i ke kaumaha, nā hoʻololi, a me nā mālama ʻana. Loaʻa i nā MDA nā hui kākoʻo no nā mākua o nā keiki me nā maʻi muscular.

No ka loaʻa ʻana o kahi hui kākoʻo, e kāhea aku i kāu limahana MDA kūloko. ʻO ke poʻo i ka ʻaoʻao pūʻulu kākoʻo MDA, a hoʻokomo i kāu code ZIP i ka mea hana "Huli MDA i Kou Kaiāulu" ma ka ʻaoʻao hema o ka ʻaoʻao.

E hoʻopili nā hualoaʻa i kahi helu kelepona a me ka helu wahi no kāu keʻena MDA kūloko. Hiki iā ʻoe ke ʻike i kahi kikowaena mālama kūloko a me nā hanana e hiki mai ana ma kāu wahi.

Loaʻa nā kākoʻo pūnaewele hou aʻe ma o nā hui kaiaulu kaiaulu. E ʻike iā lākou ma Facebook a i ʻole e hāhai iā lākou ma Twitter.

E hoʻōla iā SMA

ʻO Cure SMA kahi hui kākoʻo nonprofit. Mālama lākou i ka hālāwai kūkā SMA nui loa ma ka honua i kēlā me kēia makahiki. Hoʻākoakoa ka ʻaha kūkā i nā mea noiʻi, nā ʻoihana olakino, ka poʻe me ke ʻano, a me ko lākou mau ʻohana.

Aia i kā lākou pūnaewele ka nui o ka ʻike e pili ana iā SMA a me ke kiʻi ʻana i nā lawelawe kākoʻo. Hāʻawi pū lākou i kahi poʻe i ʻike hou ʻia me nā pūʻulu mālama a me nā ʻikepili ʻike.

I kēia manawa aia 34 mau alakaʻi manawaleʻa i alakaʻi ʻia e Cure SMA ma waena o ʻAmelika Hui Pū ʻIa. Loaʻa ka ʻike pili ma ka ʻaoʻao Cure SMA ʻaoʻao.

Hoʻonohonoho kēlā me kēia mokuna i nā hanana i kēlā me kēia makahiki. ʻO nā hanana kūloko kahi ala maikaʻi loa e hālāwai me nā poʻe ʻē aʻe i hoʻopili ʻia e SMA.

Kāhea aku i kāu mokuna kūloko a i ʻole kipa i ka ʻaoʻao hanana Cure SMA e ʻimi ai i nā hanana i kou mokuʻāina.

Hiki iā ʻoe ke hoʻohui pū me nā poʻe ʻē aʻe ma o ka ʻaoʻao Facebook ʻo Cure SMA.

Kaha hoʻokumu paʻa ʻo Gwendolyn

ʻO ka Gwendolyn Strong Foundation (GSF) kahi hui nonprofit e hāpai ana i ka ʻike honua no SMA. Hiki iā ʻoe ke hoʻohui me nā poʻe ʻē aʻe no ke kākoʻo ma o kā lākou ʻaoʻao Facebook a i ʻole Instagram. Hiki iā ʻoe ke hoʻohui i kā lākou papa inoa leka no nā mea hou.

ʻO kekahi o kā lākou hana i ka papahana Project Mariposa. Ma o ka papahana, ua hiki iā lākou ke hāʻawi i 100 mau iPads i nā poʻe me SMA. Kōkua ka iPads i kēia poʻe me ke kamaʻilio, ka hoʻonaʻauao, a me ka hoʻoikaika ʻana i ke kūʻokoʻa.

E hoʻomoe i ka pūnaewele YouTube o GSF no nā mea hou i ka papahana a e nānā i nā wikiō o ka poʻe me SMA e haʻi nei i kā lākou moʻolelo.

Aia kahi pūnaewele ʻo GSF kahi blog e kōkua i ka poʻe e noho nei me SMA a me ko lākou mau ʻohana e noho a hiki i kēia lā ma ka noiʻi SMA. Hiki i nā mea heluhelu ke aʻo e pili ana i nā hakakā a me nā kūleʻa o ka poʻe e noho nei me SMA.

Ke aloha SMA Angels

Kuhi ʻia ʻo SMA Angels Charity i ka hoʻonui kālā ʻana no ka noiʻi a me ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka maikaʻi o ka mālama no nā poʻe me SMA. Hoʻokele ʻia ka hui e nā mea manawaleʻa. I kēlā me kēia makahiki, paʻa lākou i kahi pōpō e hōʻiliʻili kālā no ka noiʻi SMA.

Nā hui ma waho o ʻAmelika Hui Pū ʻIa

Loaʻa i ka SMA Foundation kahi papa inoa o nā hui SMA aia ma ka honua holoʻokoʻa. E hoʻohana i kēia papa inoa e ʻike i kahi hui SMA i kou ʻāina inā ʻoe e noho ana ma waho o ʻAmelika Hui Pū ʻIa.

E kipa i kā lākou pūnaewele a kāhea paha no ka ʻike hou aku e pili ana i nā pūʻulu kākoʻo.