Ua hoʻōla ʻia koʻu leukemia, akā loaʻa nō naʻe nā ʻōuli maʻi mau

Anter

• Pehea wau i hele ai i aneʻi
• Ke loaʻa nei ka lepili kūpono
• ʻO ka mea aʻu i alo ai mai ka wā i hoʻōla ʻia ai
• 1. ʻO ka neuropathy ākea
• 2. Nā pilikia kahua niho
• 3. Ka maʻi ʻaʻai lelo
• 4. maʻi maʻi Graft-versus-host
• 5. Nā hopena hopena Prednisone
• Pehea wau e alo ai
• 1. ʻlelo wau
• 2. Hoʻomaʻamaʻa wau kokoke i kēlā me kēia lā
• 3. Hāʻawi au i hope

Ua hoola ʻia kaʻu leukemia myeloid koʻikoʻi (AML) i ʻekolu mau makahiki i hala. No laila, i ka wā i haʻi koke mai ai kaʻu oncologist iaʻu he maʻi maʻi koʻu, pono ʻole e ʻōlelo ua lawe wau i hope.

Ua like wau i ka hopena ke loaʻa iaʻu kahi leka uila e kono ana iaʻu e komo i kahi hui kamaʻilio "no ka poʻe e noho nei me ka leukemia myeloid koʻikoʻi" a ua aʻo ʻia ʻo ia "no nā mea maʻi" i loko a i waho hoʻi o ka lāʻau.

Pehea wau i hele ai i aneʻi

Ua loaʻa ʻo Leukemia iaʻu i koʻu wā he 48 mau makahiki maikaʻi ʻole. He makuwahine hoʻokaʻawale ʻia o ʻekolu mau keiki kula e noho ana ma ke komohana o Massachusetts, he mea nūpepa nūpepa hoʻi wau a he mea holo a me ka mea pāʻani leʻaleʻa hoʻi.

I ka holo ʻana i ka heihei ʻo Saint Patrick's Road in Holyoke, Massachusetts i ka makahiki 2003, ua luhi luhi ʻole wau. Akā ua hoʻopau wau. Ua hele au i kaʻu kauka i kekahi mau lā ma hope mai, a ua hōʻike ʻia nā hōʻike koko a me ka biopsy iwi o ka iwi i loaʻa iaʻu ka AML.

Ua mālama ʻia au no ka maʻi ʻaʻai kolohe koko ʻehā mau manawa ma waena o 2003 a me 2009. Ua loaʻa iaʻu ʻekolu puni o ka chemotherapy ma Dana-Farber / Brigham a me Women's Cancer Center ma Boston. A ma hope o kēlā hiki mai kahi transplant cell stem. Aia he ʻano nui ʻelua o nā transplants, a loaʻa iaʻu ʻelua: autologous (kahi e hele mai ai nā hunaola kūpuna mai iā ʻoe) a me nā allogenic (kahi mai nā mea hāʻawi manawaleʻa.

Ma hope o ka hoʻi hou ʻana ʻelua a me ka hāʻule graft, ua hāʻawi aku kaʻu kauka i kahi transplant ʻehā maʻamau ʻole me ka chemotherapy ikaika a me kahi mea hāʻawi hou. Ua loaʻa iaʻu nā pūnaewele koʻokoʻo olakino ma Ianuali 31, 2009. Ma hope o hoʻokahi makahiki o ka noho kaʻawale - e kaupalena i koʻu ʻike ʻana i nā g germ, aʻu i hana ai ma hope o kēlā me kēia transplant - ua hoʻomaka wau i kahi manawa hou i koʻu ola… e noho nei me nā ʻōuli mau.

Ke loaʻa nei ka lepili kūpono

ʻOiai e mau ana nā hopena ma hope o koʻu ola, ʻaʻole wau e noʻonoʻo iaʻu he "maʻi" a i ʻole "noho me AML," no ka mea ʻaʻohe aʻu mea hou aʻe.

Ua kapa ʻia kekahi mau mea i pakele ma ke ʻano he "noho ʻana me nā maʻi maʻi mau," a ʻo kekahi poʻe i manaʻo ʻia e "noho me nā ʻōuli ʻōuli." ʻO ia lepili e like me ka mea kūpono iaʻu, akā ʻo nā huaʻōlelo āpau, e hiki i nā mea ola e like me aʻu iho ke manaʻo e pili mau ana lākou i kekahi mea.

ʻO ka mea aʻu i alo ai mai ka wā i hoʻōla ʻia ai

1. ʻO ka neuropathy ākea

ʻO ka chemotherapy ka mea i hōʻino i koʻu mau wāwae, ka hopena i ka helu a i ʻole ke kani ʻana, ʻeha ʻeha, kaukaʻi ʻia i ka lā. Ua hoʻopili ʻia i kaʻu kaulike. ʻAʻole paha e hele aku.

2. Nā pilikia kahua niho

Ma muli o ka waha maloʻo i ka wā o ka chemotherapy, a me nā wā lōʻihi i ka wā i loaʻa ai kahi ʻōnaehana nāwaliwali, ua komo ka bacteria i loko o koʻu mau niho. ʻO kēia ka mea i hoʻonāwaliwali ai a pala hoʻi. ʻO kahi ʻeha ʻeha ka mea maikaʻi ʻole i hiki iaʻu ke moe i ka moe a uē. Ma hope o kahi aʻa aʻa kūleʻa, ua kiʻi wau i ka niho. ʻO ia kekahi o 12 i nalo iaʻu.

3. Ka maʻi ʻaʻai lelo

ʻO ka mea pōmaikaʻi, ua ʻike kahi kaukō lapaʻau iā ia i ka wā liʻiliʻi o kekahi o nā unuhi niho. Ua loaʻa iaʻu kahi kauka hou - kahi poʻo oncologist poʻo a me ka ʻāʻī - nāna i wehe i kahi scoop liʻiliʻi mai ka ʻaoʻao hema o koʻu alelo. Aia ia i kahi wahi hōʻeha a lohi a hoʻōla hoʻi a ʻeha loa ma kahi o ʻekolu mau pule.

4. maʻi maʻi Graft-versus-host

Kūpono ʻo GVHD ke hōʻewa hewa nā pūnaewele o ka mea hāʻawi. Hiki iā lākou ke hoʻouka i ka ʻili, ʻōnaehana digestive, ate, akemāmā, nā mea hoʻopili, a me nā maka. I koʻu hihia, ua hoʻopili i ka ʻōpū, ke ake, a me ka ʻili.

ʻO GVHD o ka ʻōpū kahi mea i collagenous colitis, kahi pehu o ke kolona. ʻOi aku kēia ma mua o ʻekolu mau pule pōpilikia o ka maʻi pākī. i alakaʻi ʻia i nā enzymes ate kiʻekiʻe e hiki ke hōʻino i kēia ʻokana ola. ʻO GVHD o ka ʻili i pehu i koʻu mau lima a hana i koʻu ʻili e paʻakikī, e palena ana i ka maʻalahi. Hāʻawi iki kahi mau wahi i ka lāʻau e hoʻonā mālie i kou ʻili:, a i ʻole ECP.

Holo wau a i ʻole he holo 90 mile i ke Kraft Family Blood Donor Center ma Dana-Farber ma Bosetona. Ke moe nei au ʻekolu mau hola ʻoiai ka nila kuʻi nui e huki ai i ke koko mai koʻu lima aku. Hoʻokaʻawale kahi mīkini i ke kuhi keʻokeʻo hewa. A laila mālama ʻia lākou me kahi agena photosynthesizing, hōʻike ʻia i ke kukui UV, a hoʻihoʻi ʻia me kā lākou DNA i hoʻololi ʻia e hōʻoluʻolu iā lākou.

Hele au i kēlā me kēia pule ʻē aʻe, i lalo mai ʻelua manawa o ka pule ke hiki mai kēia i Mei 2015. Kōkua nā kahu hānai i ka manawa, akā i kekahi manawa ʻaʻole hiki iaʻu ke ʻuwē ke uē ke kuʻi ke kuikele i ke aʻalolo.

5. Nā hopena hopena Prednisone

Hoʻopili kēia steroid i ka GVHD ma o ka hōʻemi ʻana i ka lī. Akā he hopena ʻē aʻe kekahi. ʻO ka mahele 40-mg i pono iaʻu e lawe i kēlā me kēia lā ʻewalu mau makahiki i hala aku nei i hoʻohaʻahaʻa i koʻu alo a hoʻonāwaliwali hoʻi i koʻu mau mākala. Pāpale koʻu mau wāwae i ka wāwae i ka wāwae. I kekahi lā i koʻu hele wāwae ʻana i kaʻu ʻīlio, ua hina au i hope, a loaʻa kekahi o nā huakaʻi he nui i ka lumi pilikia.

ʻO ke olakino kino a me kahi hōʻemi hōʻemi haʻahaʻa - i kēia manawa ʻo 1 mg wale nō i kēlā me kēia lā - ua kōkua iaʻu i ka ikaika. Akā nāwaliwali ka prednisone i ka ʻōnaehana pale a he kumu ia i nā maʻi ʻaʻa squamous i loaʻa i ka ʻili i loaʻa iaʻu. Ua lawe wau iā lākou mai koʻu lae, ke kulu waimaka, ka papalina, ka pulima oʻu, ka ihu, ka lima, ke keiki bipi, a me nā mea hou aʻe. I kekahi manawa manaʻo ʻia e like me ka hoʻōla ʻana o kekahi, hōʻailona kahi wahi flaky a i hāpai ʻia aʻe paha i kekahi.

Pehea wau e alo ai

1. ʻlelo wau

Hōʻike wau iaʻu iho ma o kaʻu blog. Ke loaʻa nā hopohopo e pili ana i kaʻu mau hoʻomaʻamaʻa a pehea wau e manaʻo nei, kamaʻilio wau me kaʻu mea lapaʻau, kauka, a me kahi kahu hānai. Lawe wau i nā hana kūpono, e like me ka hoʻoponopono ʻana i ka lāʻau, a i ʻole hoʻohana i nā ʻenehana ʻē aʻe ke hopohopo a kaumaha wau.

2. Hoʻomaʻamaʻa wau kokoke i kēlā me kēia lā

Aloha au i ka tennis. Kākoʻo nui ke kaiāulu tennis a ua hana wau i mau hoaaloha ola. Aʻo mai iaʻu i ke aʻo ʻana o ka nānā ʻana i hoʻokahi mea i ka manawa ma kahi o ka lawe ʻia e ka hopohopo.

Kōkua ka holo ʻana iaʻu i ka hoʻonohonoho ʻana i nā pahuhopu a me nā endorphins e hoʻokuʻu ʻia e kōkua i ka mālie a me ka nānā. ʻO Yoga, ʻoiai, ua hoʻomaikaʻi i koʻu kaulike a me ka maʻalahi.

3. Hāʻawi au i hope

Hāʻawi manawaleʻa wau i kahi papahana heluhelu mākua kahi e hiki ai i nā haumāna ke kōkua me ka ʻōlelo Pelekania, makemakika, a me nā kumuhana ʻē aʻe he nui. I nā makahiki ʻekolu aʻu e hana nei, ua hana wau i mau hoaaloha hou a ua ʻike wau i ka ʻoluʻolu o ka hoʻohana ʻana i koʻu mau mākau e kōkua i nā poʻe ʻē aʻe. Hauʻoli pū wau i ka hāʻawi manawaleʻa ʻana ma kā Dana-Farber's One-to-One program, kahi e ola ai e like me aʻu e hāʻawi ai i ke kākoʻo i kēlā mau ma mua o ka lapaʻau ʻana.

ʻOiai ʻaʻole ka hapanui o ka poʻe e ʻike ia mea, ʻo ka "hoʻōla" ʻia ʻana o kahi maʻi e like me ka leukemia ʻaʻole ia he kumu e hoʻi i kou ola ma mua. E like me kāu e ʻike ai, ua piha koʻu ola post-leukemia me nā pilikia a me nā hopena i manaʻo ʻole ʻia mai kaʻu mau lāʻau a me nā ala lapaʻau. Akā ʻoiai ka mau o kēia mau ʻāpana o koʻu ola, ua loaʻa iaʻu nā ala e kāohi ai i koʻu olakino, olakino, a me koʻu ʻano noʻonoʻo.

He mea ola ʻo Ronni Gordon o ka leukemia myeloid ākea a me ka mea kākau o Ke holo nei no kuʻu ola, ka mea i kapa ʻia kekahi o ko mākou blog leukemia kiʻekiʻe.