Pehea i hoʻomaikaʻi nui ai ka ʻai a me ka hoʻomaʻamaʻa ʻana i kaʻu mau hōʻailona sclerosis lehulehu

Anter

• ʻO ke ala lōʻihi i ka hōʻoia
• Ke aʻo nei e noho me MS
• Pehea wau i hoʻi hope ai i koʻu ola
• Nānā no

He mau mahina i hala iho nei mai koʻu hānau ʻana i kaʻu keiki i ka wā i hoʻomaka ai ka ʻeha ma koʻu kino. I ka mua, ua kahakiʻi wau, me ka manaʻo he hopena kēia o ka lilo ʻana i makuahine hou. Akā, ua hoʻi hou ka ʻeha. I kēia manawa ma luna o koʻu mau lima a me koʻu mau wāwae-a hoʻi hou mai ia no nā lā ma hope. Ma hope ua hōʻea wau i kahi e loli ai koʻu ʻano o ke ola ʻo ia ka wā aʻu i ʻike ai ka manawa e ʻike ai i kekahi e pili ana iā ia.

ʻO ke ala lōʻihi i ka hōʻoia

Ua hele au i loko me koʻu loea ʻohana i ka wā hiki iaʻu a ʻōlelo ʻia i kaʻu mau ʻōuli kahi hopena o ke koʻikoʻi. Ma waena o ka hānau ʻana a me ka hoʻi ʻana i ke kulanui no ka loaʻa ʻana o ke kēkelē, nui ka nui o kaʻu pā. No laila kau wau i kaʻu kauka i kekahi anti-hopohopo a me ke koʻikoʻi koʻikoʻi a hoʻouna iaʻu i koʻu ala.

Ua hala nā pule a ua hoʻomau wau i ka nalo i kekahi manawa. Ua hoʻomau wau i ke koʻikoʻi i kaʻu kauka ʻaʻole i kūpono kekahi mea, no laila ua ʻae ʻo ia e loaʻa iaʻu kahi MRI e ʻike ai inā loaʻa kahi kumu kumu.

E kipa ana wau i koʻu makuahine ʻoiai wau e kali nei no kaʻu hoʻonohonoho i ka wā i ʻike wau i ka maka o koʻu maka a me kahi ʻāpana o kuʻu lima. Ua hele pololei wau i ka ER kahi i hana ai lākou i kahi hōʻike hōʻeha a me CT scan—ua hoʻi maikaʻi lāua ʻelua. Ua noi wau i ka haukapila e hoʻouna i kaʻu mau hopena i kaʻu kauka mālama mua, nāna i hoʻoholo e hōʻole i kaʻu MRI mai ka hōʻike CT hōʻike ʻole ʻia. (Pili: 7 mau hōʻailona ʻaʻole pono ʻoe e nānā ʻole)

Akā i nā mahina e hiki mai ana, ua hoʻomau wau i ka ʻike ʻana i ka ʻeha ma koʻu kino a pau. I kekahi manawa, ua ala au e ʻike i ka holo ʻana o ka ʻaoʻao o koʻu alo me he mea lā ua loaʻa wau i ka maʻi hahau. Akā he nui nā hoʻokolohua koko, nā hoʻokolohua hahau ʻana, a me nā scans CT hou aku ma hope, ʻaʻole hiki i nā kauka ke hoʻomaopopo he aha kaʻu. Ma hope o nā hoʻāʻo he nui a ʻaʻohe pane, ua manaʻo wau ʻaʻohe aʻu koho ʻē aʻe akā e hoʻāʻo wale e neʻe i mua.

I kēlā manawa, ua hala ʻelua mau makahiki mai ka manawa o koʻu hoʻomaka mua ʻana i ka ʻōlohelohe a ʻo ka MRI wale nō ka hoʻāʻo aʻu i hana ʻole ai. ʻOiai ua pau wau i nā koho, ua hoʻoholo kaʻu kauka e kuhikuhi iaʻu i kahi neurologist. Ma hope o ka lohe ʻana e pili ana i kaʻu mau ʻōuli, hoʻonohonoho ʻo ia iaʻu no MRI, ASAP.

Ua loaʻa iaʻu nā scan ʻelua, hoʻokahi me ka media like ʻole, kahi mea kemika i hoʻopaʻa ʻia e hoʻomaikaʻi i ka maikaʻi o nā kiʻi MRI, a hoʻokahi me ka ʻole. Ua haʻalele au i ka hālāwai me ka nausea loa akā ua hoʻopaʻa ʻia i ka maʻi maʻi i ka ʻokoʻa. (E pili ana: Ua nānā ʻole nā ​​kauka i kaʻu mau hōʻailona no ʻekolu mau makahiki ma mua o koʻu ʻike ʻia ʻana me ka Stage 4 Lymphoma)

Ua ala au i kekahi lā aʻe me he mea lā ua ʻona au. Ua ʻike au i ʻelua a ʻaʻole hiki iaʻu ke hele i kahi laina pololei. Ua hala nā hola he iwakāluakūmāhā, a ʻaʻole wau i maikaʻi. No laila ua hoʻokele kaʻu kāne iaʻu i kaʻu neurologist-a me ka nalowale, ua noi au iā lākou e wikiwiki i nā hopena hōʻike a haʻi mai iaʻu i ka hewa iaʻu.

I kēlā lā, i ʻAukake o 2010, ua loaʻa kaʻu pane. He Multiple Sclerosis a i ʻole MS wau.

I ka wā mua, ua ʻoluʻolu mai iaʻu. No ka hoʻomaka, ua loaʻa iaʻu kahi maʻi maʻi, a mai ka mea liʻiliʻi aʻu i ʻike ai e pili ana iā MS, ʻike wau ʻaʻole ia he hoʻopaʻi make. Eia nō naʻe, he miliona kaʻu mau nīnau e pili ana i ke ʻano o kēia noʻu, koʻu olakino a me koʻu ola. Akā, i koʻu nīnau ʻana i nā kauka no ka ʻike hou aku, ua hāʻawi ʻia iaʻu he DVD ʻike, a me kahi puke liʻiliʻi me kahi helu e kāhea aku ai. (E pili ana: Ua ʻoi aku ka maikaʻi o nā kauka wahine ma mua o nā palapala kāne, nā hōʻike noiʻi hou)

Ua hele au i waho o kēlā manawa i loko o ke kaʻa me kaʻu kāne a hoʻomanaʻo i ka manaʻo ʻana i nā mea āpau: ka makaʻu, ka huhū, ka ʻeha, ka huikau—akā ʻo ka mea nui loa, ua manaʻo wau he mehameha. Ua haʻalele wau i ka pouli me kahi hōʻailona e hoʻololi ana i koʻu ola a mau loa, a ʻaʻole wau i ʻike maopopo pehea.

Ke aʻo nei e noho me MS

Mahalo, aia kaʻu kāne a me koʻu makuahine i ka lāʻau lapaʻau a hāʻawi mai iaʻu i ke alakaʻi a me ke kākoʻo i nā lā e hiki mai ana. Me ke aloha nui, ua nānā au i ka DVD i hāʻawi ʻia e kaʻu neurologist iaʻu. ʻO ia ka manawa aʻu i ʻike ai ʻaʻole hoʻokahi kanaka o ka wikiō i like me aʻu.

Ua hoʻokumu ʻia kēia wikiō i ka poʻe i hoʻopilikia ʻia e MS a hiki iā lākou ke kīnā a i ʻole 60 a ʻoi paha mau makahiki. I ka makahiki 22, ʻo ka nānā ʻana i kēlā wikiō ua manaʻo wau ʻoi aku ka kaʻawale. ʻAʻole au i ʻike i kahi e hoʻomaka ai a i ʻole ke ʻano o ka wā e hiki mai ana e loaʻa iaʻu. Pehea ka pōʻino o kaʻu MS?

Ua hoʻolilo wau i ʻelua mau mahina aʻe e aʻo hou e pili ana i koʻu kūlana me ka hoʻohana ʻana i nā kumuwaiwai āpau e loaʻa iaʻu ke loaʻa koke, ua loaʻa iaʻu kekahi o nā MS flare-up ʻoi loa o koʻu ola. Ua lolo au ma ka ʻaoʻao hema o koʻu kino a ua pau au i ka hale maʻi. ʻAʻole hiki iaʻu ke hele, ʻaʻole hiki iaʻu ke ʻai i ka meaʻai paʻa, a ʻo ka mea ʻino loa, ʻaʻole hiki iaʻu ke ʻōlelo. (E pili pū ana: 5 Nā pilikia olakino e paʻi i nā wāhine)

I koʻu hoʻi ʻana i ka hale i mau lā ma hope mai, pono i kaʻu kāne e kōkua iaʻu i nā mea āpau — inā paha e nakinaki ana i koʻu lauoho, palaki ʻana i koʻu mau niho, a i ʻole ka hānai ʻana iaʻu. I ka hoʻomaka ʻana o ka manaʻo e hoʻi ma ka ʻaoʻao hema o koʻu kino, ua hoʻomaka wau e hana me kahi lāʻau lapaʻau kino e hoʻomaka e hoʻoikaika i koʻu mau ʻiʻo. Ua hoʻomaka wau e ʻike i kahi mea haʻi ʻōlelo, ʻoiai pono wau e aʻo hou pehea e kamaʻilio hou ai. Ua hala ʻelua mahina ma mua o ka hiki iaʻu ke hana hou ma koʻu iho.

Ma hope o kēlā hopena, ua kauoha kuʻu neurologist i kahi moʻo o nā hoʻokolohua ʻē aʻe e like me ke kuamoʻo a me kahi MRI ʻē aʻe. A laila ua ʻike pololei ʻia au me Relapsing-Remitting MS—he ʻano MS kahi āu e ʻā ai a hiki ke hoʻi hou akā hoʻi ʻoe i ka mea maʻamau, a kokoke paha iā ia, ʻoiai inā he mau pule a mau mahina paha. (E pili pū ana: Ua hana ʻo Selma Blair i kahi hiʻohiʻona noʻonoʻo ma ka Oscars ma hope o ka ʻike ʻana o MS)

No ka mālama ʻana i ke alapine o kēia hoʻi hou ʻana, ua kau ʻia wau ma luna o ka ʻumikūmālua mau lāʻau ʻokoʻa. Ua hele mai kēlā me nā ʻano hopena ʻaoʻao ʻē aʻe i paʻakikī loa ke ola i koʻu ola, ʻo ka makuahine a me ka hana ʻana i nā mea aʻu i aloha ai.

He ʻekolu mau makahiki mai koʻu hoʻomohala mua ʻana i nā ʻōuli, a i kēia manawa ua ʻike wau i ka mea hewa iaʻu. Aole nae i loaa ia'u ka oluolu; ʻo ka hapa nui no ka mea ʻaʻole nui nā waiwai i waho e haʻi ana iā ʻoe pehea e ola ai i kou ola me kēia maʻi maʻi. ʻO ia ka mea i hopohopo a hopohopo loa wau.

No nā makahiki ma hope, makaʻu wau i ka haʻalele ʻana o kekahi iaʻu iaʻu me kaʻu mau keiki. ʻAʻole wau i ʻike i ka manawa e hiki ai i kahi flare-up a makemake ʻole e hoʻokau iā lākou i kahi kūlana kahi e kāhea ai lākou i ke kōkua. Ua manaʻo wau ʻaʻole hiki iaʻu ke lilo i makuahine a mau mākua paha wau i moeʻuhane mau loa ai-a ua haki koʻu puʻuwai.

Ua paʻa loa koʻu manaʻo e hōʻalo i nā mumū i nā koina a pau i makaʻu wau e kau i kekahi ʻano koʻikoʻi i koʻu kino. ʻO ia hoʻi, ua paʻakikī au i ka hoʻoikaika kino—inā ʻo ia ka hana ʻana a i ʻole ka pāʻani ʻana me kaʻu mau keiki. ʻOiai ua manaʻo wau e hoʻolohe ana i koʻu kino, ua hoʻopau wau i ka nāwaliwali a me ka lethargic ma mua o koʻu manaʻo i koʻu ola holoʻokoʻa.

Pehea wau i hoʻi hope ai i koʻu ola

Ua lilo ka Internet i kumu waiwai nui no'u ma hope o ko'u ike ana. Ua hoʻomaka wau e kaʻana like i kaʻu mau hōʻailona, ​​manaʻo, a me nā ʻike me MS ma Facebook a hoʻomaka wau i kahi blog MS naʻu ponoʻī. Me ka mālie akā ʻoiaʻiʻo, ua hoʻomaka wau e aʻo iaʻu iho i ke ʻano maoli o ka noho ʻana me kēia maʻi. ʻO ka nui o ke aʻo ʻana iaʻu, ʻo ka hilinaʻi nui loa wau.

ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻo ia ka mea i hoʻonāukiuki iaʻu e pili me ka paepae MS Mindshift, kahi papahana e aʻo i ka poʻe e pili ana i nā mea e hiki ai iā lākou ke hana e mālama i ko lākou lolo i ke olakino hiki ke hiki, no ka mea hiki ke hiki. Ma o kaʻu mau ʻike ponoʻī me ke aʻo ʻana e pili ana iā MS, ua ʻike au i ka mea nui o ka loaʻa ʻana o nā kumuwaiwai hoʻonaʻauao i ʻole ʻoe e manaʻo e nalowale a hoʻokahi wale nō, a ke hana nei ʻo MS Mindshift.

ʻOiai ʻaʻohe oʻu kumuwaiwai e like me MS Mindshift i kēlā mau makahiki i hala aku nei, ma o nā kaiāulu pūnaewele a me kaʻu noiʻi ponoʻī (ʻaʻole he DVD a me ka puke liʻiliʻi) aʻu i aʻo ai i ka nui o ka hopena o nā mea e like me ka meaʻai a me ka hoʻomaʻamaʻa hiki ke loaʻa i ka wā e pili ana i ka mālama ʻana iā MS. No nā makahiki he nui e hiki mai ana, ua hoʻāʻo wau me nā ʻano hana like ʻole a me nā hoʻolālā meaʻai ma mua o ka loaʻa ʻana o ka mea i hana iaʻu. (Pili: Ua hoʻopakele ke ola i koʻu ola: mai ka MS Patient a i ka Elite Triathlete)

ʻO ka luhi kahi hōʻailona MS nui, no laila ua ʻike koke wau ʻaʻole hiki iaʻu ke hana i nā hana koʻikoʻi. Ua pono wau e ʻimi i kahi ala e noho maikaʻi ai ke hana nei ʻoiai hiki i ka wela ke hoʻoulu maʻalahi i kahi uila. Ua ʻike wau he ala maikaʻi loa ka ʻauʻau ʻana naʻu e komo i kaʻu hoʻomaʻamaʻa, me ka hauʻoli, a me ka ikaika e hana i nā mea ʻē aʻe.

ʻO nā ala ʻē aʻe e hoʻomau ai i ka hana i hana noʻu: pāʻani me kaʻu mau keiki kāne ma ka pā hope i ka wā i napoʻo ai ka lā a i ʻole ka hana ʻana a me nā puʻupuʻu pōkole o ka hoʻomaʻamaʻa ʻana i ka hui kūʻē i loko o koʻu home. (Related: He ʻōpio wau, Fit Spin Instructor-a ʻaneʻane e make i kahi hōʻeha puʻuwai)

He mea nui hoʻi ka Diet i ka hoʻonui ʻana i koʻu ola. Ua hāʻule au i ka ʻai ketogenic i ʻOkakopa o 2017 e like me ka hoʻomaka ʻana e lilo i mea kaulana, a ua hoihoi wau iā ia no ka mea ua manaʻo ʻia e hoʻemi i ka mumū. Hoʻopili pololei ʻia nā ʻōuli MS i ka mumū i loko o ke kino, kahi e hiki ai ke hoʻohaunaele i ka lawe ʻana o nā aʻa aʻa a hōʻino hoʻi i nā hunaola o ka lolo. ʻO Ketosis, kahi mokuʻāina kahi e puhi ai ke kino i ka momona no ka wahie, kōkua i ka hoʻemi ʻana i ka mumū, aʻu i ʻike ai he mea kōkua i ka mālama ʻana i kekahi o kaʻu mau hōʻailona MS ma ke kai.

I loko o nā pule hebedoma i ka papaʻai, ua ʻoi aku koʻu maikaʻi ma mua o ka mea ma mua. Ua piʻi aʻe koʻu mau ikehu, ua emi koʻu kaumaha a ua like me aʻu iho. (Pili: (E nānā i nā hopena a kēia wahine i ukali ai ma hope o ka hahai ʻana i ka Keto Diet.)

I kēia manawa, kokoke i ʻelua makahiki ma hope mai, hiki iaʻu ke haʻaheo ʻaʻole i loaʻa iaʻu kahi hoʻi hou ʻana a i ʻole flare-up mai ia manawa.

ʻEiwa mau makahiki paha, akā ua hiki iaʻu ke ʻimi i ka hui ʻana o nā ʻano nohona e kōkua iaʻu e hoʻokele i kaʻu MS. Lawe nō wau i kekahi mau lāʻau lapaʻau akā pono wale nō e like me ka mea e pono ai. ʻO kaʻu iho MS cocktail ponoʻī. Ma hope o nā mea āpau, ʻo kēia wale nō ka mea e pono iaʻu. He ʻokoʻa ka MS a me ka ʻike a me ka mālama ʻana i kēlā me kēia kanaka.

Hoʻohui, ʻoiai ʻo wau ke olakino maʻamau no kekahi manawa i kēia manawa, ua hoʻomau wau i kaʻu mau hakakā. Aia kekahi mau lā i koʻu luhi a ʻaʻole hiki iaʻu ke hele i ka ʻauʻau. Ua loaʻa iaʻu kekahi mau pilikia noʻonoʻo ma ʻaneʻi a ma laila a hakakā me kaʻu ʻike. Akā hoʻohālikelike ʻia me kaʻu i ʻike ai i ka wā i ʻike mua ʻia ai wau, ke ʻoi aku nei ka maikaʻi.

I nā makahiki ʻeiwa i hala iho nei, ua loaʻa iaʻu ka piʻi a me ka lalo me kēia maʻi hoʻonāwaliwali. Inā aʻo ʻia iaʻu i kekahi mea, e hoʻolohe a wehewehe pū i ka mea a koʻu kino e hoʻāʻo nei e haʻi iaʻu. Ua ʻike wau i kēia manawa i ka wā e pono ai au i kahi hoʻomaha a hiki iaʻu ke hoʻoikaika iki e hōʻoia i koʻu ikaika e hiki ai i laila no kaʻu mau keiki-ma ke kino a me ka noʻonoʻo. ʻO ka mea nui, ua aʻo wau e haʻalele i ka noho ʻana i ka makaʻu. Ua noho au ma kahi noho huila ma mua, a ʻike wau aia kahi hiki paha ke hoʻi wau i laila. Akā, laina lalo: ʻAʻohe o kēia e kāohi iaʻu mai ka noho ʻana.

Nānā no