Kōkua ʻo Appline Healthline i nā mea me IBD

Anter

• E lilo i ʻāpana o ke kaiāulu
• E ʻoluʻolu i nā helu a me nā hui
• Nā laʻana o nā kumuhana kūkā kamaʻilio ola
  
• E ʻike i nā ʻatikala ʻike a kaulana hoʻi
• Kahi no ka positivity a me ka manaʻolana

He polokalamu manuahi ʻo IBD Healthline no ka poʻe e noho nei me ka maʻi o Crohn a i ʻole colitis ulcerative. Loaʻa ka polokalamu ma ka App Store a me Google Play.

ʻO ka loaʻa ʻana o nā hoaaloha a ʻohana e hoʻomaopopo a kākoʻo i kāu IBD kahi waiwai. Hoʻohui pū me ka poʻe e ʻike mua iā ia ʻaʻole hiki ke pani ʻia.

ʻO ka pahuhopu o ka polokalamu IBD hou o Healthline e hāʻawi i kahi no kēlā pilina.

Hana ʻia no ka poʻe e noho nei me ka maʻi o Crohn a i ʻole ke ulcerative colitis (UC), hāʻawi ka polokalamu manuahi i ke kākoʻo hoʻokahi a hoʻokahi a me ka ʻōlelo aʻoaʻo a ka poʻe mai ka poʻe e hoʻomaopopo ana i ka mea āu e hele nei, inā paha ua ʻike hou ʻia ʻoe a i ʻole he kauka vet.

"ʻO ia hoʻi, hiki i ka honua iaʻu ke hoʻohui me kekahi mea" loaʻa, "wahi a Natalie Hayden, ka mea i ʻike ʻia me ka maʻi o Crohn i ka makahiki 21.

"I ka manawa i ʻike ʻia me Crohn's i ka makahiki 2005, ua kaʻawale a kaʻawale wau," i ʻōlelo ai ʻo ia. "E hāʻawi paha wau i kekahi mea e hiki ai ke hele pololei i nā poʻe me IBD a kaʻana like i kaʻu mau makaʻu, nā hopohopo, a me nā hakakā pilikino me ka makaʻu ʻole i ka hoʻokolokolo. ʻO nā kumuwaiwai e like me kēia [app] e hoʻoikaika iā mākou ma ke ʻano he mea maʻi a hōʻike iā mākou pehea e holo ai ke ola, ʻoiai ke loaʻa ʻoe i ka maʻi maʻi mau. "

E lilo i ʻāpana o ke kaiāulu

Hoʻohui ka polokalamu IBD iā ʻoe me nā lālā o ke kaiāulu i kēlā me kēia lā ma ka hola 12. ʻO ka manawa maʻamau o ka Pākīpika e pili ana i kāu:

• ʻAno IBD
• lapaau
• nā makemake nohona

Hiki iā ʻoe ke mākaʻikaʻi i nā ʻikepili pili a noi aku e hoʻohui koke me kekahi. Inā makemake kekahi e kūlike me ʻoe, e hoʻomaopopo koke ʻia ʻoe. Ke hoʻohui ʻia, hiki i nā lālā ke hoʻouna i nā leka i kekahi i kekahi a kaʻana like i nā kiʻi.

"ʻO ka hiʻohiʻona match o kēlā me kēia lā e paipai iaʻu e kikoo i ka poʻe aʻu e makemake ʻole ai e launa pū, ʻoiai inā wau i ʻike i kā lākou pili pili i ka hānai," wahi a Alexa Federico, ka mea e noho nei me ka maʻi o Crohn mai kona 12 mau makahiki. "ʻO ka hiki ke kamaʻilio pū me kekahi me ka mea maikaʻi loa no kēlā me kēia mea e makemake ana i ka ʻōlelo aʻo ASAP. Hoʻohui ia i [ʻano ʻoluʻolu] i ka ʻike ʻana [aia] kahi pūnaewele o nā poʻe e kamaʻilio ai. "

Ua ʻōlelo ʻo Natalie Kelley, ka mea i loʻohia me UC ma 2015, pīhoihoi ka ʻike ʻana e loaʻa iā ia kahi pāʻani hou i kēlā me kēia lā.

"Maʻalahi ke manaʻo e like me ka maopopo ʻole o ka mea i ka mea āu e hele nei, akā no laila ke ʻike nei i kēlā me kēia lā e" hui "ʻoe me kekahi mea e hana ana ʻo ia ka ʻike kū hoʻokahi loa," wahi a Kelley. "ʻO ka manawa āu e kamaʻilio ai me kekahi koa IBD a loaʻa kēlā" Loaʻa iaʻu iaʻu! "He kilokilo ka manawa. ʻO ka loaʻa ʻana o kekahi i ka leka a leka paha i ka wā e moe ala ana i ka pō me ka hopohopo e pili ana iā IBD a i ʻole manaʻo ʻino ʻole no ka haʻalele ʻana i kahi puka kaiaulu ʻē aʻe no ka IBD ʻoluʻolu loa. "

Ke ʻike ʻoe i kahi pāʻani maikaʻi, haki ka polokalamu IBD i ka hau ma ka pane ʻana i kēlā me kēia kanaka i nā nīnau e kōkua i ka holo ʻana o ke kamaʻilio.

ʻ sayslelo ʻo Hayden ua hana maʻalahi a hoʻokipa ʻia kēia ma luna o ka moku.

"ʻO kaʻu ʻāpana punahele ka nīnau ice-breaker, no ka mea ua hoʻomaha wau a noʻonoʻo e pili ana i kaʻu huakaʻi hoʻomanawanui ponoʻī a pehea e hiki ai iaʻu ke kōkua i nā poʻe ʻē aʻe," i ʻōlelo ʻo ia.

E ʻoluʻolu i nā helu a me nā hui

Inā ʻoi aku ʻoe i ke kamaʻilio pū ʻana me kekahi poʻe i ka manawa hoʻokahi ma mua o ka hana hoʻokahi a hoʻokahi, hāʻawi ka polokalamu i nā kūkākūkā hui ola i kēlā me kēia lā o ka pule. Alakaʻi ʻia e kahi alakaʻi IBD, hoʻokumu ʻia nā kamaʻilio pūʻulu i nā kumuhana kikoʻī.

Nā laʻana o nā kumuhana kūkā kamaʻilio ola

• ka lapaʻau ʻana a me nā hopena ʻaoʻao
• nohona nohona
• ʻoihana
• nā pilina me ka ʻohana a me nā hoaaloha
• ʻike hou ʻia
• papaʻai
• ola kino a me ka noʻonoʻo
• hoʻokele olakino
• hoʻoulu manaʻo

"ʻO ka hiʻohiʻona 'Groups' kekahi o nā ʻāpana waiwai nui o ka polokalamu. ʻAʻole like me kahi hui Facebook kahi e hiki ai i kekahi ke nīnau i kahi nīnau e pili ana i kekahi mea, mālama nā [alakaʻi] i ke kamaʻilio ʻana ma ke kumuhana, a uhi ʻia nā kumuhana i nā ʻano laulā, "wahi a Federico.

ʻAe ʻo Hayden. Hoʻomaopopo ʻo ia e streamlines ka ʻike o ka polokalamu no ka mea hiki iā ʻoe ke kāomi i nā kumuhana e kūlike me kāu mau pono a me nā makemake. ʻIke ʻo ia i nā hui "Community Personal" a me "Inspiration" i pili loa.

"He 2 makahiki koʻu a me 4 mau makahiki, no laila ʻike mau wau he mea maikaʻi ke hoʻohui me nā mākua IBD e hoʻomaopopo i kaʻu ʻoiaʻiʻo i kēlā me kēia lā. He pūnaewele kākoʻo nui kaʻu no ka ʻohana a me nā hoaaloha, akā ʻo ka loaʻa ʻana o kēia kaiāulu iaʻu e hiki ai i ka poʻe i ʻike maoli i ke ʻano o ka noho ʻana me kēia maʻi maʻi mau, "wahi a Hayden.

No Kelley, nā pūʻulu no ka papaʻai a me nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe, ke olakino a me ka naʻau, a me ka hoʻouluulu ʻana i kani pinepine.

"Ma ke ʻano he kaʻi olakino holoʻokoʻa, ʻike wau i ka mana o ka papaʻai a ua ʻike wau i ka nui o nā loli dietary i kōkua ai i kaʻu mau maʻi ulcerative colitis, no laila makemake wau i ka hiki ke kaʻana like i kēlā ʻike i kekahi poʻe ʻē aʻe. Manaʻo wau ʻo ka ʻaoʻao olakino noʻonoʻo a me ka naʻau o IBD kahi kumuhana ʻaʻole i kūkā kamaʻilio ʻia.

"ʻIke wau he paʻakikī koʻu manawa i ka wehe ʻana e pili ana i kaʻu mau olakino olakino hakakā ma hope o kaʻu ʻike IBD. Akā ke ʻike nei i ka pili o kā lākou pili a me ka mana i ka mana e ʻōlelo e pili ana i ia mea, a ke hōʻike nei i nā poʻe ʻē aʻe ʻaʻole lākou wale nō inā e manaʻo lākou pēlā kahi hapa nui o kaʻu nuʻukia, "wahi a Kelley.

Ua hoʻohui ʻo ia ma ke ʻano he blog blog pono, kāna pahuhopu i kēlā me kēia lā e hoʻoulu i ka manaʻo i nā poʻe ʻē aʻe.

"ʻO kēlā mau mea me IBD. ʻO ka loaʻa ʻana o kahi hui holoʻokoʻa [i ka polokalamu] i hoʻolaʻa ʻia no ka hoʻoulu manaʻo he mea hoʻokiʻekiʻe loa ia, "i ʻōlelo ʻo ia.

E ʻike i nā ʻatikala ʻike a kaulana hoʻi

Ke hiki ʻoe i ke ʻano e heluhelu a aʻo ai ma mua o ke kūkā a kūkā kamaʻilio, hiki iā ʻoe ke kiʻi i ke olakino me nā nūhou e pili ana i ka IBD i loiloi ʻia e ka hui olakino olakino a Healthline.

I loko o kahi kapu i koho ʻia, hiki iā ʻoe ke hoʻokele i nā ʻatikala e pili ana i ka hōʻailona, ​​ka mālama ʻana, ke olakino, ka mālama ʻana iā ʻoe iho, ke olakino noʻonoʻo, a me nā mea hou aku, a me nā moʻolelo pilikino a me nā hōʻike mai ka poʻe e noho nei me IBD. Hiki iā ʻoe ke nānā i nā hoʻokolohua hoʻokolohua a me ka noiʻi IBD hou loa.

"Maikaʻi ka ʻāpana 'Discover' no ka mea he nūhou maoli ia hiki iā ʻoe ke hoʻohana. Ua like ia me kahi nūhou e pili pono ana iā IBD, "wahi a Hayden. "Ke hoʻāʻo mau nei wau e aʻo iaʻu iho e pili ana i koʻu maʻi a me nā ʻike o haʻi [poʻe] i hiki ai iaʻu ke lilo i mea hoʻomaʻamaʻa hoʻomanawanui ʻoi aʻe noʻu a no nā poʻe ʻē aʻe i ke kaiāulu."

Pēlā nō ʻo Kelley.

"Ke hana mau nei wau i ka noiʻi e pili ana iā IBD a me ke olakino ʻōpū noʻu iho a no ka pono o kaʻu mau mea kūʻai aku a me ke kaiāulu ma Instagram a me kaʻu pūnaewele," i ʻōlelo ʻo ia. "Hiki ke kaomi maʻalahi iā 'Discover' a ʻike i nā ʻatikala pili pili IBD āpau e maʻalahi ai kēia hana.

"Manaʻo wau he mana ka aʻo ʻana, keu hoʻi i ka noho ʻana me kahi maʻi maʻi. ʻAʻole wau i hana i ka noiʻi no ka mea ua kaumaha wau, akā i kēia manawa ʻike wau i ka nui o kaʻu ʻike e pili ana i koʻu maʻi, ʻoi aku ka maikaʻi o kaʻu. "

Kahi no ka positivity a me ka manaʻolana

ʻO ka mikiona o IBD Healthline ka mea e hāʻawi ai i ka mana i ka poʻe e noho ma ʻō aku o kā lākou IBD ma o ke aloha, kākoʻo, a me ka ʻike. Eia nō naʻe, ke nānā aku nei e hoʻolako i kahi wahi palekana e loaʻa a loaʻa i nā ʻōlelo aʻoaʻo, e ʻimi a hāʻawi i ke kākoʻo, a ʻike i nā nūhou a me nā noiʻi hou a IBD i mālama ʻia nāu wale nō.

"Aloha au i ke kākoʻo o ke kaiāulu. Ua hoʻāʻo wau e hui pū me nā hui kākoʻo ʻē aʻe a i ʻole nā ​​papa kūkā kamaʻilio ma mua a ua ʻike mau me he mea lā ua huli koke lākou i kahi wahi maikaʻi ʻole, "wahi a Kelley.

"ʻO kēlā me kēia mea i kēia polokalamu ke hāpai nei a hāpai maoli i ka mea a mākou e kaʻana like nei. ʻO ka hiki ke aʻa kekahi i kekahi i kā mākou huakaʻi IBD hauʻoli loa koʻu puʻuwai, "hoʻohui ʻo ia.

ʻO Cathy Cassata kahi mea kākau manuahi nāna i loea i nā moʻolelo e pili ana i ke olakino, olakino noʻonoʻo, a me nā ʻano kanaka. He akamai ʻo ia no ke kākau ʻana me ka naʻau a me ka hoʻohui pū ʻana me nā mea heluhelu i kahi ala ʻike a hana pū kekahi. E heluhelu hou aʻe i kāna hana ma aneʻi.