Pehea e loaʻa ai kahi noho huila no kaʻu maʻi maʻi i hoʻololi ai i koʻu ola

Anter

• Kaomi ʻana iaʻu iho e 'maikaʻi'
• Maikaʻi wau i koʻu noho mana

ʻO ka ʻae ʻana ua hiki iaʻu ke hoʻohana i kahi kōkua i hāʻawi iaʻu i ke kūʻokoʻa ma mua o kaʻu i manaʻo ai.

Hoʻopā ka olakino a me ke olakino i kēlā me kēia o mākou. ʻO kēia ka moʻolelo o hoʻokahi kanaka.

"Ua paʻakikī loa ʻoe e hoʻopau i kahi noho huila."

ʻO ia ka mea i haʻi ʻia mai iaʻu e ka mea hoʻomaʻemaʻe physiotherapist i koʻu kūlana, ʻo Ehlers-Danlos syndrome (EDS) iaʻu i koʻu wā 20 mua.

ʻO EDS kahi maʻi pili pili e hoʻopili maikaʻi i kēlā me kēia ʻāpana o koʻu kino. ʻO ka hiʻohiʻona paʻakikī loa o ka loaʻa ʻana o kēia ke ʻeha mau ʻia o koʻu kino. Hiki i kaʻu mau hui ke sublux a hiki i koʻu mauʻiʻo ke huki, spasm, a haehae paha i nā haneli mau manawa i ka pule. Ua noho wau me EDS mai koʻu 9 mau makahiki.

Aia kekahi manawa i koʻu manawa e noʻonoʻo nui ai i ka nīnau, He aha ke kīnā ʻole? Ua noʻonoʻo wau i koʻu mau hoaaloha me nā ʻike ʻia ʻike ʻia, ʻike ʻia ma ke ʻano kuʻuna e lilo i "People Disability Real."

ʻAʻole hiki iaʻu ke lawe iaʻu iho e ʻike ma ke ʻano he kanaka kīnā ʻole, ke - mai waho - hiki i koʻu kino ke hele ma ke ʻano olakino. Ua ʻike wau i koʻu olakino e like me ka loli mau, a noʻonoʻo wale wau i nā kīnā ʻole e like me kahi mea i hoʻopaʻa a hoʻololi ʻole ʻia. Ua maʻi au, ʻaʻole kīnā, a me ka hoʻohana ʻana i kahi noho huila he mea wale nō ia e hiki ai i ka poʻe "Kino Kūpono" ke hana, haʻi wau iaʻu iho.

Mai nā makahiki e hoʻoleʻa nei ʻaʻohe mea hewa iaʻu a hiki i ka manawa aʻu i hoʻolōʻihi ai i ka ʻeha, ʻo ka hapa nui o koʻu ola me EDS he moʻolelo hōʻole.

I koʻu mau makahiki ʻōpio a me 20 mau makahiki, ʻaʻole hiki iaʻu ke ʻae i nā ʻoiaʻiʻo o koʻu olakino maʻi. ʻO nā hopena o koʻu nele i ke aloha ponoʻī he mau mahina ia i hoʻopau ʻia i loko o kahi moe - ʻaʻole hiki ke hana ma muli o ke kaomi ʻana i koʻu kino e hoʻāʻo a hoʻomau me kaʻu mau hoa olakino "maʻamau".

Kaomi ʻana iaʻu iho e 'maikaʻi'

ʻO ka manawa mua aʻu i hoʻohana ai i kahi noho huila ma ke kahua mokulele. ʻAʻole wau i noʻonoʻo e hoʻohana i kahi noho huila ma mua, akā ua hemo wau i koʻu kuli ma mua o ka hele ʻana i ka lā hoʻomaha a makemake i ke kōkua e hele i loko o ka pahu.

He ikehu kupaianaha ia- a me ka hoola ʻana i ka ʻeha. ʻAʻole wau i noʻonoʻo e pili ana iā ia ma ke ʻano he mea nui aʻe ma mua o ka lawe ʻana iaʻu ma waena o ke kahua mokulele, akā he hana nui mua ia i ke aʻo ʻana iaʻu pehea e hiki ai i kahi noho ke hoʻololi i koʻu ola.

Inā wau e ʻoiaʻiʻo, ua manaʻo wau e hiki iaʻu ke outsmart i koʻu kino - ʻoiai ma hope o ka noho ʻana me nā kūlana mau no nā makahiki he 20.

Ua manaʻo wau inā wau e hoʻāʻo i ka ikaika i hiki iaʻu a kaomi i loko, e maikaʻi wau - a i ʻole e hoʻomaikaʻi.

ʻO nā hāmeʻa kōkua, ka hapanui o nā koʻokoʻo, no nā ʻeha nui, a ʻo kēlā me kēia ʻoihana lapaʻau ua ʻike wau iaʻu inā i lawa ka hana, a laila "maikaʻi" wau - ma ka hopena.

ʻAʻole wau.

E hāʻule wau no nā lā, mau hebedoma, a i ʻole mau mahina mai ka pahu ʻana iaʻu iho i kahi mamao loa. A mamao loa iaʻu ka mea a ka poʻe olakino e manaʻo ai palaualelo. I loko o nā makahiki, ua emi hou koʻu olakino, a ua manaʻo ʻia ʻaʻole hiki ke hele i waho o kahi moe. ʻO ka hele wāwae ʻana ma mua o kekahi mau kapuwai ka mea i loaʻa iaʻu ka ʻeha nui a me ka luhi i hiki ai iaʻu ke uē i loko o hoʻokahi minuke o ka haʻalele ʻana i kaʻu pālahalaha. Akā ʻaʻole wau i ʻike i ka mea e hana ai e pili ana.

I loko o nā manawa ʻoi loa - ke manaʻo wau ʻaʻohe oʻu ikaika e noho ai - e hōʻike ana koʻu makuahine me ka noho huila kahiko o koʻu tūtū wahine, e hoʻokuʻu wale iaʻu mai kahi moe.

E hoʻomoe wau i lalo a lawe ʻo ia iaʻu e nānā i nā hale kūʻai a i ʻole e kiʻi i kahi ea hou. Ua hoʻomaka wau e hoʻohana i ka mea hou a nui aʻe i nā manawa kaiaulu ke loaʻa iaʻu kekahi e pahu iaʻu, a ua hāʻawi iaʻu i ka manawa kūpono e haʻalele i koʻu wahi moe a loaʻa kekahi ʻano o ke ola.

A laila i ka makahiki i hala, ua loaʻa iaʻu kaʻu hana moeuhane. ʻO ia ka mea e noʻonoʻo ai wau pehea e hele ai mai ka hana ʻana i kahi mea ʻē aʻe i ka haʻalele ʻana i ka hale e hana no kekahi mau hola mai kahi keʻena. Ua lawe pū ʻia koʻu ola kaiaulu, a ua makemake au i ke kūʻokoʻa. Akā, eia hou naʻe, e ʻaʻa ana koʻu kino e hoʻomau.

Maikaʻi wau i koʻu noho mana

Ma o ka hoʻonaʻauao ʻana a me ka hōʻike ʻana i nā poʻe ʻē aʻe ma ka pūnaewele, ua aʻo wau i ka hewa o kaʻu ʻike ʻana i nā noho huila a me ke kīnā ʻole, mahalo i nā hōʻike palena ʻole o ke kīnā aʻu i ʻike ai i ka nūhou a me ka moʻomeheu kaulana e ulu nei.

Ua hoʻomaka wau e ʻike i ke kīnā (ʻae, nā mea kīnā ʻole ʻike ʻole ʻia he mea!) A ʻike wau ʻo ka "hoʻāʻo ikaika ʻana" e hoʻomau i ka hele ʻana ʻaʻole ia he hakakā kūpono i kuʻu kino. Me nā makemake āpau i ka honua, ʻaʻole hiki iaʻu ke hoʻoponopono i kaʻu mea hoʻopili.

ʻO ka manawa kēia e loaʻa ai kahi noho mana.

ʻO ka loaʻa ʻana o ka mea kūpono iaʻu ka mea nui. Ma hope o ke kūʻai ʻana a puni, ua loaʻa iaʻu kahi noho whizzy ʻoluʻolu loa a hoʻohālikelike iaʻu. He mau hola wale nō ka hoʻohana ʻana no koʻu noho mana e like me kahi ʻāpana o aʻu. ʻEono mau mahina ma hope, loaʻa mau ke waimaka i koʻu mau maka ke noʻonoʻo wau e pili ana i koʻu aloha.

Ua hele au i kahi supermarket no ka manawa mua i loko o ʻelima mau makahiki. Hiki iaʻu ke hele i waho me ka ʻole o ka hana wale nō aʻu e hana ai i kēlā pule. Hiki iaʻu ke puni i ka poʻe me ka makaʻu ʻole i ka hopena ʻana i kahi lumi haukapila. Ua hāʻawi mai koʻu noho mana iaʻu i kahi kūʻokoʻa ʻaʻole hiki iaʻu ke hoʻomanaʻo i ka loaʻa ʻana.

No ka poʻe me ke kino kīnā, he nui nā kamaʻilio e pili ana i nā noho huila e pili ana i ka pehea e lawe ai lākou i ke kūʻokoʻa - a hana maoli lākou. Ua hoʻololi koʻu noho i koʻu ola.

Akā he mea nui nō hoʻi e hoʻomaopopo i ka hoʻomaka, hiki i kahi noho huila ke manaʻo he kaumaha. Noʻu, e hele mai ana i ka ʻōlelo me ka hoʻohana ʻana i ka noho huila he hana i hala i mau makahiki. ʻO ka hoʻololi ʻana mai ka hiki ke hele a puni (ʻoiai me ka ʻeha) i ka hoʻokaʻawale pinepine ʻia ma ka home kahi kaumaha a me ke aʻo hou ʻana.

I koʻu wā ʻōpio, ʻo ka manaʻo o ka "paʻa" i loko o kahi noho huila he mea weliweli ia, no ka mea ua hoʻopili wau iā ia e lilo i ka nui o koʻu hiki ke hele. I ka manawa i hala aku kēlā hiki a hāʻawi koʻu noho iaʻu i ke kūʻokoʻa ma kahi o, ua ʻokoʻa wau i ka nānā.

ʻO koʻu mau manaʻo i ke kūʻokoʻa o ka hoʻohana ʻana i kahi noho huila e kūʻē i nā mea hoʻohana huila aloha e loaʻa pinepine mai nā poʻe. ʻO ka poʻe ʻōpio "maikaʻi ke nānā" akā hoʻohana i ka noho i kēia minamina nui.

Akā eia ka mea: ʻAʻole pono mākou i kāu aloha.

Ua hoʻolōʻihi wau e manaʻoʻiʻo ʻia e nā loea lapaʻau inā wau e hoʻohana i kahi noho, ua kūleʻa a hāʻawi ʻole paha wau i kekahi ʻano. Akā he ʻoiaʻiʻo ka ʻaoʻao ʻē.

ʻO koʻu noho mana ka mea e ʻike ai ʻaʻole pono iaʻu e hoʻoikaika iaʻu iho ma o ka pae nui loa o ka ʻeha no nā mea liʻiliʻi loa. Pono wau i ka manawa kūpono e ola maoli ai. A hauʻoli wau i ka hana ʻana pēlā i koʻu noho huila.

ʻO Natasha Lipman kahi maʻi maʻi maʻi a me ka pono kīnā ʻole mai Ladana mai. ʻO ia nō hoʻi kahi Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, a me Virgin Media Pioneer. Hiki iā ʻoe ke loaʻa iā ia ma Instagram, Twitter a me kāna blog.