Pehea wau e aʻo ai e ʻapo i kaʻu kōkua neʻe no kaʻu MS holomua

Anter

• Ke alo nei i kou makaʻu i nā kō, nā mea hele, a me nā noho huila
• Ke ʻae nei i kāu ʻoiaʻiʻo hou
• Apo i kāu kī hou i ke kūʻokoʻa
• ʻO ka lawe lawe ʻana

Multiple sclerosis (MS) hiki ke lilo i maʻi hoʻokaʻawale loa. ʻO ka nalowale i ka hiki ke hele wāwae hiki i ka poʻe o mākou ke noho nei me MS ke ʻano he kaʻawale loa.

ʻIke wau mai ka ʻike pilikino he paʻakikī paʻakikī ke ʻae i ka wā e pono ai ʻoe e hoʻomaka i ka hoʻohana ʻana i kahi kōkua neʻe e like me ke kō, hele wāwae, a noho noho huila paha.

Akā ua aʻo koke wau i ka hoʻohana ʻana i kēia mau hāmeʻa ʻoi aku ka maikaʻi ma mua o nā koho ʻē aʻe, e like me ka hāʻule ʻana i lalo a ʻeha iā ʻoe iho a i ʻole ka manaʻo waiho ʻia a haʻalele i nā pili pilikino.

Eia ke kumu he mea nui e hooki i ka noʻonoʻo ʻana i nā hāmeʻa neʻe e like me nā hōʻailona o ke kīnā, a ma kahi o ka hoʻomaka ʻana e ʻike a hoʻohana iā lākou i kī no kou kūʻokoʻa.

Ke alo nei i kou makaʻu i nā kō, nā mea hele, a me nā noho huila

I ka ʻoiaʻiʻo, ʻae au ʻo wau nō ka mea i makaʻu iaʻu i ka manawa i ʻike ʻia me MS ma mua o 22 mau makahiki i hala. ʻO kaʻu makaʻu nui loa i kekahi lā e lilo wau i "wahine i ka noho huila." A ʻae, ʻo ia nō wau i kēia manawa ma kahi o 2 mau makahiki ma hope.

Ua liuliu wau e ʻae i kēia kahi o koʻu maʻi e lawe nei iaʻu. I manaʻo, hele mai! He 23 wale nō koʻu mau makahiki i ka manawa i hoʻopuka ai kaʻu neurologist i ka huaʻōlelo aʻu i makaʻu nui ai: "He MS kāu."

ʻAʻole hiki ke kēlā maikaʻi ʻole, ʻeā? Ua puka wale wau me kaʻu kekelē laepua mai ke Kulanui o Michigan-Flint a ke hoʻomaka nei i kaʻu hana "kaikamahine nui" mua ma Detroit. He ʻōpio wau, hoʻokele, a piha i ka makemake. ʻAʻole e kū ʻo MS i koʻu ala.

Akā i loko o 5 mau makahiki o kaʻu kuhi, ua hiki ʻole iaʻu ke hoʻāʻo e kū i ke ala o MS a me nā hopena iaʻu. Ua oki wau i ka hana a hoʻi hou i loko me koʻu mau mākua no ka mea ua ʻoi loa ka maʻi ma luna oʻu.

Ke ʻae nei i kāu ʻoiaʻiʻo hou

Ua hoʻomaka wau e hoʻohana i kahi kō ma kahi o hoʻokahi makahiki ma hope o kaʻu ʻike. Wobbly koʻu mau wāwae a hoʻoliʻiliʻi iaʻu, akā he kō wale nō ia. ʻAʻohe hana nui, ʻeā? ʻAʻole wau i makemake mau iā ia, no laila ʻo ka hoʻoholo e hoʻohana iā ia ʻaʻole maoli ia e faze iaʻu.

Kuhi wau hiki i ka mea like ke ʻōlelo ʻia e pili ana i ka neʻe ʻana mai kahi kō i kahi kō ʻoi i kahi mea hele. ʻO kēia mau mīkini neʻe kaʻu pane i kahi maʻi hoʻomau ʻole e hoʻomau i ka hoʻohālua i kaʻu myelin.

Ua hoʻomau wau i ka noʻonoʻo, “E hele nō wau i ka hele wāwae. E hoʻomau wau e hui pū me koʻu mau hoaaloha no ka ʻaina ahiahi a me ka pāʻina. ” He ʻōpio nō wau a piha i ka ʻiʻini.

Akā ʻaʻohe kūlike o nā moemoeā o koʻu ola no ka hāʻule weliweli a ʻehaʻeha hoʻi aʻu i hoʻomau ai me kaʻu mau lako kōkua.

ʻAʻole hiki iaʻu ke hoʻomau i koʻu ola me ka makaʻu i ka manawa aʻe e hina wau i ka papahele, e noʻonoʻo ana he aha ka hana a kēia maʻi iaʻu ma hope. Ua hoʻopau koʻu maʻi i koʻu koa wiwo ʻole.

Makaʻu wau, kuʻi ʻia, a luhi hoʻi. ʻO kaʻu huakaʻi hope loa he scooter me ka noho huila. Makemake wau i kahi kaʻa no ka mea ua hoʻonāwaliwali kaʻu MS i ka ikaika i koʻu mau lima.

Pehea i hiki ai koʻu ola i kēia wahi? Ua puka kula wau mai ke koleke 5 mau makahiki ma mua o kēia manawa.

Inā makemake wau e mālama i kahi ʻano o ka palekana a me ke kūʻokoʻa, ʻike wau pono wau e kūʻai i kahi scooter motika. He hoʻoholo ʻehaʻeha kēia e hana ma ke ʻano he 27 makahiki. Ua hilahila wau a ua eo wau, e like me kaʻu e hāʻawi nei i ka maʻi. Ua ʻae mālie wau i kaʻu ʻoiaʻiʻo hou a kūʻai aku i kaʻu scooter mua.

ʻO kēia ka manawa i hoʻihoʻi koke wau i koʻu ola.

Apo i kāu kī hou i ke kūʻokoʻa

Ke hakakā nei nō wau me ka ʻoiaʻiʻo ua lawe aku ʻo MS i koʻu hiki ke hele wāwae. I ka manawa i neʻe ai koʻu maʻi i ka MS holomua lua, pono wau e hoʻomaikaʻi i kahi noho huila. Akā ke haʻaheo nei wau i koʻu ʻapo ʻana i koʻu noho huila e like me ke kī o koʻu ola ʻana.

ʻAʻole wau i hoʻokuʻu i ka makaʻu ma mua oʻu. Me ka ʻole o koʻu noho huila, ʻaʻole loa wau e loaʻa ke kūʻokoʻa e noho ai i koʻu home ponoʻī, loaʻa kaʻu kekelē laepua, huakaʻi hele i loko o ʻAmelika Hui Pū ʻIa, a male iā Dan, ke kāne o kaʻu mau moemoeā.

Hoʻihoʻi hou ʻo Dan iā MS, a ua hui mākou ma kahi hanana MS i Kepakemapa 2002. Ua aloha mākou, ua male ma 2005, a e noho hauʻoli ana ma hope. ʻAʻole ʻo Dan i ʻike iaʻu e hele wāwae a makaʻu ʻole i koʻu noho huila.

Eia kahi mea a mākou i kamaʻilio ai e pili ana i ka mea nui e hoʻomanaʻo ai: ʻaʻole wau e ʻike i nā aniani a Dan. ʻO lākou wale nō ka mea e pono ai e ʻaʻa e ʻike ʻoi aku ka maikaʻi a ola i ke ola maikaʻi.

Pēlā nō, ʻike ʻo ia iaʻu, ʻaʻole i koʻu noho huila. ʻO ia wale nō kaʻu e neʻe ai ma kahi ʻoi aku ka maikaʻi a ola i kahi ola maikaʻi ma mua o kēia maʻi.

ʻO ka lawe lawe ʻana

ʻO nā pilikia i kū i mua o ka poʻe me MS, ke hoʻoholo nei inā paha ua hiki i ka manawa e hoʻohana ai i kahi hāmeʻa neʻe kōkua kekahi o nā mea paʻakikī loa.

ʻAʻole e like me kēia inā hoʻololi mākou pehea mākou e ʻike ai i nā mea e like me nā kō, nā mea hele, a me nā noho huila. Hoʻomaka kēia me ka nānā ʻana i ka mea a lākou e ʻae ai iā ʻoe e hana i kahi ola ʻoi aku ka maikaʻi.

ʻO kaʻu ʻōlelo aʻoaʻo mai ka mea pono e hoʻohana i kahi noho huila no nā makahiki he 15 i hala iho nei: E inoa i kāu hāmeʻa hoʻoneʻe. Koʻu mau noho huila i kapa ʻia ʻo Silver a me Grape Ape. Hāʻawi kēia iā ʻoe i ke ʻano o ka ʻona, a hiki iā ia ke kōkua iā ʻoe e mālama iā ia e like me kāu hoa a ʻaʻole kou ʻenemi.

ʻO ka mea hope loa, e hoʻāʻo e hoʻomanaʻo i ka hoʻohana ʻana i kahi hāmeʻa neʻe ʻaʻole paʻa mau paha. Aia ka lana o ka manaʻolana e hele mākou a pau i kekahi lā e hele hou e like me kā mākou i hana ai ma mua o kā mākou hōʻike MS.

Ke hana nei ʻo Dan lāua ʻo Jennifer Digmann i ke kaiāulu MS ma ke ʻano he poʻe haʻi ʻōlelo, nā mea kākau, a me nā mea kākoʻo. Hāʻawi mau lākou i kā lākou blog lanakila lanakila, a he mau mea kākau o “ʻOiai ʻo MS, iā Spite MS, "Kahi hōʻuluʻulu o nā moʻolelo pilikino e pili ana i ko lākou ola pū me ka sclerosis maha. Hiki iā ʻoe ke hāhai iā lākou ma Facebook, ʻO Twitter, a Instagram.