ʻO ke kumukūʻai o ka noho ʻana me ka ulcerative colitis: ka moʻolelo a Nyannah

Anter

• Ke ʻimi nei i kahi kuhi
• Nā hoʻāʻo a me nā hewa o ka lapaʻau ʻana
• Ke uku nei no nā koina o ka mālama
• Ke hoʻomākaukau nei no ka wā e hiki mai ana

Ma hope o hoʻokahi makahiki, e uku mau ana ʻo Nyannah Jeffry i ka pila o ka haukapila mua i loaʻa iā ia i kāna ʻimi e ʻike i ke kumu o nā ʻōpū gastrointestinal ʻeha i loaʻa iā ia.

Ua kipa aku ʻo Nyannah i kāna keʻena pilikia kūloko ma ʻOkakopa 2017 ma hope o ka ʻike ʻana i ke koko i loko o kāna pahu. ʻAʻohe ona ʻinikua olakino i kēlā manawa, no laila he kumukūʻai ke kipa haukapila.

"Ua hele mua wau i ka lumi pilikia, a ua ʻōlelo lākou ʻaʻole lākou i ʻike i kekahi mea," i haʻi ʻo ia iā Healthline, "akā ua like wau," ʻAʻole, ke nalowale nei au i ke koko, a ʻike wau aia kekahi mea e hana nei. "

Ua holo ka haukapila i kekahi mau hoʻokolohua ma Nyannah, akā ʻaʻole i hiki i kahi hōʻailona. Ua hoʻokuʻu ʻia ʻo ia me ka ʻole o ka lāʻau, ka ʻōlelo paipai e ʻimi i kahi kauka gastrointestinal (GI), a me kahi bila o ka $ 5,000 kokoke.

ʻAʻole ia a hala nā mahina ma hope ua ʻike ʻia ʻo Nyannah me ka ulcerative colitis (UC), kahi ʻano maʻi maʻi ʻōpala e hoʻoulu ai i ka mumū a me nā ʻeha ma ka ʻaoʻao o ka ʻōpū nui (kolona).

Ke ʻimi nei i kahi kuhi

Ua hoʻomohala mua ʻo Nyannah i nā ʻōuli o UC i kona makahiki 20. Noho ʻo ia me kona makuahine a me kona mau kūpuna a e hana hapa manawa ana ma ke ʻano he mea kūʻai aku no Clinique.

I Nowemapa 2017, i ka mahina ma hope o kona kipa ʻana i ka keʻena pilikia, ua hoʻololi ʻo ia mai kahi manawa manawa a kahi kūlana manawa piha i kāna hana.

ʻO ke hoʻololi i kūpono iā ia no kahi hoʻolālā ʻinikua olakino i kākoʻo ʻia e ka luna hana.

"Ma kaʻu hana, he hapa manawa wau, a ke hana nei lākou iaʻu i ka manawa holoʻokoʻa," hoʻomanaʻo ʻo ia, "akā pono wau iā lākou e hoʻonui i ka hana i loaʻa iaʻu ka ʻinikua."

I ka manawa i ʻinikua ʻia ai, ua kipa aku ʻo Nyannah i kāna kauka mālama mua (PCP). Manaʻo ke kauka he loaʻa ʻole paha i ka Nyannah ka hoʻomanawanui gluten a kauoha i nā hoʻokolohua koko e nānā no ka maʻi Celiac. I ka hoʻi ʻana mai o kēlā mau hōʻike maikaʻi ʻole, ua kuhikuhi ʻo ia iā Nyannah i kahi GI no ka hoʻāʻo hou ʻana.

Ua alakaʻi ka GI i kahi endoscopy e nānā i ka uhi o loko o ka NInahnah's GI tract. Ua alakaʻi kēia i kahi kuhi o UC.

Nā hoʻāʻo a me nā hewa o ka lapaʻau ʻana

ʻIke pinepine ka poʻe me UC i nā manawa o ke kala, ke nalo nā hōʻailona.Akā hiki ke ukali ʻia kēlā mau manawa e nā lapalapa o ka hana maʻi ke hoʻi mai nā ʻōuli. ʻO ka pahuhopu o ka mālama ʻana e hoʻokō a mālama i ke kala ʻana no ka mea hiki ke hiki.

I mea e kōkua ai i ka hoʻomaha ʻana i kāna mau ʻōuli a hoʻōla i ke kala ʻana, ua kuhikuhi ke kauka o Nyannah i kahi lāʻau i ʻōlelo ʻia i kapa ʻia ʻo Lialda (mesalamine) a me nā ʻāpana i uhi ʻia o ka prednisone steroid.

"E hoʻopili ʻo ia i ke ana o prednisone, e pili ana i ka manaʻo o kaʻu mau ʻōuli a me ka nui o ke koko e nalowale nei iaʻu," wehewehe ʻo Nyannah.

"No laila, inā e lilo nui ana wau, mālama ʻo ia iā 50 [milligrams], a laila hoʻomaka wau e hoʻomaikaʻi iki, e hoʻopili mākou iā ia e like me 45, a laila 40, a laila 35," hoʻomau ʻo ia. "Akā i kekahi manawa i koʻu iho ʻana i lalo, e like me 20 a 10 paha, a laila hoʻomaka wau i ke kahe hou ʻana, a laila lawe ʻo ia iā ia i luna."

I ka wā e lawe ana ʻo ia i nā koina kiʻekiʻe o ka prednisone, ua hoʻomohala ʻo ia i nā hopena ʻē aʻe i ʻike ʻia, e like me ka ʻāʻī o ka iwi, ka momona, a me ka nalo ʻana o ka lauoho. Ua lilo ʻo ia i kaupaona a ua hakakā me ka luhi.

Akā no kekahi mau mahina, ma ka liʻiliʻi, ʻo ka hui pū ʻana o Lialda a me prednisone me he mea lā e mālama ana i kāna mau hōʻailona GI ma lalo o ka kaohi.

ʻAʻole nō i lōʻihi ka lōʻihi o ke kala ʻana. I Mei 2018, ua huakaʻi ʻo Nyannah i North Carolina no kahi hoʻomaʻamaʻa pili i ka hana. I kona hoʻi ʻana i ka home, hoʻi mai kāna mau ʻōuli me ka hoʻopaʻi.

"ʻAʻole wau i ʻike inā ma muli wale nō o kaʻu huakaʻi ʻana a me ke koʻikoʻi o kēlā a i ʻole he aha, akā ma hope o koʻu hoʻi ʻana mai kēlā mea, ua loaʻa wau i kahi ahi weliweli. ʻAʻole like ia me kekahi o nā lāʻau aʻu e inu nei e hana nei. "

Pono ʻo Nyannah e lawe i ʻelua pule mai ka hana e ola ai, me ka hoʻohana ʻana i kāna mau lā hoʻomaha hoʻomaha.

Lawe ʻo kāna GI iā ia ʻo Lialda a kuhikuhi i nā injection o adalimumab (Humira), kahi lāʻau biologic i hiki ke kōkua i ka hoʻēmi ʻana i ka mumū ma ke kolona.

ʻAʻole ʻo ia i hoʻomohala i nā hopena ʻē aʻe mai Humira, akā ua ʻike ʻo ia i ka paʻakikī e aʻo pehea e hoʻopili ai iā ʻoe iho i ka lāʻau. Ua kōkua ke alakaʻi ʻana mai kahi kahu mālama home - akā i kahi kiko wale nō.

"Pono wau e ʻīkī iā ʻoe iho i kēlā me kēia pule, a i ka wā mua i hele mai ka wahine olakino home, ua like wau me kahi pro," i ʻōlelo ʻo ia. "Ke hoʻopili wale nei wau iaʻu iho. Ua like wau, 'ʻĀ, ʻaʻole maikaʻi loa kēia.' Akā ʻike wau ke ʻaʻole ʻo ia ma laila, ke holo nei ka manawa, i kekahi manawa he lā maikaʻi ʻole a i ʻole lā ʻino kahi āu e luhi wale ai a e like me, 'ʻ,, kuʻu makaʻu, makaʻu wau i ka hāʻawi ʻana i ʻokiʻoki iaʻu iho.' ”

"Ma muli o kaʻu hana ʻana i kēia e like me 20 mau manawa, ʻike wau i ke ʻano o kēia," i hoʻomau ʻo ia, "akā paʻa mau nō naʻe ʻoe i ka hau. ʻO ia wale nō ka mea. Makemake wau, 'OK, hoʻomaha wale, hoʻomaha, a lawe i kāu lāʻau.' Ma muli o kou noʻonoʻo ʻana, i ka hopena, e kōkua ana kēia iaʻu. "

Ke uku nei no nā koina o ka mālama

He pipiʻi ʻo Humira. Wahi a kahi ʻatikala ma ka New York Times, ua piʻi ka awelika o ke kumukūʻai makahiki ma hope o ka hoʻonui ʻia ʻana o $ 19,000 no kēlā me kēia mea maʻi ma 2012 a ʻoi aku ma mua o $ 38,000 no kēlā me kēia mea maʻi ma 2018.

Akā no Nyannah, uhi ʻia ka lāʻau i kekahi ʻāpana e kāna hoʻolālā ʻinikua olakino. Ua kākau inoa ʻia ʻo ia i kahi papahana rebate o kahi mea hana, nāna i lawe hou mai ke kumukūʻai. ʻAʻole pono ʻo ia e uku i kekahi mea mai ka ʻeke no ka lāʻau lapaʻau mai kona kuʻi ʻana i kāna ʻinikua i hōʻemi ʻia he $ 2,500.

ʻOiai ʻo ia, ke alo nei i mua i nā kumukūʻai ma waho o ka ʻeke e hoʻokele i kāna UC, me:

• $ 400 no kēlā me kēia mahina i nā uku ʻinikua
• $ 25 no kēlā me kēia mahina no nā pākuʻi probiotic
• $ 12 i kēlā me kēia mahina no nā mea hoʻoluʻu wikamina D
• $ 50 no ka hoʻokomo o ka hao ke pono ʻo ia

Uku ʻo ia i $ 50 no ke kipa ʻana e ʻike iā ia GI, $ 80 no ke kipa ʻana e ʻike i ka hematologist, a me $ 12 no kēlā me kēia hoʻokolohua koko a lākou e kauoha ai.

Uku pū ʻo ia i $ 10 no ke kipa ʻana e ʻike i ke kākāʻōlelo olakino noʻonoʻo, nāna e kōkua iā ia e kūpale i nā hopena i loaʻa iā UC i kona ola a me kona ʻano ponoʻī.

Ua pono ʻo Nyannah e hoʻololi i kāna papaʻai. No ka mālama ʻana i kāna mau ʻōuli, pono ʻo ia e ʻai i nā hua hou a me nā meaʻai i hana ʻia ma mua o ka maʻa. Hoʻonui ia i kāna pila hale kūʻai, a me ka manawa āna i hoʻolālā ai i ka ʻai.

Ma waena o nā koina no ka mālama ʻana i kona kūlana a me ka uhi ʻana i nā lilo o kēlā me kēia lā, pono ʻo Nyannah e hoʻolālā kālā me ka uku pono i kēlā me kēia pule.

"ʻAno koʻikoʻi wau i ka manawa o ka uku no ka mea makemake wau," He nui kaʻu mau mea e hana ai, "i ʻōlelo ʻo ia.

"No laila, ke loaʻa ka uku, hoʻāʻo nō wau a kālailai," wahi hou a ia. "Makemake wau, OK, hiki iaʻu ke hana he $ 10 paha i ka hematology i kēia lā a me $ 10 i kaʻu kumu mua. Akā hoʻāʻo mau wau e uku i nā kauka aʻu e ʻike ai ma kahi maʻa mau, a me kaʻu mau pila ʻoi aku ka lōʻihi, hiki paha iaʻu ke waiho a hiki i ka wā e hiki mai ana a i ʻole e hoʻāʻo a hana i kahi hoʻolālā me lākou. "

Ua aʻo ʻo ia i ke ala paʻakikī he mea nui ia e prioritize i nā bila mai nā kauka i pili iā ia no ka mālama maʻamau. Ke lohi nei ʻo ia i ka uku ʻana i kekahi o kāna mau bila, ua hoʻokuʻu ʻo GI iā ia ma ke ʻano he mea maʻi. Pono ʻo ia e ʻimi i kahi mea ʻē aʻe e lawe i kāna mālama.

I kēia Nowemapa, ua hoʻomaka ka haukapila i ka hoʻonani ʻana i kāna uku no ka uku ʻana i ka ʻaiʻē mai kāna kipa pilikia mua ma ʻOkakopa 2017.

"Kāhea lākou iaʻu e ʻōlelo ana," Pono ʻoe e uku i kēia, pono ʻoe e uku i kēlā, 'ʻoi aku ka ikaika. A ua like wau, 'ʻike wau, akā loaʻa iaʻu kēia mau bila ʻē aʻe āpau. ʻAʻole hiki iaʻu. ʻAʻole i kēia lā. ’ʻO ia, ma ka huli ʻana, hoʻonāukiuki iaʻu, a no laila he hopena domino wale nō ia."

E like me nā poʻe me UC, ʻike ʻo Nyannah hiki i ke koʻikoʻi ke hoʻonāukiuki i kahi ahi a hoʻonui i kāna mau ʻōuli.

Ke hoʻomākaukau nei no ka wā e hiki mai ana

ʻO kā Nyannah ʻelele waiwai kanaka (HR) a me ka luna o ka hana e hoʻomaopopo nei i kāna mau pono olakino.

"ʻO koʻu luna hoʻokūkū no Clinique, kākoʻo nui ʻo ia," i ʻōlelo ʻo ia. "E lawe mai ʻo ia iaʻu ʻo Gatorade, no ka mea ua lilo ka electrolytes iaʻu, a e hōʻoia mau i ka ʻai ʻana. Ua like ʻo ia, 'Nyannah, pono ʻoe e hele i ka hoʻomaha. Pono ʻoe e ʻai i kekahi mea. ’”

"A laila, e like me kaʻu i ʻōlelo ai, kaʻu HR, ʻoluʻolu maoli ʻo ia," hoʻomau ʻo ia. "Mālama mau ʻo ia inā makemake au i ka manawa hoʻomaha, e hoʻonohonoho ʻo ia iaʻu e like me ia. A inā he mau kau kauka kaʻu, hele mau wau iā ia ma mua o kāna hana ʻana i nā papa kuhikuhi, no laila hiki iā ia ke hoʻohui a hoʻoponopono i nā mea āpau āna e pono ai i hiki iaʻu ke hele i kēlā manawa.

Akā ke manaʻo nui ʻo Nyannah i ka maʻi e hana, pono ʻo ia e lawe i ka manawa uku ʻole.

Hana kēlā i kahi niho ʻike ʻia i kāna uku uku, e hoʻololi ana i kāna loaʻa kālā a hiki i ka nui hiki ʻole iā ia ke uku maʻalahi. I mea e kōkua ai i ka hopena, ua hoʻomaka ʻo ia e ʻimi i kahi hana hou me kahi uku kiʻekiʻe. ʻO ka mālama ʻana i ka ʻinikua olakino ka mea nui i kāna ʻimi ʻimi hana.

Ma mua o kona noi ʻana no kahi kūlana, nānā ʻo ia i ka pūnaewele o ka ʻoihana e aʻo e pili ana i nā pono o kāna limahana. Hoʻopili pū ʻo ia me kāna kāhea ʻana ma Humira ma muli o ka loli ʻana i kāna hana a i ʻole ka ʻinikua olakino hiki ke hoʻololi i kāna pono no ka papahana rebate a ka mea hana.

"Pono wau e kamaʻilio me kaʻu ʻelele Humira," i wehewehe ʻo ia, "no ka mea makemake ʻo ia," makemake ʻoe e hōʻoia e hiki iā ʻoe ke kiʻi i kāu lāʻau a uhi iā ia. "

Me kahi hana hou, manaʻolana ʻo ia e loaʻa kālā lawa e uku ʻole ai no kāna pila lapaʻau akā e hoʻopukapuka pū i ka pahupaʻikiʻi a me nā pono hana a me nā hoʻomaʻamaʻa e pono ai e kūkulu i kāna ʻoihana ma ke ʻano he mea pena kiʻi.

"Ua loaʻa iaʻu kēia mau pila āpau, a laila pono nō wau e hoʻokomo i ka ʻaukā i loko o kaʻu kaʻa e hele a hoʻi mai ka hana, pono wau e kūʻai i nā mea kūʻai, no laila ʻaʻole wau e kūʻai hou i kekahi mea naʻu iho. No laila ke hoʻāʻo nei au e nānā i kahi hana hou, i mea e loaʻa ai iaʻu kahi kālā keu e loaʻa ai kekahi mau mea e pono ai. "

Makemake pū ʻo ia e hoʻokaʻawale i kahi mālama kālā e kōkua ai i ka uhi ʻana i nā koina o ke olakino e pono ai i ka wā e hiki mai ana. Ke loaʻa ʻoe i kahi olakino olakino, he mea nui e hoʻolālā no nā bila lapaʻau pūʻiwa.

"Pono ʻoe e helu i kēlā mau bila - a piʻi aʻe lākou," wehewehe ʻo ia.

"E ʻōlelo wau e hoʻāʻo a hoʻomākaukau iā ʻoe no ia mea, e like me, e hoʻāʻo mau a waiho i kahi mea, no ka mea ʻaʻole ʻoe i ʻike."