7 mau ala aʻu i hoʻoponopono ai i nā maʻi maʻi loa a kiʻi i koʻu ola

Anter

• 1. ʻAʻole wau i hana, akā maoli - akā ua maikaʻi kēlā
• 2. Ua komo wau i kahi papa hana paʻa
• 3. Ua loaʻa iaʻu nā loli nohona hiki ke hiki
• 4. Ua pili wau me koʻu kaiāulu
• 5. Ua hoʻi au i hope mai nā hui pūnaewele ke pono wau
• 6. Hoʻonohonoho wau i nā palena me kaʻu poʻe i aloha ai
• 7. Ua noi au (a ʻae ʻia!) Kōkua

I ka manawa i ʻike mua ʻia ai au, aia wau ma kahi pouli. Ua maopopo iaʻu ʻaʻole ia he koho e noho ma laila.

I ka manawa i ʻike ʻia me ka hypermobile ʻo Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) i ka makahiki 2018, ua pani ʻia ka puka o koʻu ola kahiko. ʻOiai wau i hānau ʻia me EDS, ʻaʻole wau i kīnā ʻole ʻia e nā ʻōuli a hiki i koʻu 30, e like me ka maʻamau me nā mea hoʻopili, autoimmune, a me nā maʻi maʻi ʻē aʻe.

I nā huaʻōlelo ʻē? I kekahi lā ua "maʻamau" ʻoe a laila hiki koke, maʻi ʻoe.

Ua lilo wau i ka hapa nui o 2018 ma kahi wahi pouli me ka naʻau, e hana ana i kahi ola o ka diagnose a me ke kaumaha ʻana i kekahi o ka ʻoihana a me nā moemoeā o ke ola i koi ʻia wau e haʻalele. Kaumaha a me ka ʻeha mau, ʻimi au i ka hōʻoluʻolu a me ke alakaʻi i ka noho ʻana i kahi ola maʻi mau.

Minamina, ʻo ka hapa nui o nā mea i loaʻa iaʻu ma nā pūʻulu EDS pūnaewele a me nā kolamu e hoʻonāwaliwali ana. Me he mea lā e hāʻule ana nā kino o nā kānaka āpau a me nā ola e like me aʻu.

Makemake au i puke alakaʻi e aʻo iaʻu pehea e hele ai i koʻu ola. A ʻoiai ʻaʻole wau i ʻike i kēlā puke alakaʻi, ua ʻohi mālie wau i nā ʻona o nā ʻōlelo aʻoaʻo a me nā hoʻolālā i hana iaʻu.

A i kēia manawa, ʻoiai he ʻokoʻa koʻu ola mai ka ʻano o ka wā ma mua, ua hoʻokō hou ʻia, waiwai, a ʻeleu hoʻi. ʻAʻole wale kēlā he ʻōlelo i manaʻo wau e hiki iaʻu ke kākau hou.

No laila pehea ʻoe e nīnau ai, ua hoʻoponopono wau i ka loaʻa ʻana o ka maʻi maʻi me ka waiho ʻole ʻia e lawe i koʻu ola?

1. ʻAʻole wau i hana, akā maoli - akā ua maikaʻi kēlā

Ae nō hoʻi ua lawe i koʻu ola! Nui kaʻu mau kauka e ʻike a hoʻokolohua e pau. Nui kaʻu mau nīnau, hopohopo, makaʻu.

E hāʻawi iā ʻoe iho i ka ʻae e nalowale i kāu hōʻailona - ʻike wau he mea kōkua ia e hoʻonohonoho i kahi manawa palena manawa (3 a 6 mau mahina). E uē nui ana ʻoe a loaʻa iā ʻoe nā setbacks. E ʻae ʻoe ma hea ʻoe e manaʻo ai he hoʻololi nui kēia.

Ke mākaukau ʻoe, hiki iā ʻoe ke hana i ka hoʻololi ʻana i kou ola.

2. Ua komo wau i kahi papa hana paʻa

Ma muli o kaʻu hana ʻana mai ka home a ʻeha loa i ka ʻeha, aia kahi mea hoʻonāukiuki iaʻu e haʻalele i ka hale (a i ʻole koʻu wahi moe). Ua alakaʻi kēia i ke kaumaha a hōʻeha i ka ʻeha, hoʻonui ʻia e ka nele o ka lā a me nā kānaka ʻē aʻe.

I kēia mau lā, he hana kakahiaka kaʻu, a makemake wau i kēlā me kēia ʻanuʻu: kuke i ka ʻaina kakahiaka, holoi i nā kīʻaha, holoi niho, holoi i ka maka, pale maka lā, a laila, i ka manawa e hiki ai iaʻu, ʻoluʻolu wau i nā leggings compression no kaʻu huakaʻi (a pau i ke mele o kuʻu ʻehaʻeha corgi whining).

ʻO kahi hoʻonohonoho hoʻonohonoho e hoʻokuʻu iaʻu i waho o kahi moe me ka wikiwiki a ʻoi mau. ʻOiai i nā lā maikaʻi ke hiki ʻole iaʻu ke hele wāwae, hiki nō iaʻu ke hana i ka ʻaina kakahiaka a hana i kaʻu hana hoʻomaʻemaʻe, a kōkua ia iaʻu e ʻike hou e like me ke kanaka.

He aha ka mea e kōkua iā ʻoe e ala aʻe i kēlā me kēia lā? He aha ka hana liʻiliʻi a i ʻole ka lawena e kōkua ai iā ʻoe e noʻonoʻo i ke ʻano he kanaka hou?

3. Ua loaʻa iaʻu nā loli nohona hiki ke hiki

ʻAʻole, ʻo ka ʻai ʻana i nā mea ʻai hou ʻaʻole e hoʻōla i kou maʻi (minamina!). ʻAʻole nā ​​hoʻololi o ke ola i kahi pōkā kilokilo, akā hiki iā lākou ke hoʻomaikaʻi i kou ola.

Me ka maʻi maʻi, ʻoi aku ka palupalu o kou olakino a me kou kino ma mua o ka hapanui. Pono mākou e akahele a noʻonoʻo pono i ka hana a mākou i ko mākou kino.

Me kēlā i ka noʻonoʻo, kamaʻilio maoli, ʻōlelo aʻoaʻo leʻaleʻa: E nānā no nā loli nohona "hiki" i kūpono no ʻoe. ʻO kekahi mau manaʻo: haʻalele i ka puhipaka, pale i nā lāʻau lapaʻau paʻakikī, e hiamoe nui, a ʻike i kahi papa hana hoʻoikaika āu e pili ai ʻaʻole ia e ʻeha iā ʻoe.

ʻIke wau, he ʻōlelo hōʻalu a hoʻonāukiuki hoʻi. Hiki iā ia ke manaʻo hōʻino ke hiki ʻole iā ʻoe ke hele i waho o kahi moe. Akā he ʻoiaʻiʻo: Hoʻohui nā mea liʻiliʻi.

He aha nā mea e hiki ai i nā loli nohona ke nānā aku e like me ʻoe? ʻO kahi laʻana, inā hoʻolilo ʻoe i ka hapa nui o kou manawa ma kahi moe, e noiʻi i kekahi mau hana hoʻoikaika kino māmā i hiki ke hana ʻia i loko o kahi moe (aia lākou i waho!).

Nānā i kou ʻano nohona me ke aloha a me ka manaʻo ʻole, me ka ʻole o ka hoʻokolokolo. He aha ka liʻiliʻi a hoʻololi paha i hiki iā ʻoe ke hoʻāʻo i kēia lā e hoʻomaikaʻi i nā mea? He aha kāu mau pahuhopu no kēia pule? I kēia pule aʻe? ʻEono mau mahina mai kēia manawa?

4. Ua pili wau me koʻu kaiāulu

Pono wau e hilinaʻi nui i nā hoaaloha ʻē aʻe me EDS, keu hoʻi ke hopohopo ʻole wau. ʻO nā manawa kūpono, hiki iā ʻoe ke ʻike ma ka liʻiliʻi i hoʻokahi kanaka me kāu hōʻailona nāna e ola nei i kahi ola āu e makemake ai.

ʻO kuʻu hoaaloha ʻo Michelle koʻu kumu hoʻohālikelike EDS. Ua ʻike lōʻihi ʻia ʻo ia ma mua oʻu a piha i ka naʻauao a me ke aloha no kaʻu mau hakakā i kēia manawa. He hana maikaʻi ʻole ʻo ia e hana nei i ka manawa piha, hana i nā kiʻi kiʻi nani, a he ola kaiaulu ola.

Ua hāʻawi ʻo ia iaʻu i ka manaʻolana aʻu e makemake nui ai. E hoʻohana i nā pūʻulu kākoʻo pūnaewele a me nā pāpili kaiaulu ʻaʻole wale no ka ʻōlelo aʻoaʻo, akā no ka ʻike ʻana i nā hoaaloha a me ke kūkulu ʻana i ke kaiāulu.

5. Ua hoʻi au i hope mai nā hui pūnaewele ke pono wau

ʻAe, hiki i nā hui pūnaewele ke lilo i waiwai waiwai nui! Akā hiki iā lākou ke lilo i mea weliweli a me ka wāwahi-ʻuhane.

ʻAʻole pili koʻu ola i ka EDS, ʻoiai ua manaʻo ʻia e like me ka 6 i ka 8 mau mahina ma hope o ka hōʻailona. Ua puni wau i koʻu mau manaʻo, ua hoʻomanaʻo ka ʻeha mau iaʻu ua loaʻa iaʻu, a ʻo koʻu hele mau ʻana i kēia mau pūʻulu e hoʻokūpaʻa wale i kaʻu pulakaumaka i kekahi manawa.

I kēia manawa he ʻāpana o koʻu ola, ʻaʻole koʻu ola a pau. He waiwai kūpono nā hui pūnaewele, pono, akā ʻaʻole e lilo ia i hoʻopaʻa paʻa e mālama ai iā ʻoe mai ka noho ʻana i kou ola.

6. Hoʻonohonoho wau i nā palena me kaʻu poʻe i aloha ai

I ka hoʻomaka ʻana o ke kino o kuʻu kino a hoʻomāhuahua ʻia kuʻu ʻeha ma 2016, ua hoʻomaka wau e hoʻopau i ka poʻe hou aku. I ka manawa mua, ua manaʻo wau e like me kahi flake a me kahi hoaaloha maikaʻi ʻole - a pono wau e aʻo i ka ʻokoʻa ma waena o ka pīpī a me ka mālama ʻana iaʻu iho, ka mea maʻa mau ʻole e like me kou manaʻo.

I ka wā maikaʻi loa o koʻu olakino, ʻaʻole wau i hana i nā hoʻolālā kaiaulu. I ka wā aʻu i hana ai, ua aʻo aku wau iā lākou e pono paha wau e hoʻopau i ka minuke hope loa no ka mea ʻaʻole i kuhi ʻia koʻu ʻeha. Inā ʻaʻole maikaʻi lākou me kēlā, ʻaʻohe pilikia, ʻaʻole wau i hoʻokala mua i kēlā mau pilina i koʻu ola.

Ua aʻo wau he mea maikaʻi ia e hōʻike i nā hoaaloha i ka mea a lākou e noʻonoʻo pono ai mai iaʻu, a e hoʻonohonoho mua i koʻu olakino ma mua. Bonus: Hoʻomaopopo pū ia i ka mea o kāu mau hoa aloha.

7. Ua noi au (a ʻae ʻia!) Kōkua

Me he mea maʻalahi wale kēia, akā i ka hoʻomaʻamaʻa, hiki ke paʻakikī loa.

Akā hoʻolohe: inā hāʻawi kekahi i ke kōkua, manaʻoʻiʻo he ʻoiaʻiʻo kā lākou hāʻawi, a ʻae iā ia inā pono ʻoe.

Ua ʻeha wau iaʻu iho i nā manawa he nui i ka makahiki i hala no ka mea ua hilahila wau e noi i kaʻu kāne e hāpai i luna hoʻokahi mea hou aku naʻu. He lapuwale kēlā: hiki iā ia ke kino, ʻaʻole wau. Ua pono wau e hoʻokuʻu i koʻu haʻaheo a hoʻomanaʻo iaʻu iho e makemake ka poʻe e mālama iaʻu e kākoʻo iaʻu.

ʻOiai ʻo ka maʻi maʻi mau ke lilo i ukana, e ʻoluʻolu e hoʻomanaʻo ʻoe - he kanaka me ka waiwai a me ka waiwai - ʻaʻole loa. No laila, e noi i ke kōkua ke pono ʻoe, a ʻae iā ia ke hāʻawi ʻia.

Loaʻa iā ʻoe kēia.

ʻO Ash Fisher kahi mea kākau a mea hoʻohenehene e noho nei me hypermobile Ehlers-Danlos maʻi maʻi. Ke loaʻa ʻole kahi wobbly-baby-deer-day, ke hele wāwae nei ʻo ia me kāna corgi, ʻo Vincent. Noho ʻo ia ma ʻOakland. E aʻo hou e pili ana iā ia ma kāna pūnaewele.