Ma hea e loaʻa ai ke kākoʻo no Angioedema hoʻoilina

Anter

• Nā hui
• ʻAhahui US HAE
• ʻO ka lā HAE a me ka makahiki holo wāwae honua
• National Organization for Rare Diseases (NORD) a me ka lā maʻi liʻiliʻi
• Pūnaewele pāpili
• Nā hoaaloha a me ka ʻohana
• ʻO kāu hui mālama ola
• Lawe aku

Hōʻike Overview

ʻO ka hered angioedema (HAE) kahi ʻano laha ʻole e pili ana i 1 ma 50,000 mau kānaka. ʻO kēia kūlana maʻamau ka mea e hoʻoulu ai i kou kino āpau a hiki ke hoʻokau i kou ʻili, i nā ʻōpū o ka gastrointestinal, a me nā alaloa kiʻekiʻe.

ʻO ka noho me kahi ʻano laha ʻole ke ʻano mehameha i kekahi manawa, a ʻaʻole paha ʻoe e ʻike ma hea e huli ai no ka ʻōlelo aʻo. Inā loaʻa iā ʻoe a i ʻole kahi mea aloha i kahi hōʻailona o ka HAE, ʻo ka loaʻa ʻana o ke kākoʻo ke hoʻololi nui i kou ola i kēlā me kēia lā.

Kākoʻo kekahi mau hui i nā hanana e like me nā ʻaha kūkā a me nā hele wāwae i hoʻonohonoho ʻia. Hiki iā ʻoe ke hoʻohui me nā poʻe ʻē aʻe ma nā ʻaoʻao pūnaewele a me nā kolamu pūnaewele. Ma waho o kēia mau kumuwaiwai, ʻike paha ʻoe i ke kamaʻilio pū ʻana me nā mea aloha e hiki ke kōkua iā ʻoe e mālama i kou ola me ke ʻano.

Eia kekahi mau kumuwaiwai hiki iā ʻoe ke huli no ke kākoʻo HAE.

Nā hui

ʻO nā hui i hoʻolaʻa ʻia iā HAE a me nā maʻi ʻē aʻe hiki ke hoʻomau iā ʻoe i ka holomua o ka hoʻomaʻamaʻa ʻana, hoʻohui iā ʻoe i nā poʻe ʻē aʻe i hoʻopilikia ʻia e ke ʻano, a kōkua iā ʻoe e kākoʻo no ka poʻe e noho nei me ke ʻano.

ʻAhahui US HAE

Hoʻokahi hui e hoʻolaha nei i ka hoʻomaopopo a me ka hoʻopiʻi no HAE ʻo ka US HAE Association (HAEA).

Aia i kā lākou pūnaewele ka waiwai o ka ʻike e pili ana i ke ʻano, a hāʻawi lākou i ka lālā manuahi. Loaʻa i kahi lālā ke komo i nā pūʻulu kākoʻo pūnaewele, nā pilina o nā hoa, a me ka ʻike e pili ana i nā hanana olakino HAE.

Hoʻokipa pū ka hui i kahi ʻaha kūkā makahiki e hōʻuluʻulu i nā lālā. Hiki iā ʻoe ke hoʻohui pū me nā poʻe ʻē aʻe ma nā pāpili kaiaulu ma o kā lākou moʻokāki Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, a me LinkedIn.

ʻO US HAEA kahi hoʻonui o HAE International. Pili ka ʻahahui nonprofit kūwaho i nā hui HAE ma 75 mau ʻāina.

ʻO ka lā HAE a me ka makahiki holo wāwae honua

ʻO 16 Mei ka lā ma ka honua holoʻokoʻa HAE. Hoʻonohonoho ʻo HAE International i kahi hele wāwae i kēlā me kēia makahiki e hāpai i ka ʻike no ke ʻano. Hiki iā ʻoe ke hele wāwae pākahi a noi paha i kahi hui o nā hoaaloha a me ʻohana e komo.

E hoʻopaʻa inoa ma ka pūnaewele a hoʻokomo i kahi pahuhopu pehea ka lōʻihi āu e hoʻolālā ai e hele. A laila, e hele wāwae i kekahi manawa ma waena o ʻApelila 1 a Mei 31 a hōʻike i kāu mamao loa ma ka pūnaewele. Mālama ka hui i ka nui o nā kaupae e hele ai nā poʻe ma ka honua holoʻokoʻa. Ma 2019, hoʻonohonoho nā mea komo i kahi moʻolelo a hele ma luna o 90 miliona mau ʻanuʻu holoʻokoʻa.

E kipa aku i ka pūnaewele ʻo HAE Day e aʻo hou aʻe ai e pili ana i kēia lā hoʻolaha makahiki a me ka hele wāwae makahiki. Hiki iā ʻoe ke hoʻohui pū me ka lā HAE ma Facebook, Twitter, YouTube, a me LinkedIn.

National Organization for Rare Diseases (NORD) a me ka lā maʻi liʻiliʻi

Hoʻomaopopo ʻia nā maʻi kakaikahi e like me nā kūlana e pili ana ma lalo o 200,000 poʻe. Hiki paha iā ʻoe ke pōmaikaʻi mai ka hoʻopili ʻana me nā mea i loaʻa nā maʻi ʻē aʻe e like me HAE.

Aia kahi pūnaewele i ka pūnaewele NORD e pili ana i ka ʻike ma mua o 1,200 mau maʻi laha ʻole. Hiki iā ʻoe ke komo i kahi kikowaena waiwai mālama a kahu mālama i loaʻa nā pepa ʻoiaʻiʻo a me nā kumuwaiwai ʻē aʻe. Eia nō naʻe, hiki iā ʻoe ke hui pū me ka RareAction Network, ka mea e paipai ana i ka hoʻonaʻauao a me ke kākoʻo e pili ana i nā maʻi laha ʻole.

Hoʻopili pū kēia pūnaewele i ka ʻike e pili ana i ka lā maʻi liʻiliʻi. Hāʻule kēia lā hoʻolaha a me ka lā ʻike i ka lā hope o Pepeluali i kēlā me kēia makahiki.

Pūnaewele pāpili

Hiki iā Facebook ke hoʻohui iā ʻoe i kekahi mau hui i hoʻolaʻa ʻia iā HAE. Hoʻokahi laʻana o kēia hui, nona nā lālā he 3,000. He hui paʻa ia, no laila noho ka ʻike i loko o ka hui o nā poʻe i ʻae ʻia.

Hiki iā ʻoe ke hui pūnaewele me nā poʻe ʻē aʻe e kūkākūkā i nā kumuhana e like me nā HAE triggers a me nā ʻōuli, a me nā hoʻolālā lapaʻau ʻokoʻa no kēia ʻano. Hoʻohui, hiki iā ʻoe ke hāʻawi a loaʻa nā ʻōlelo aʻoaʻo no ka mālama ʻana i nā ʻaoʻao o kou ola i kēlā me kēia lā.

Nā hoaaloha a me ka ʻohana

Ma waho o ka pūnaewele, hiki i kāu mau hoaaloha a me kou ʻohana ke hāʻawi iā ʻoe i ke kākoʻo i kou hoʻokele ʻana i ke ola me HAE. Hiki i kāu poʻe aloha ke hōʻoia iā ʻoe, kākoʻo iā ʻoe e loaʻa i nā ʻano kākoʻo kūpono, a lilo i pepeiao hoʻolohe.

Hiki iā ʻoe ke kuhikuhi i nā hoaaloha a me ka ʻohana e makemake e kākoʻo iā ʻoe i nā hui like āu e kipa aku ai e aʻo hou e pili ana i ke ʻano. ʻO ke aʻo ʻana i nā hoaaloha a me nā ʻohana ma ke kūlana e ʻae iā lākou e kākoʻo maikaʻi iā ʻoe.

ʻO kāu hui mālama ola

Ma waho aʻe o ke kōkua ʻana i ka diagnose a mālama ʻana i kāu HAE, hiki i kāu hui olakino ke hāʻawi iā ʻoe i nā ʻōlelo aʻoaʻo e hoʻokele i kāu kūlana. Inā pilikia paha ʻoe i ka hōʻalo ʻana i nā mea hōʻeuʻeu a i ʻole ke ʻike nei i nā ʻōuli o ka hopohopo a kaumaha paha, hiki iā ʻoe ke hele i kāu hui mālama ola me kāu mau nīnau. Hiki iā lākou ke hāʻawi iā ʻoe i ka ʻōlelo aʻoaʻo a kuhikuhi iā ʻoe i nā kauka ʻē aʻe inā pono.

Lawe aku

ʻO ke kiʻi ʻana aku i nā poʻe ʻē aʻe a me ke aʻo hou ʻana e pili ana iā HAE e kōkua iā ʻoe e hoʻokele i kēia kūlana ola holoʻokoʻa. Nui nā hui a me nā kumuwaiwai pūnaewele e kia ana iā HAE. E kōkua kēia mau mea iā ʻoe e pili me nā poʻe ʻē aʻe e noho nei me HAE a hāʻawi i nā kumuwaiwai e kōkua iā ʻoe e aʻo i nā poʻe ʻē aʻe a puni ʻoe.