Mea Kākau: Monica Porter
Lā O Ka Hana: 22 Malaki 2021
HōʻAno Hou I Ka Lā: 10 Mei 2024
Anonim
NYC LIVE Macy’s Flower Show 2022 & Times Square on Sunday Night (March 27, 2022)
Wikiō: NYC LIVE Macy’s Flower Show 2022 & Times Square on Sunday Night (March 27, 2022)

Anter

ʻO ke aʻo ʻana iā ʻoe he nui sclerosis (MS) hiki ke hoʻoulu i kahi nalu o nā manaʻo. I ka manawa mua, e hoʻomaha paha ʻoe i kou ʻike ʻana i ke kumu o kāu hōʻailona. Akā i kēlā manawa, nā manaʻo o ke kīnā a me ka hoʻohana ʻana i kahi noho huila e hoʻolele paha ʻoe e pili ana i ka mea i mua.

E heluhelu pehea i loaʻa ai i ʻekolu mau kānaka me MS i ko lākou makahiki mua a ke alakaʻi nei i ke ola olakino.

ʻO Marie Robidoux

ʻO 17 ʻo Marie Robidoux i kona manawa i ʻike ʻia me MS, akā hūnā kona mau mākua a me kāna kauka a hiki i kona lā hānau 18th. Huhū a huhū ʻo ia.

"Ua kaumaha wau i ka manawa i ʻike ai wau he MS kaʻu," i ʻōlelo ʻo ia. "Ua hala nā makahiki he nui iaʻu e ʻoluʻolu e haʻi aku i kekahi iā MS kaʻu MS. Ua like ia me kahi stigma. [Me he mea lā wau he pariah, kahi e noho kaʻawale ai, e hōʻalo ai. ”


E like me nā poʻe ʻē aʻe, paʻakikī kāna makahiki mua.

"Ua hala wau i mau mahina e ʻike pālua ana, ua lilo ka hapanui o ka hoʻohana ʻana o koʻu mau wāwae, loaʻa nā pilikia koena, ʻoiai e hoʻāʻo nei e hele i ke koleke

Ma muli o ko Robidoux mau manaʻo ʻole no ka maʻi, ua manaʻo ʻo ia he "ʻōlelo hoʻomake." Ua manaʻo ʻo ia, ʻo ka mea ʻoi loa, e hoʻopau ʻo ia i kahi hale mālama, e hoʻohana ana i kahi noho huila, a kaukaʻi loa i nā poʻe ʻē aʻe.

Makemake ʻo ia ua ʻike ʻo ia i ka hopena a MS i nā mea āpau. I kēia lā, ua kaupalena ʻia ʻo ia e kāna neʻe, e hoʻohana ana i kahi kō a i ʻole ke kāʻei e kōkua iā ia e hele, a hoʻomau ʻo ia i ka hana i ka manawa holoʻokoʻa.

"Ua hiki iaʻu ke hoʻoponopono, i kekahi manawa ʻoiai iaʻu iho, i nā kinipōpō curve āpau i hoʻolei ʻia mai iaʻu e MS," i ʻōlelo ʻo ia. "Hauʻoli wau i ke ola a hauʻoli i ka mea hiki ke hiki."

ʻO Janet Perry

"No ka hapanui o ka poʻe me MS, aia nā hōʻailona, ​​nānā pinepine ʻole ʻia, akā nā hōʻailona ma mua," wahi a Janet Perry. "Noʻu, i kekahi lā ua ola wau, a laila ua hele au a maikaʻi ʻole, a ʻoi aku ka maikaʻi, a i ka haukapila i loko o ʻelima mau lā."


ʻO kāna ʻōuli mua kahi maʻi poʻo, a ukali ʻia e ka ʻōpua. Ua hoʻomaka ʻo ia e holo i loko o nā paia, a ʻike i ka hihiʻo lua, ke kaulike maikaʻi ʻole, a me ka helu ʻole ma kona ʻaoʻao hema. Ua ʻike ʻo ia iā ia iho e uē ana a ma kahi ʻano hysteria no ke kumu ʻole.

Eia nō naʻe, i kona manawa i ʻike ʻia ai ka maʻi, ʻo kona manaʻo mua he ʻano hoʻomaha. Ua manaʻo mua nā kauka he hōʻeha ʻo kāna hoʻouka MS mua.

"ʻAʻole ia he ʻōlelo hoʻopaʻi make ʻole," i ʻōlelo ʻo ia. "Hiki ke mālama ʻia. Hiki iaʻu ke ola me ka ʻole o kēlā hoʻoweliweli ma luna oʻu. "

ʻOiaʻiʻo, ʻaʻole maʻalahi ke ala i mua. Pono ʻo Perry e aʻo hou pehea e hele ai, pehea e piʻi ai i ke alapiʻi, a pehea e hoʻohuli ai i kona poʻo me ka ʻole o ka ʻāʻī.

"Ua luhi wau ma mua o nā mea āpau me ka hoʻoikaika mau o ia mea āpau," i ʻōlelo ʻo ia. "ʻAʻole hiki iā ʻoe ke nānā ʻole i nā mea hana ʻole a i ʻole e holo wale inā ʻoe e noʻonoʻo e pili ana iā lākou. Koi aku kēia iā ʻoe e makaʻala a i kēia manawa. "

Ua aʻo ʻo ia e ʻoi aku ka noʻonoʻo, e noʻonoʻo e pili ana i ka mea i hiki i kona kino i ke kino a hiki ʻole ke hana.

"He maʻi whimsical ʻo MS a no ka hiki ʻole ke wānana ʻia nā hoʻouka kaua, he mea maikaʻi ke hoʻolālā i mua," i ʻōlelo ʻo ia.


Doug Ankerman

"Ua hoʻopau ka manaʻo o MS iaʻu," wahi a Doug Ankerman. "Noʻu, ʻoi aku ka maikaʻi o MS i koʻu poʻo ma mua o koʻu kino."

Ua kānalua ke kauka mua o Ankerman iā MS ma hope o kona namunamu no ka helu o kona lima hema a ʻoʻoleʻa i kona ʻūhā ʻākau. Ma ke ʻano holoʻokoʻa, kūlike mau kēia mau ʻōuli i kona makahiki mua, i ʻae iā ia e hūnā mai ka maʻi.

"ʻAʻole au i haʻi aku i koʻu mau mākua ma kahi o ʻeono mau mahina," i ʻōlelo ʻo ia. "Ke kipa aku iā lākou, e kolo wau i loko o ka lua no ka mea i hoʻokahi manawa i ka hebedoma aʻu i kī ai. Ua nānā au i ke olakino, no ke aha e kaʻana ai i ka nūhou? "

Ke nānā nei i hope, ua ʻike ʻo Ankerman i ka hōʻole ʻana i kāna kuhi, a "kaomi ʻana iā ia i loko o ka lua," he kuhi hewa.

"Manaʻo wau ua eo wau ʻelima aʻeono paha makahiki o koʻu ola e pāʻani ana i ka pāʻani hōʻole," i ʻōlelo ʻo ia.

I nā makahiki 18 i hala iho nei, ua emi iki kona ʻano. Hoʻohana ʻo ia i kekahi mau kōkua neʻe, e like me ke kō, nā kaohi lima, a me kahi noho huila e kaʻahele ai. Akā ʻaʻole ia e ʻae i kēia mau mea kau e hoʻolohi iā ia.

"Aia wau i kēia manawa me kaʻu MS i makaʻu iaʻu i ka manawa i ʻike mua ʻia ai wau, a ʻike wau ʻaʻole maikaʻi ʻole ia," i ʻōlelo ʻo ia. "Ua ʻoi aku koʻu maikaʻi ma mua o ka nui me MS a mahalo wau."

ʻO ka lawe lawe ʻana

ʻOiai ʻo MS ka mea āpau i nā mea āpau, ʻike ka hapanui i nā hakakā like a me nā makaʻu i ka makahiki mua ma hope o ka ʻike. Hiki i ka paʻakikī ke hele mai i ka ʻōlelo me kāu hōʻailona a aʻo pehea e hoʻomaʻa ai i ke ola me MS. Akā ua hōʻoia kēia mau kānaka ʻekolu i hiki iā ʻoe ke neʻe i mua o ka maopopo ʻole a me ka hopohopo mua, a ʻoi aku i kāu mau mea i manaʻo ʻia no ka wā e hiki mai ana.

Ua KauohaʻIa E Us

ʻO Paroxysmal hemoglobinuria nocturnal (PNH)

ʻO Paroxysmal hemoglobinuria nocturnal (PNH)

ʻO Paroxy mal nocturnal hemoglobinuria kahi maʻi laha ʻole kahi e wāwahi ai nā hunaola ʻulaʻula ma mua o ka maʻamau.Loaʻa i nā poʻe me kēia maʻi nā pūnana koko e nalo ana i kahi gen i kapa ʻia ʻo PIG-...
Hōʻike koko Alpha-1 antitrypsin

Hōʻike koko Alpha-1 antitrypsin

ʻO Alpha-1 antitryp in (AAT) kahi hoʻokolohua hoʻokolohua e ana i ka nui o AAT i kou koko. Hana ʻia ka hōʻoia e nānā ai i nā ʻano maʻamau o ka AAT.Pono kahi laʻana koko.ʻAʻohe hoʻomākaukau kūikawā.Ke ...