Hele Makapo a kuli, Huli Hookahi Wahine i ka Milo

Anter

• Nānā no

Ke alo nei i ka mea a Rebeka Alexander i hele ai, ʻaʻole hiki i ka hapanui o ka poʻe ke hōʻino ʻia no ka haʻalele ʻana i ka hoʻoikaika kino. I ka makahiki 12, ua ʻike ʻo Alexander ua makapō ʻo ia ma muli o ka maʻi maʻi ʻōiwi. A laila, i ka 18, ua ʻeha ʻo ia i ka hāʻule ʻana mai ka puka aniani o ka lua, a ua hoʻopaʻa ʻia kona kino haʻuki i kahi noho huila no ʻelima mau mahina. Ma hope koke o kēlā, ua aʻo ʻo ia e lilo ana kāna lohe ʻana pū kekahi.

Akā ʻaʻole ʻo Alexander i ʻae i kēia mau mea hoʻopalai e hoʻolohi iā ia: ma 35, he psychotherapist ʻo ia me nā kekelē laeoʻo ʻelua, he kumu aʻo milo, a me ka heihei hoʻomanawanui e noho ana ma New York City. Ma kāna puke hou, ʻAʻole e mae: kahi Memoir o ka manaʻo i nalowale a loaʻa, Kākau ʻo Rebeka e pili ana i ka lawelawe ʻana i kāna kīnā me ka wiwo ʻole a me ka positivity. Ma ʻaneʻi, haʻi hou mai ʻo ia iā mākou e pili ana i ke ʻano o ka hoʻoikaika kino e kōkua iā ia e hoʻokō i kāna ʻano maoli o kēlā me kēia lā a me nā haʻawina koʻikoʻi e hiki i kekahi ke lawe i kāna mau ʻike.

Kinohi: He aha kāu i hoʻoholo ai e kākau i kāu memoir?

ʻO Rebecca Alexander (RA): ʻAʻole he mea maʻamau ka nalowale ʻana o kou ʻike a me kou lohe ʻana, akā manaʻo wau he nui ka poʻe hiki ke pili iā ia. ʻO ka heluhelu ʻana e pili ana i nā ʻike a nā poʻe ʻē aʻe he mea kōkua nui i ke kaʻina hana e hiki ai i nā ʻōlelo me kaʻu mau pilikia ponoʻī. He mea nui wau e kaʻana like ana i nā moʻolelo a me nā ʻike.

Kinohi: Ua aʻo ʻoe ua loaʻa iā ʻoe kahi Usher Syndrome ʻAno III, ke kumu o ka hihi a me ka nalo ʻana o ka pepeiao, i ka makahiki 19. Pehea ʻoe i hana mua ai me ka ʻike?

RA: I kēlā manawa, ua lilo wau i kaʻai hewa. Ua hoʻoholo wau e hoʻolilo wau iaʻu iho i mea maikaʻi loa e like me kaʻu e hiki ai, no laila ʻaʻole hiki i kekahi ke haʻi aʻe aia kekahi mea hewa iaʻu. Ua makemake au e hoomalu i na mea a pau i hiki ia'u, no na mea a pau i hiki ole ia'u ke hoomalu. A i ka wā o koʻu ola hou ʻana mai ka ulia pōpilikia, ua nui ka nui o koʻu mauʻiʻo i hele mai, no laila ua hoʻohana wau i ka hoʻoikaika kino e kūkulu hou i koʻu mau mākala, akā ua hoʻomaka wau i ka hoʻoikaika kino e like me ka pupule i ke kula nui. E hoʻolimalima wau i hoʻokahi hola a ʻelua paha ma ka hale haʻuki ma ka treadmill a i ʻole Stairmaster.

Kinohi: Pehea ʻoe i hoʻomaka ai e hoʻomohala i kahi pilina olakino me ka hoʻoikaika kino?

RA: Ua hoʻomaka wau e ʻike i nā ʻano hoʻoikaika kino aʻu i makemake ai. ʻAʻole pono ʻoe e hana no ʻelua a ʻekolu mau hola-ʻoi aku ka lōʻihi o ka ikaika nui e hoʻololi nui ai. A inā ʻaʻole wau e leʻaleʻa ʻoiai hoʻoikaika wau, ʻaʻole ia e mau ana. Hele au i The Fhitting Room (kahi lumi aʻo ikaika kiʻekiʻe ma NYC) kokoke i kēlā me kēia lā. Loaʻa wau i kahi pupuhi loa ma laila. Aloha au i kēlā ʻano ʻano paipai a ʻoluʻolu hoʻi. ʻAʻole noʻu ka hoʻoikaika kino wale nō, he mea noʻonoʻo. Kōkua ia iaʻu e hōʻoluʻolu i ke koʻikoʻi a lawe i ka nui o ka mana i ka wā i hōʻeha ʻia wau e kēia kīnā.

Kinohi: He aha kou makemake e lilo i kumu aʻo paikikala?

RA: Ua lilo wau i mea aʻo aʻo wau ma ke kula puka puka ma Kolumepia no ka mea makemake wau i lālā lālā hale haʻuki manuahi - e aʻo ana wau ma kahi o 11 mau makahiki. ʻO kekahi o nā mea nui e pili ana i ke aʻo ʻana i ka milo ʻo ia wau ma ke keke kaʻa e hele ʻole i kahi wahi, no laila ʻaʻole wau e hopohopo no ka hāʻule ʻana i lalo. A ʻaʻohe oʻu hopohopo no ka hoʻolohe ʻana i ke kumu, no ka mea ʻo wau ka mea aʻo. ʻO ke kīnā ʻole a ʻaʻole paha, ua hauʻoli mau wau, no laila he ala kēia e hoʻokaʻawale i kēlā. Kōkua ia iaʻu i ka mana. ʻAʻohe manaʻo maikaʻi aʻe ma mua o ka pauma ʻana i kahi papa a paipai i ka poʻe e hana ikaika-ʻaʻole no ka mea ke walaʻau nei ʻoe iā lākou e hana ʻoi aku ka maikaʻi, akā no ka mea ʻo ʻoe pū me lākou i ka manawa, e kia ana i kou ikaika a manaʻo a ʻike i kāu mea. hiki ke.

Kinohi: Pehea kou ʻike ʻana a me ka hoʻolohe ʻana i kēia lā?

RA: Loaʻa iaʻu nā implants cochlear ma koʻu pepeiao ʻākau. E pili ana i kaʻu ʻike, he 180 kekelē periphery ka mea ʻike maka maʻamau, a he 10. pupule koʻu noho ʻana i ke kūlanakauhale e like me New York. ʻO ia kahi maikaʻi loa a wahi maikaʻi ʻole no ka mea e like me aʻu. Hiki ke kiʻi ʻia me nā halihali lehulehu, akā aia kekahi poʻe ma nā wahi āpau. Hoʻohana wau i kaʻu kō i ka pō i kēia manawa, kahi ʻanuʻu nui ia. Ua kau nui wau i ka manawa i ka hiki ke hiki i ke kino e like me kaʻu e hiki ai ke hoʻohana i ke kō i ka pō i ka mua e like me kaʻu e hāʻawi nei, akā i kēia manawa ʻike wau ke hoʻohana wau i kaʻu kōlea hele wikiwiki wau, ʻoi aku ka wiwo ʻole, a hele i waho o ka poʻe. ʻAʻole ia ka mea maikaʻi loa e puka ai i ka wā e hele aku ana ʻoe i ke kaona a male hoʻokahi ʻoe, akā e hele wau me nā ipo wahine a paʻa iā lākou no ke kākoʻo.

Kinohi: Pehea ʻoe e mālama ai i ka manaʻo maikaʻi?

RA: Manaʻo wau he manaʻo koʻikoʻi ka poʻe e pili ana i ke ʻano o ke ola-ʻo mākou i manaʻo ʻia ma kā mākou pāʻani A, a hauʻoli i nā manawa āpau-a ʻaʻole ia ke ola. Hiki ke paʻakikī ke ola i kekahi manawa. Hiki iā ʻoe ke hōʻoluʻolu, a maikaʻi kēlā. Pono ʻoe e ʻae iā ʻoe iho e loaʻa i kēlā manawa. E hoʻi wau i ka home a uē inā pono wau, no ka mea pono wau e hana i kēlā mea e neʻe i mua. Akā, nui nā mea i loaʻa iaʻu, e like me ka holo ʻana i kekahi mea a i ʻole kekahi, inā wau e kū i kēlā me kēia manawa a uē no ia mea, ʻaʻole loa wau e hana. Pono ʻoe e hoʻomau i ka kalaka.

Kinohi: He aha kāu leka e makemake ai e lawe i kahi ʻē aʻe? ʻAʻole ʻo Fade Away?

RA: ʻAʻole ʻoe hoʻokahi. Loaʻa iā mākou nā mea a mākou e hana ai. ʻOi aku kou kūpaʻa a hiki ke hiki ma mua o kou hāʻawi ʻana iā ʻoe iho i ka hōʻaiʻē no. A manaʻo wau ʻoi aku ma mua o nā mea āpau, mea nui ke ola i kēia manawa. Inā wau e noʻonoʻo e pili ana i kaʻoiaʻiʻo e kuli a makapō wau, no ke aha wau e makemake ai e haʻalele i koʻu hale? He manaʻo nui loa ia. Pono mākou e lawe i ke ola no ka mea i kēia manawa a hana i ka mea maikaʻi i kēia manawa.

E aʻo hou aʻe e pili ana iā Rebeka Alexander, e ʻoluʻolu e kipa i kāna pūnaewele.

Nānā no