Hiki ke mālama ʻia ka maʻi ʻo Machado Joseph?

Anter

• Pehea e hana ai i ka lāʻau
• Pehea e hana ai i nā kauila physiotherapy
• ʻO wai ka mea hiki ke loaʻa i ka maʻi
• Pehea e hana ʻia ai ke kuhi

ʻO ka maʻi Machado-Joseph kahi maʻi maʻi laha ʻole ka mea e hoʻomau ai i ka hoʻohaʻahaʻa o nā ʻōnaehana, e lilo ana ka nalo ʻana i ka kaohi a me ka hoʻohui ʻana, ʻo ia hoʻi i nā lima a me nā wāwae.

ʻO ka maʻamau, ʻike ʻia kēia maʻi ma hope o 30 mau makahiki, e noho ana i ka holomua, e pili mua i nā mākala o nā wāwae a me nā lima a holomua i ka manawa i nā mākala no ke kamaʻilio ʻana, ka ale ʻana a me ka neʻe ʻana o ka maka.

ʻAʻole hiki ke hoʻōla ʻia ka maʻi ʻo Machado-Joseph, akā hiki ke kāohi ʻia me ka hoʻohana ʻana i nā lāʻau a me nā kau ʻana o ka physiotherapy, kahi e kōkua ai e hōʻoluʻolu i nā hōʻailona a ʻae i ka hana kūʻokoʻa o nā hana o kēlā me kēia lā.

Pehea e hana ai i ka lāʻau

Pono e alakaʻi ʻia ka lāʻau no ka maʻi Machado-Joseph e kahi neurologist a makemake pinepine e hōʻemi i nā palena e kū aʻe me ka holomua o ka maʻi.

No laila, hiki ke hana i ka lapaʻau me:

• Loaʻa i nā lāʻau a Parkinson, e like me Levodopa: kōkua i ka hōʻemi i ka ʻoʻoleʻa o ka neʻe a me ka haʻalulu;
• Hoʻohana o nā lāʻau antispasmodic, e like me Baclofeno: pale lākou i ka helehelena o nā spasms muscular, hoʻomaikaʻi i ka neʻe;
• Hoʻohana o nā aniani a me nā aniani hoʻoponopono: hoʻemi i ka paʻakikī i ka ʻike ʻana a me ke ʻano o ka ʻike lua;
• Nā loli i ka hānai ʻana: mālama i nā pilikia e pili ana i ka paʻakikī ʻana i ka ale ʻana, ma o nā loli i ke ʻano o ka meaʻai, no ka laʻana.

Eia hou, hiki i ke kauka ke paipai i ka hana ʻana i nā kau hoʻoikaika kino e kōkua i ka mea hoʻomanawanui e lanakila i kāna mau palena o ke kino a alakaʻi i kahi ola kūʻokoʻa i ka hoʻokō ʻana i nā hana o kēlā me kēia lā.

Pehea e hana ai i nā kauila physiotherapy

Hana ʻia ka hoʻōla kino no ka maʻi Machado-Joseph me nā hoʻoikaika kino mau e kōkua i ka mea hoʻomanawanui e lanakila i nā palena i hoʻokumu ʻia e ka maʻi. No laila, i nā kau physiotherapy, hiki ke hoʻohana i nā hana like ʻole, mai ka hana hoʻoikaika ʻana e mālama i ka nui o nā hono, i ke aʻo ʻana e hoʻohana i nā koʻokoʻo a i ʻole nā ​​noho huila, no ka laʻana.

Eia hou, hiki i ka physiotherapy ke hoʻopili pū i ka ale ʻana i ka hoʻoponopono rehabilitation i koi ʻia a pono no nā mea maʻi āpau me ka paʻakikī e ale i ka meaʻai, e pili ana i ka hōʻino neurological i hoʻokumu ʻia e ka maʻi.

ʻO wai ka mea hiki ke loaʻa i ka maʻi

Hoʻokumu ʻia ka maʻi ʻo Machado-Joseph e kahi hoʻololi genetic i hopena i ka hana ʻana o kahi protein, i kapa ʻia ʻo Ataxin-3, i hōʻiliʻili ʻia i loko o nā pūnana lolo e hana ana i nā leona holomua a me ke ʻano o nā hōʻailona.

Ma ke ʻano he pilikia kūpuna, maʻamau ka maʻi ʻo Machado-Joseph i kekahi mau kānaka i ka ʻohana like, me kahi 50% loaʻa o ka hele ʻana mai nā mākua a i nā keiki. Ke hiki kēia, hiki i nā keiki ke hoʻomohala i nā hōʻailona mua o ka maʻi ma mua o ko lākou mau mākua.

Pehea e hana ʻia ai ke kuhi

I ka hapanui o nā hihia, ʻike ʻia ka maʻi Machado-Joseph e ka nānā ʻana i nā ʻōuli e ka neurologist a me ka ʻimi ʻana i ka mōʻaukala ʻohana o ka maʻi.

Eia hou, aia kahi hoʻokolohua koko, ʻike ʻia ʻo SCA3, e ʻae iā ʻoe e ʻike i ka hoʻololi kūlohelohe e kumu ai ka maʻi. ʻO kēlā ala, ke loaʻa iā ʻoe kekahi ma ka ʻohana me kēia maʻi, a hoʻāʻo ʻia ʻoe, hiki nō ke ʻike he aha ka pilikia o ka hoʻomohala ʻana i ka maʻi.