He lā i ke ola o kahi hoʻi hou o MS

Anter

• 5:00 a.
• 6:15 mk
• 6:17 pm
• 6:20 mk
• 6:23 mk
• 11:30 a.m.
• 12:15 p.
• 2:30 p.
• 9:30 pm
• 9:40 pm

Ua ʻike ʻia wau me ka hoʻihoʻi hou ʻana i nā sclerosis (RRMS) he nui i ka makahiki 2005, i ka makahiki o 28. Mai ia manawa, ua ʻike wau i ke ʻano o ka palaka ʻana mai ka pūhaka a i ʻole makapō i kuʻu maka ʻākau a me ka nalowale o ka naʻau ʻaʻole like ʻole me ka wanaʻao. hoʻomaka ʻo Alzheimer. Ua loaʻa hoʻi iaʻu kahi kuʻi maha o ka ʻaoʻao, a i kēia mau lā iho nei, he hoʻi hou ʻana ma kahi aʻu i lolo ai ma ka ʻaoʻao ʻākau a pau o koʻu kino.

Ua loaʻa i kaʻu MS relapses nā hopena ʻokoʻa pōkole a lōʻihi hoʻi i koʻu ola. Pōmaikaʻi wau i ka ʻike ʻana i ke kala ʻana ma hope o kēlā me kēia hoʻi hou ʻana, akā naʻe, aia kekahi mau hopena hopena paʻa mau e noho nei wau me kēlā me kēia lā. ʻO kaʻu hoʻi hou loa ʻana i haʻalele iaʻu me ka helu hou ʻana o ka numbness a me ke kani ʻana ma koʻu ʻaoʻao ʻākau, a me kekahi mau pilikia ʻike.

ʻO kēia ke ʻano o ka lā awelika iaʻu ke ʻike nei wau i kahi hoʻi hou o MS.

5:00 a.

Ke moe nei au i kahi moena, hoʻomaha ʻole a hopu ʻia ma waena o ke ala ʻana a me nā moeʻuhane. ʻAʻole wau i hiamoe i ka pō holoʻokoʻa ma mua o 20 a 30 mau minuke i ka manawa. Ua ʻoʻoleʻa a ʻeha hoʻi koʻu ʻāʻī. ʻLelo lākou ʻaʻohe ʻeha o MS. E haʻi i kēlā i kaʻu leona iwi ʻā, e kaomi ana i ka pā titanium i loko o koʻu ʻāʻī. I kēlā me kēia manawa ke manaʻo wau aia ʻo MS flare ma hope oʻu, boom, aia hou lākou. Ke hoʻomaka nei kēia e paʻa.

Pono wau e pee. Ua pono wau no kekahi manawa. Inā hiki iā AAA ke hoʻouna i kahi kalaka e huki iaʻu mai kahi moe, a laila hiki paha iaʻu ke mālama i kēlā.

6:15 mk

Hoʻōho ka leo o ke kani i kaʻu wahine hiamoe. Aia wau ma koʻu kua no ka mea ʻo ia kahi wale nō e hiki ai iaʻu ke ʻoluʻolu iki. Mālohi ʻole koʻu ʻili. ʻIke wau ʻo ka hopena o ke aʻa ke kuhi hewa ʻana, akā ʻaʻole hiki iaʻu ke hoʻōki i ka wili ʻana. Pono wau e pee, akā ʻaʻole hiki ke ala aʻe i kēia manawa. Kū aʻe kaʻu wahine, hele mai i koʻu ʻaoʻao o kahi moe, a hāpai i koʻu manamana wāwae, kaumaha ʻūhā ʻākau mai ka moena a i ka papahele. ʻAʻole hiki iaʻu ke neʻe a haha ​​i koʻu lima ʻākau, no laila pono wau e nānā iā ia ke hoʻāʻo ʻo ia e huki iaʻu i kahi noho, mai kahi e hiki ai iaʻu ke hoʻoluliluli i koʻu ʻaoʻao hema e hana maʻamau. He paʻakikī ke nalowale i kēlā ʻano pā o ka hoʻopā. Mahalo paha wau e ʻike hou paha wau i kēlā manaʻo?

6:17 pm

Huki kaʻu wahine i ke koena o aʻu i luna i kuʻu mau wāwae mai ke kūlana noho. Mai aneʻi, hiki iaʻu ke neʻe, akā he wāwae koʻu ma ka ʻākau. ʻO ia ka hiki iaʻu ke hele wāwae, akā like ia me ka lime zombie. ʻAʻohe oʻu hilinaʻi iaʻu iho e kū i luna, no laila noho wau i lalo. Pāpulu iki wau i ka ʻoihana paipu, no laila ke kali nei au i ka lohe ʻana i ka dribbles e pīpī nei i ka wai ʻauʻau. Hoʻopau wau, holoi, a leverage i ka lumi make me ka hema ma ka hema e huki iaʻu mai ka lua.

6:20 mk

ʻO ka maʻalea i ka mālama ʻana i kahi hoʻi hou o MS e hoʻonui ana i ka manawa āu e lilo ai i kēlā me kēia wahi. ʻIke wau i koʻu haʻalele ʻana i ka lua, e lōʻihi ana ka manawa ma mua o koʻu hoʻihoʻi hou ʻana. Hoʻomaka wau i ka wai i ka ʻauʻau, e noʻonoʻo ana e hiki i kahi ʻauahi mahuahi ke hoʻomaikaʻi iki i ka ʻeha ma kuʻu ʻāʻī. Hoʻoholo nō hoʻi au e palaki i koʻu mau niho ʻoiai e mahana ana ka wai. ʻO ka pilikia ʻaʻole hiki iaʻu ke pani piha i koʻu waha ma ka ʻaoʻao ʻākau, no laila pono wau e hilinaʻi ma luna o ke poho i ka wā e lele ai ka ʻāpiki niho mai kuʻu waha i ka wikiwiki frenetic.

6:23 mk

Hoʻopau wau i ka palaki ʻana a hoʻohana i koʻu lima hema e hoʻāʻo e ʻānai i ka wai i loko o kuʻu waha ajar mau loa e holoi. Kāhea wau i kaʻu wahine e kōkua hou iaʻu me ka pae aʻe o kaʻu hana o ke kakahiaka. Hele mai ʻo ia i ka lua a kōkua mai iaʻu mai koʻu T-shirt a i loko o ka ʻauʻau. Ua kūʻai ʻo ia iaʻu i kahi loofah ma kahi lāʻau a holoi i ke kino, akā pono naʻe au i kāna kōkua e hoʻomaʻemaʻe piha. Ma hope o ka ʻauʻau, kōkua ʻo ia iaʻu e hoʻomaloʻo, aahu, a puka i ka lumi o ka lumi i ka manawa kūpono e ʻōlelo ai i nā keiki ma mua o ka haʻalele ʻana no ke kula.

11:30 a.m.

Aia wau ma kēia noho moe mai ke kakahiaka. Hana wau mai ka home, akā kaupalena ʻia wau e pili ana i nā hana e hiki ai iaʻu ke lawelawe i kēia manawa. ʻAʻole hiki iaʻu ke hoʻohana i koʻu lima ʻākau e kikokiko i nā mea āpau. Hoʻāʻo wau e kikokiko me hoʻokahi lima, akā naʻe, ua poina paha i koʻu lima hema ka mea e hana ai me ka ʻole o ka lima ʻākau. He mea hoʻonāukiuki huhū ia.

12:15 p.

ʻAʻole kēlā wale kaʻu pilikia hana. Kāhea mau kuʻu luna e haʻi iaʻu e ʻae ana wau e hāʻule nā ​​mea i loko o nā māwae. Hoʻāʻo wau e pale iaʻu iho, akā pololei ʻo ia. ʻO kaʻu hoʻomanaʻo hoʻomanaʻo pōkole ke hāʻule nei iaʻu. ʻO nā pilikia hoʻomanaʻo ka mea ʻoi loa. Hiki i ka poʻe ke ʻike i kaʻu mau palena o ke kino i kēia manawa, akā ʻaʻole ka noe o ka lolo e lawe mai iaʻu ma ka noʻonoʻo.

Pōloli wau, akā ʻaʻohe oʻu hoʻoikaika e ʻai a inu hoʻi. ʻAʻole hiki iaʻu ke hoʻomanaʻo inā ʻaina kakahiaka wau i kēia lā ʻaʻole paha.

2:30 p.

Hiki mai kaʻu mau keiki i ka home mai ke kula. Aia nō wau i ka lumi lumi, i koʻu noho, ma kahi pono aʻu i haʻalele ai i kēia kakahiaka. Pili lākou iaʻu, akā - i nā makahiki palupalu o 6 a me 8 mau makahiki - ʻaʻole maopopo iā lākou ka mea e ʻōlelo ai. I kekahi mau mahina i hala aku nei, ke aʻo ʻana wau i kā lākou mau kime soccer. I kēia manawa, paʻa wau i ka moku semi-vegetative no ka hapa nui o ka lā. Kūpili kuʻu keiki 6 makahiki a noho ma koʻu ʻūhā. Nui kāna mau ʻōlelo. ʻAʻole naʻe i kēia lā. Nānā mālie wale mākou i nā kiʻi ʻoniʻoni.

9:30 pm

Ua hōʻea ke kahu mālama ola i ka hale. ʻO ke olakino home wale nō kaʻu koho no ka loaʻa ʻana o ka lāʻau no ka mea ʻaʻohe oʻu ʻano e haʻalele i ka hale i kēia manawa. Ma mua, ua hoʻāʻo lākou e hoʻoponopono hou iaʻu no ka lā ʻapōpō, akā ua haʻi wau iā lākou he mea koʻikoʻi ia e hoʻomaka koke wau i kaʻu lāʻau lapaʻau i ka wā hiki. ʻO kaʻu mea nui wale nō ka hana i nā mea āpau e hiki ai iaʻu ke hoʻihoʻi i kēia MS i loko o kāna pā. ʻAʻohe ala e kali ai au i kekahi lā ʻē aʻe.

E hoʻopili ana kēia i ʻelima mau lā. E hoʻonohonoho ana ka kahu hānai iā ia i kēia pō, akā e kuapo kaʻu wahine i nā ʻeke IV no nā lā ʻehā e hiki mai ana. ʻO kēia ka mea e hiamoe wau me kahi nila IV i paʻa i loko o koʻu aa.

9:40 pm

Nānā wau i ke kui kele e hele i koʻu lima hema. ʻIke wau i ke koko e hoʻomaka i ka loko, akā ʻaʻole hiki iaʻu ke ʻike iki i kekahi mea. He mea kaumaha iaʻu i loko o ka momona o koʻu lima, akā hoʻāʻo wau e kolohe i ka minoʻaka. Kamaʻilio ke kahu wahine i kaʻu wahine a pane i kekahi mau nīnau o ka minuke hope loa ma mua o kona ʻōlelo maikaʻi ʻana a haʻalele i ka hale. Lawe ka ʻono mea hao i koʻu waha i ka hoʻomaka ʻana o ka lāʻau e heihei ma o koʻu mau aa. Ke kulu mau nei ka IV i koʻu noho ʻana i koʻu noho a pani i koʻu mau maka.

ʻApōpō e hana hou ʻia i kēia lā, a pono wau e hoʻohana i ka ikaika āpau e hiki ai iaʻu ke hakakā me kēia MS hoʻi hou i ka lā ʻapōpō.

ʻO Matt Cavallo kahi alakaʻi i manaʻo ʻia he alakaʻi i haʻi ʻōlelo nui no nā hanana olakino ma waena o ʻAmelika Hui Pū ʻIa. He mea kākau ʻo ia a ke kākau nei i kāna mau ʻike me nā pilikia kūlohelohe a me nā manaʻo o MS mai 2008. Hiki iā ʻoe ke hoʻopili me ia ma kāna pūnaewele, Facebook ʻaoʻao, a i ʻole ʻO Twitter.