ʻO ke kumukūʻai o ka noho ʻana me Ulcerative Colitis: Ka moʻolelo a Jackie

Anter

• Ke kiʻi nei i kahi hōʻailona
• ʻO nā kumukūʻai 'Scary' o ka mālama
• Ke holo haʻahaʻa nei i nā koho
• ʻEhā ʻoki lāʻau, mau tausani kālā
• Ke noi nei i ke kōkua
• ʻO ke koʻikoʻi o ka noho ʻinikua ʻana
• Ke kakali nei i ka hoʻi hou ʻana

Noho ʻo Jackie Zimmerman ma Livonia, Hawaii. He mau hola ka lōʻihi o ka hoʻokele kaʻa mai kona home a Cleveland, Ohio - kahi huakaʻi āna i hana ai i mau manawa he nui no nā koho a nā kauka.

"ʻO ia paha ma kahi o $ 200 huakaʻi i kēlā me kēia manawa aʻu e hele ai i laila, ma waena o ka meaʻai, a me ka ʻaila, a me ka manawa, a me nā mea āpau," i ʻōlelo ʻo ia.

ʻO kēlā mau huakaʻi he ʻāpana wale nō ia o nā lilo a Jackie i uku ai no ka mālama ʻana i kāna colitis ulcerative colitis (UC), kahi maʻi maʻamau āna e noho nei no nā makahiki.

ʻO UC kahi ʻano maʻi maʻi ʻōpū (IBD) e hoʻomohala i ka mumū a me nā ʻeha ma ka ʻaoʻao o loko o ka ʻōpū nui (kolona). Hiki iā ia ke kumu i ka luhi, ʻeha o ka ʻōpū, kahe ʻana o ke kahe, a me nā ʻōuli ʻē aʻe. Hiki paha iā ia ke alakaʻi i nā pilikia like ʻole, a ʻo kekahi o ia mau mea hoʻoweliweli i ke ola.

No ka mālama ʻana i kēia ʻano, ua uku ʻo Jackie a me kona ʻohana i mau kaukani kālā ma nā uku inikua, copay, a me deductibles. Ua uku aku lākou i ke kālā mai loko mai o ka ʻeke no ka huakaʻi ʻana, nā lāʻau lapaʻau over-the-counter (OTC), a me nā kumu kūʻai ʻē aʻe o ka mālama.

"Inā mākou e kamaʻilio nei i ka uku o ka inikua, aia mākou ma ka liʻiliʻi e like me ka pae miliona," wahi a Jackie.

"Aia paha wau i ka pae $ 100,000. Maliʻa paha he mea hou aʻe no ka mea ʻaʻole wau e noʻonoʻo e pili ana i nā deductible o kēlā me kēia kipa. "

Ke kiʻi nei i kahi hōʻailona

Ua ʻike ʻia ʻo Jackie me UC ma hope o ka noho ʻana me nā ʻōpū o ka gastrointestinal (GI) ma kahi o ʻumi mau makahiki.

"Ua ʻike maoli wau i nā hōʻailona ulcerative colitis no 10 mau makahiki ma mua o koʻu ʻike ʻana i kahi kauka e pili ana," i ʻōlelo ʻo ia, "akā i kēlā manawa, aia wau i ke kula kiʻekiʻe, a hoʻohilahila ia."

I ke kauwela 2009, ua ʻike ʻo ia i ke koko i loko o kāna pahu holo a ʻike ʻo ia ka manawa e ʻike ai i ke kauka.

Ua hele ʻo ia i kahi loea GI kūloko. Ua aʻo ʻo ia iā Jackie e hoʻololi i kāna papaʻai a kuhikuhi i kekahi mau mea hoʻopihapihaʻai.

I ka holo ʻole ʻana o ia hoʻokokoke ʻana, ua alakaʻi ʻo ia i kahi sigmoidoscopy maʻalahi - kahi ʻano o ke kaʻina hana e hoʻohana ai e nānā i ka pololei a me ka kolone haʻahaʻa. Ua ʻike ʻo ia i nā ʻōuli haʻi o ka UC.

"I kēlā manawa, aia wau i kahi lapalapa ahi piha," i hoʻomanaʻo ai ʻo Jackie.

“He ʻeha loa ia. He hana weliweli maoli nō ia. A hoʻomanaʻo wau, e waiho ana wau i ka papaʻaina, ua hala ka laulā, a ua kī ʻoi ʻo ia iaʻu ma koʻu poʻohiwi, a ʻōlelo ʻo ia, 'Mai hopohopo, ʻo ke kolitis ulcerative wale nō ia.' "

Akā ʻoiai he mea weliweli ia, ʻaʻole hiki i kekahi mea ke hoʻomākaukau iā Jackie no nā pilikia e kū i mua i nā makahiki e hiki mai ana.

ʻO nā kumukūʻai 'Scary' o ka mālama

I ka manawa i loaʻa ai iā ia ka maʻi, he hana piha kā Jackie. ʻAʻole pono ʻo ia e haʻo i ka hana ma mua. Akā ʻaʻole i liʻuliʻu, ua hoʻonui ʻia kāna mau ʻōuli, a pono ʻo ia e lawe i kahi manawa hou aku no ka mālama ʻana iā ia UC.

"I ka piʻi ʻana o nā mea, a ua holo wikiwiki ia, ua nui wau i ka haukapila. Aia wau i ka ER paha i kēlā me kēia pule no nā mahina. Ke hana nei au i ka noho lōʻihi ʻana i ka haukapila, "hoʻomau ʻo ia," ua nalo wau i ka hana he nui, a ʻaʻole lākou e uku mai iaʻu no kēlā manawa hoʻomaha. "

Ma hope koke iho o kāna kuhi, ua kauoha ke kauka GI o Jackie iā ia i ka mesalamine (Asacol), kahi lāʻau lāʻau e kōkua ai i ka hoʻoliʻiliʻi o ka mumū i kāna kolona.

Akā ma hope o ka hoʻomaka ʻana i ka lāʻau, hoʻomohala ʻo ia i kahi wai o ka wai a puni kona puʻuwai - kahi hopena ʻē aʻe o ka mesalamine. Ua pono ʻo ia e hoʻōki i ka hoʻohana ʻana i ka lāʻau, ke ʻoki ʻana i ka puʻuwai, a hoʻolōʻihi i hoʻokahi pule ma ka hale mālama nui (ICU).

ʻO ia ka mua o nā kaʻina hana nui he nui, a ua hoʻonui ʻia nā noho ʻana i ka haukapila ma muli o kona ʻano.

"I kēlā manawa, ʻano ʻōwili wale nā ​​pila. E wehe au iā lākou a hele e like me, 'Auwe, lōʻihi loa kēia a weliweli hoʻi,' a laila e like me, 'He aha ka mea liʻiliʻi, he aha kaʻu mea liʻiliʻi loa, o ka uku? '”

Ua kākau inoa ʻo Jackie i kahi hoʻolālā ʻinikua olakino e kōkua i ka uhi ʻana i nā koina o kāna mālama ʻana. I ka wā i lilo ai ka paʻakikī i mea e uku ai i kāna uku makana he $ 600, komo kona mau mākua e kōkua.

Ke holo haʻahaʻa nei i nā koho

He mau sclerosis (MS) nō hoʻi ʻo Jackie, kahi maʻi autoimmune e kaupalena ana i kekahi o nā lāʻau i hiki iā ia ke lawe.

Ma muli o kēlā mau kapu, ʻaʻole hiki i kāna kauka ke kuhikuhi i nā lāʻau biologic e like me infliximab (Remicade), i hoʻohana pinepine ʻia e mālama iā UC inā ʻo mesalamine mai ka papaʻaina.

Ua kauoha ʻia ʻo budesonide (Uceris, Entocort EC) a me methotrexate (Trexall, Rasuvo). ʻAʻole kekahi o kēlā mau lāʻau i hana. Me he mea lā ʻo ke ʻoki paha kāna koho maikaʻi loa.

"I kēlā manawa, e hoʻomau ana wau e hōʻole i ka ʻōlelo o ke olakino," i hoʻohui ʻia, "a me ka hana ʻole o ka wikiwiki, hoʻomaka wau e kamaʻilio e pili ana i ka ʻike ʻana i kahi kauka."

ʻO ia ka manawa i hoʻomaka ai nā huakaʻi a Jackie i ka Cleveland Clinic ma Ohio. Pono ʻo ia e hele i nā laina mokuʻāina e loaʻa ka mālama e pono ai.

ʻEhā ʻoki lāʻau, mau tausani kālā

Ma ke Kulanui Cleveland, e hana ana ʻo Jackie i kahi ʻoki kino e hemo ai i kāna kolona a me kāna kiko a hana i kahi wai i kapa ʻia ʻo "J-pouch." ʻAe kēia iā ia e mālama i ka pahu a hoʻolele i ke ala.

ʻO ke kaʻina hana he ʻekolu mau hana i pāhola ʻia i loko o nā mahina ʻeiwa. Akā ma muli o nā pilikia i ʻike ʻole ʻia, ua hana ʻo ia i ʻehā mau hana a ʻoi aku i hoʻokahi makahiki e hoʻopau ai. Ua hana mua ʻo ia ma Malaki 2010 a ʻo kāna hope hope loa i Iune 2011.

I kekahi mau lā ma mua o kēlā me kēia hana, ua hoʻokomo ʻia ʻo Jackie i ka haukapila no ka hoʻāʻo mua. Noho ʻo ia no kekahi mau lā ma hope o kēlā me kēia kaʻina hana no ka hoʻokolohua ʻana a me ka mālama ʻana.

I kēlā me kēia noho haukapila, ua nānā kona mau mākua i kahi hōkele kokoke e hiki ai iā lākou ke kōkua iā ia i ke kaʻina hana. "Ke kamaʻilio nei mākou he mau kaukani kālā mai ka ʻeke mai, aia wale nō ma laila," wahi a Jackie.

ʻO ke kumukūʻai o kēlā me kēia hana he $ 50,000 a ʻoi aku paha, a ʻo ka hapa nui i hāʻawi ʻia i kāna ʻoihana inikua.

Ua hoʻonoho kāna mea ʻinikua iā ia e hōʻemi ʻia i kēlā me kēia makahiki ma $ 7,000, akā i ka hapa lua o 2010, ua haʻalele kēlā ʻoihana i ka ʻoihana. Pono ʻo ia e ʻimi i kahi mea hāʻawi ʻokoʻa a kiʻi i kahi hoʻolālā hou.

"Hoʻokahi makahiki wale nō, ua uku au i $ 17,000 i nā deductibles mai ka ʻeke mai no ka mea ua haʻalele kaʻu ʻoihana inikua iaʻu a pono wau e kiʻi i kahi hou. Ua uku mua wau i kaʻu deductible a me waho o ka pocket, no laila pono wau e hoʻomaka hou i ka waena o ka makahiki. "

Ke noi nei i ke kōkua

I Iune 2010, ua nele ʻo Jackie i kāna hana.

Ua hala ʻo ia i nā hana he nui loa, ma muli o ka maʻi a me nā kau maʻi.

"Kāhea lākou iaʻu ma hope o ke kīkē ʻana a ʻōlelo," ʻEā, i kou manawa e hoʻi ai? 'A ʻaʻohe ala e wehewehe maoli ai i ka poʻe āu i ʻike ʻole ai, "i ʻōlelo ʻo ia.

"ʻAʻole lawa wau ma laila. Ua lokomaikaʻi lākou e pili ana ia mea, akā ua kī mai lākou iaʻu, ”i haʻi ʻo ia iā Healthline.

Ua loaʻa iā Jackie he $ 300 i kēlā me kēia pule ma nā pōmaikaʻi hana ʻole, he kālā nui loa nona e hiki ai ke kūpono no ke kōkua mokuʻāina - akā ʻaʻole lawa e uhi ai i kāna mau koina ola a me nā koina no ka mālama olakino.

"ʻO ka hapalua o kaʻu loaʻa kālā i kēlā me kēia mahina kaʻu uku ʻinikua i kēlā manawa," i ʻōlelo ʻo ia.

"Ke noi aku nei wau i ke kōkua mai koʻu ʻohana mai, a ua laki nō wau i hiki iā lākou ke hāʻawi, akā he manaʻo weliweli loa ia i lilo i kanaka makua a e noi aku i kou mau mākua e kōkua iā ʻoe e uku i kāu pila."

Ma hope o kāna hāhā ʻoki kino, ua loaʻa iā Jackie he mau manawa i koho ʻia ma ke Kulanui ʻo Cleveland e nānā i kona ola ʻana. I ka wā i ulu ai ʻo ia i ka mumū o kāna J-ʻeke, kahi pilikia maʻamau o ke kaha ʻana iā ia, pono ʻo ia e huakaʻi hou aku i Cleveland no ka mālama hou ʻana.

ʻO ke koʻikoʻi o ka noho ʻinikua ʻana

Ua hana ka ʻoki kino i mea nui i ko Jackie ola ʻana. Ma hope o ka hala ʻana o ka manawa, ua hoʻomaka ʻo ia e ʻoi aku ka maikaʻi a hoʻi i ka hana.

I ke kauwela 2013, loaʻa iā ia kahi hana ma kekahi o nā mea hana kaʻa ʻo "Big Three" ma Michigan. Ua ʻae kēia iā ia e ʻeli i ka hoʻolālā ʻinikua pipiʻi āna i kūʻai ai a hoʻopaʻa inoa i kahi hoʻolālā a ka luna hana i kākoʻo ai.

"Ua lawe maoli wau i kā lākou ʻinikua, ka ʻinikua a kaʻu haku hana, no ka manawa mua no ka mea ua manaʻo wau ua lawa wau e paʻa i kahi hana a ua hilinaʻi wau e noho wau ma laila no kekahi manawa," hoʻomanaʻo ʻo ia.

Ua maopopo i kona haku i kāna mau pono olakino a paipai iā ia e hoʻomaha i ka wā e pono ai. Ua noho ʻo ia ma kēlā hana ma kahi o ʻelua mau makahiki.

I kona haʻalele ʻana i kēlā hana, ua kūʻai aku ʻo ia i ka ʻinikua ma o ka hoʻololi ʻinikua mokuʻāina i hoʻokumu ʻia ma lalo o ke Kānāwai mālama kūpono ("Obamacare").

I ka makahiki 2015, ua hoʻomaka ʻo ia i kahi hana ʻē aʻe ma kahi hui waiwai ʻole. Ua hoʻololi ʻo ia i kāna papa ACA no kekahi papahana ʻē aʻe i kākoʻo ʻia e ka luna hana. Ua holo maikaʻi kēlā no kekahi manawa, akā maopopo iā ia ʻaʻole ia he hopena lōʻihi.

"Ua manaʻo wau ua noho wau ma ia ʻoi aku ka hana ma mua o kaʻu makemake no nā mea e like me ka ʻinikua," i ʻōlelo ʻo ia.

Ua hoʻi hou ʻo MS i kēlā makahiki a makemake i ka ʻinikua e uhi i nā kumukūʻai no ka mālama ʻana i nā kūlana ʻelua.

Akā i ke aniau kālaiʻāina o kēia manawa, manaʻo nui ʻole ka ACA no Jackie e kūʻai i kahi hoʻolālā ʻinikua hou aʻe ma o ka hoʻololi aupuni. Ua haʻalele ia iā ia e hilinaʻi i kāna papa hana i kākoʻo ʻia e ka luna hana.

Ua pono ʻo ia e hoʻomau i ka hana ʻana i kahi hana nāna e hoʻonāukiuki iā ia - kahi mea e hiki ai ke hōʻino i nā hōʻailona o ka MS a me ka UC.

Ke kakali nei i ka hoʻi hou ʻana

Ua male ʻo Jackie a me kāna ipo kāne i ka hāʻule o 2018. ʻOiai ʻo kāna wahine, hiki iā Jackie ke kākau inoa i kāna palapala ʻinikua i kākoʻo ʻia e kāna haku hana.

"Pōmaikaʻi loa wau i ka hiki iaʻu ke kiʻi i ka ʻinikua a kaʻu kāne, ua hoʻoholo mākou e male pono i ka manawa kūpono," i ʻōlelo ʻo ia.

Hāʻawi kēia hoʻolālā iā ia i ka uhi e pono ai iā ia e mālama i nā kūlana olakino olakino ʻoiai e hana ana ma ke ʻano he kūkākūkā kūkākūkā pilikino pilikino, mea kākau, a me ka mea hoʻomanawanui hoʻomanawanui.

ʻOiai ke kāohi ʻia kāna mau hōʻailona GI i kēia manawa, ʻike ʻo ia hiki ke loli i kēlā me kēia manawa. Hiki i nā poʻe me UC ke ʻike i nā wā lōʻihi o ke kala ʻia e ukali ʻia e nā "lapalapa" o nā ʻōuli. Hana ʻo Jackie i kahi kiko o ka mālama ʻana i kekahi o ke kālā i loaʻa iā ia, i ke kakali ʻana i kahi hoʻi hou ʻana.

"Makemake mau ʻoe i kahi waihona kālā no ka wā e maʻi ai ʻoe, no ka mea hou, ʻoiai inā uhi kāu ʻinikua i nā mea āpau a he mea kupaianaha, ʻaʻole paha ʻoe e hana. No laila ʻaʻohe kālā e komo mai ana, he mau bila mau kāu, a ʻaʻohe kōkua kōkua no ka mea 'Pono au i nā mea kūʻai i kēia mahina.' "

"Pau ʻole ke kālā i waho, a kū koke ke kālā i ka wā hiki ʻole ke hele i ka hana," i hoʻohui ʻia, "no laila he wahi pipiʻi maoli ia."