I ka poʻe me Cystic Fibrosis, hoʻomaka e hoʻokau i kou olakino ma mua

E ka hoa aloha,

ʻAʻole ʻoe e ʻike he cystic fibrosis koʻu ma ka nānā ʻana iaʻu. Hoʻopilikia ke ʻano i koʻu mau māmā a me ka pancreas, paʻakikī i ka hanu ʻana a loaʻa ke kaumaha, akā ʻaʻole wau e like me ka maʻi hiki ʻole ke hoʻōla ʻia.

Ua hānai ʻia au me ke kūʻokoʻa me koʻu olakino, kahi mea maikaʻi loa a koʻu mau mākua i hana ai iaʻu. I ka manawa e hoʻomākaukau ana no ke koleke, e hoʻokaʻawale ana wau i kaʻu mau hihia pila hebedoma no ʻewalu mau makahiki. I ke kula kiʻekiʻe, hele wau i kekahi manawa i nā koho a nā kauka, no laila ua kau ʻia nā nīnau iaʻu, ʻaʻole na koʻu makuahine. I ka hopena, hiki iaʻu ke ola ma kaʻu iho.

Akā i ka manawa e koho ai i kahi koleke, ua ʻike wau he mea nui ka pili ʻana i ka home no koʻu olakino. Ua koho wau i ke Kulanui ʻo Towson ma Maryland, 45 mau minuke mai ka hale o koʻu mau mākua a ma kahi o 20 mau minuke mai ka haukapila ʻo Johns Hopkins. Ua lawa ia i hiki iaʻu ke loaʻa i koʻu kūʻokoʻa, akā pili loa i koʻu mau mākua inā makemake wau iā lākou. A, aia kekahi mau manawa aʻu i hana ai.

Ua paʻakikī loa wau. I ka wā i maʻi maʻi ai i ke koleke, ua nānā au iā ia. He luna aʻo kula wau, a ʻaʻole wau e ʻae i koʻu maʻi e hoʻolohi iaʻu mai ka hana ʻana i nā mea āpau e pono ai. Ua makemake au i ka ʻike piha i ke koleke.

I ka hopena o koʻu makahiki ʻumikūmālua, ua ʻike wau ua maʻi au, akā he nui kaʻu mau hoʻohiki e hoʻonoho i koʻu olakino ma mua. He mau hopena hope kaʻu e aʻo ai, kahi kūlana ma ke ʻano he hoʻoponopono nūhou ma ka nūpepa haumāna, a he ola kaiaulu.

Ma hope o kaʻu hopena hope loa o kēlā makahiki, ua hoʻokele koʻu makuahine iaʻu i ka lumi pōpilikia pediatric o Johns Hopkins. ʻAʻole hiki iaʻu ke hoʻihoʻi i koʻu lumi moe ma hope o ka hoʻāʻo. Ua heleleʻi nui kaʻu hana māmā. ʻAʻole hiki iaʻu ke manaʻoʻiʻo ua hōʻiliʻili wau i ka ikaika a hiki i ka hopena hope loa.

ʻO kekahi o nā mea paʻakikī e pili ana i ka neʻe ʻana i ke koleke ʻoiai ʻo kekahi me ka cystic fibrosis e hoʻohiki nei i kou olakino. Akā ʻo ia kekahi o nā mea nui loa. Pono ʻoe e mālama me kāu lāʻau a ʻike pinepine i kāu kauka cystic fibrosis. Pono ʻoe e hāʻawi iā ʻoe iho i ka manawa e hoʻomaha ai. ʻOiai i kēia manawa, ma kahi o 30 mau makahiki, paʻakikī wau e ʻike i kaʻu mau palena.

Ke nānā nei wau i koʻu mau makahiki ma Towson, makemake wau e hāmama hou e pili ana i kaʻu cystic fibrosis. I kēlā me kēia manawa pono wau e hōʻole i kahi hanana kaiaulu ma muli o koʻu ʻano, ʻike hewa wau no ka mea manaʻo wau ʻaʻole hiki i koʻu mau hoaaloha ke hoʻomaopopo. Akā i kēia manawa ua ʻike wau i koʻu olakino ma mua. E aho wau e lele i kahi hanana a i ʻole ʻelua ma mua o ka hala ʻana o nā mea hou o koʻu ola. Me he mea lā ʻoi ke koho maikaʻi, ʻeā?

Me ka ʻoiaʻiʻo,

Alissa

ʻO Alissa Katz he 29 mau makahiki i ʻike ʻia me ka cystic fibrosis i ka wā hānau. Makaʻu nā makamaka a me nā hoa hana e hoʻouna iā ia i nā leka uila no ka mea ʻo ia ka māka ʻōlelo a me ka loiloi grammar. Aloha ʻo ia i nā ʻeke New York ma mua o ka hapa nui o nā mea o ke ola. I kēia Mei i hala aku nei, ʻo ia ka ʻO Cystic Fibrosis Foundation's Great Strides ʻelele no ko lākou hele wāwae ʻana ma New York City. E heluhelu hou aʻe e pili ana i ka holomua o cystic fibrosis holomua a hāʻawi manawaleʻa aku i ka Foundation, kaomi ma aneʻi.