Pehea ka hoʻāʻo ʻana i nā hāmeʻa neʻe e hoʻololi i ke ala aʻu e nānā ai iaʻu iho me MS
Anter
ʻO ke kauwela ma waena o kaʻu ʻōpio a me koʻu makahiki kiʻekiʻe o ke koleke, ua hoʻoholo wau me koʻu makuahine e kau inoa no kahi hoʻomoana hoʻoikaika kino. Ua mālama ʻia nā papa i kēlā me kēia kakahiaka i ka hola 5 I kekahi kakahiaka ʻoiai e holo ana, ʻaʻole hiki iaʻu ke ʻū i koʻu mau wāwae. I loko o kekahi mau pule ʻelua e hiki mai ana, ua māhuahua nā mea, a maopopo iaʻu ua hiki i ka manawa e ʻike ai i ke kauka.
Ua kipa aku wau i kekahi mau kauka nāna i hāʻawi mai iaʻu i ka ʻōlelo aʻoaʻo hakakā. I mau pule ma hope mai, ua loaʻa wau iaʻu iho i ka haukapila no kekahi manaʻo ʻē aʻe.
Ua haʻi mai nā kauka iaʻu he mau sclerosis (MS) he nui wau, kahi maʻi o ka ʻōnaehana waena e hoʻopilikia i ke kahe o ka ʻike ma loko o ka lolo a ma waena o ka lolo a me ke kino.
I kēlā manawa, ʻaʻole wau i ʻike he aha ia ʻo MS. ʻAʻohe oʻu manaʻo i ka mea e hiki ke hana i koʻu kino.
Akā ua ʻike wau ʻaʻole wau e waiho i koʻu kūlana e wehewehe iaʻu.
I loko o nā lā, he maʻi i ʻike ʻole wau i kekahi mea e pili ana i lilo i ke kiko piha a me ke kikowaena o ka ola o koʻu ʻohana. Ua hoʻomaka koʻu makuahine a me koʻu kaikuahine e hoʻolilo i mau hola ma ke kamepiula i kēlā me kēia lā, e heluhelu ana i kēlā me kēia ʻatikala a me nā kumuwaiwai i hiki iā lākou ke loaʻa. Ke aʻo nei mākou i ko mākou hele ʻana, a he nui ka ʻike e hemo ai.
Ua like wau i kekahi manawa me he mea lā wau ma kahi kaʻa lola. E holo wikiwiki ana nā mea. Ua makaʻu wau a ʻaʻohe oʻu manaʻo i ka mea e kali hou ai. ʻO wau ma kahi holo kaʻa ʻaʻole wau i koho e hele, ʻaʻole maopopo kahi e lawe iaʻu.
ʻO ka mea a mākou i ʻike koke ai, ua like ʻo MS me ka wai. Hiki iā ia ke lawe i nā ʻano a me nā ʻano, nā neʻe he nui, a paʻakikī e hoʻopaʻa a wānana paha. ʻO nā mea hiki wale nō iaʻu ke hana, hoʻopulu wale ia i loko a hoʻomākaukau no kekahi mea.
Ua kaumaha wau, kaumaha, huikau, a huhū, akā ua ʻike wau ʻaʻohe mea e hoʻopiʻi ai. ʻOiaʻiʻo, ʻaʻole e ʻae koʻu ʻohana iaʻu. He motto kā mākou: "ʻO MS ʻo BS."
Ua ʻike wau e hakakā ana wau i kēia maʻi. Ua ʻike wau he pūʻali koa kākoʻo koʻu ma hope oʻu. Ua maopopo iaʻu e hele ana lākou ma kēlā me kēia ʻanuʻu o ke ala.
I ka 2009, ua kāhea koʻu makuahine i hoʻololi i ko mākou ola. Ua aʻo kekahi ma ka National MS Society e pili ana i kaʻu kuhi a nīnau a inā pehea lākou e kākoʻo ai iā mākou.
I kekahi mau lā ma hope mai, ua kono ʻia wau e hui me kekahi mea i hana pū me nā ʻōpio ʻōpio i ʻike hou ʻia. Ua hele mai ʻo ia i koʻu hale a hele mākou i ka hau kalima. Ua hoʻolohe maikaʻi ʻo ia ʻoiai wau e kamaʻilio e pili ana i kaʻu ʻike. Ma hope o kaʻu haʻi ʻana aku iā ia i kaʻu moʻolelo, haʻi ʻo ia i nā manawa kūpono, nā hanana, a me nā kumuwaiwai a ka hui i hāʻawi ai.
ʻO ka lohe e pili ana i kā lākou hana a me nā kaukani mau poʻe a lākou e kōkua mai nei iaʻu e hoʻoliʻiliʻi mehameha iaʻu. He mea hōʻoluʻolu i ka ʻike aia he poʻe ʻē aʻe a me nā ʻohana ma waho e hakakā nei i ka hakakā like aʻu. Ua manaʻo wau e kū wau i kahi manawa kūpono e hana ai, hui pū. Ua ʻike koke wau makemake wau e pili.
Ma hope koke iho, ua hoʻomaka koʻu ʻohana e komo i nā hanana e like me ka MS Walk a me ka Challenge MS, e ʻohi kālā ana no ka noiʻi ʻana a me ka hoʻihoʻi ʻana i ka hui e hāʻawi nui nei iā mākou.
Ma o ka hana nui a ʻoi aku ka leʻaleʻa, ʻo kā mākou hui - i kapa ʻia ʻo "MS ʻo BS" - i hoʻonui ʻia ma mua o $ 100,000 i nā makahiki i hala.
Ua loaʻa iaʻu kahi kaiāulu o ka poʻe i hoʻomaopopo iaʻu. ʻO ia ka "kime" ʻoi loa a maikaʻi loa aʻu i hui pū ai.
Ma mua o ka liʻuliʻu, ʻo ka hana pū ʻana me ka MS Society i lilo i mea liʻiliʻi o kahi outlet a ʻoi aku ka makemake iaʻu. Ma ke ʻano he kamaʻilio nui, ua ʻike wau hiki iaʻu ke kapikala i kaʻu mākau ʻoihana e kōkua i nā poʻe ʻē aʻe. I ka hopena, ua hui pū wau i ka ʻoihana hui, e kamaʻilio pū ana me kekahi poʻe ʻōpio ʻē aʻe i ʻike ʻia me MS.
I koʻu hoʻāʻo ʻana e kōkua aku i nā poʻe ʻē aʻe ma ka kaʻana like ʻana i kaʻu mau moʻolelo a me nā ʻike, ua ʻike wau e kōkua nui ana lākou iaʻu. Hiki i ka hiki ke hoʻohana i koʻu leo e kōkua i ke kaiāulu MS hāʻawi iaʻu i ka hanohano a me ke kumu hou aʻe ma mua o kaʻu e noʻonoʻo ai.
ʻO ka nui o nā hanana aʻu i hele ai, ʻo ka nui o kaʻu aʻo e pili ana i ka ʻike o ka poʻe ʻē aʻe i ka maʻi a me ka mālama ʻana i kā lākou mau ʻōuli. Mai kēia mau hanana, loaʻa iaʻu kahi mea i hiki ʻole iaʻu ke kiʻi ma kahi ʻē: ʻōlelo aʻoaʻo mua mai nā poʻe ʻē aʻe e hakakā ana i ke kaua like.
Eia nō naʻe, hiki i koʻu hiki ke hele wāwae ke hoʻomau i ka holomua. ʻO ia ka manawa i hoʻomaka wau e lohe e pili ana i kahi mea uila hoʻonāukiuki uila i kapa ʻia e nā poʻe he "limahana hana mana."
I loko nō naʻe o kaʻu mau hoʻāʻo mau, ka hoʻolohe ʻana i nā lanakila o nā poʻe ʻē aʻe i hāʻawi iaʻu i ka manaolana e hoʻomau i ka hakakā.
I ka 2012, ua hoʻomaka ka lāʻau aʻu e lawe nei e kōkua i ka mālama ʻana i kaʻu mau ʻōuli e pili ana i ka nui o koʻu iwi, a ua hoʻomau ka maikaʻi o koʻu hele wāwae. Ua hoʻomaka wau e ʻike i ka "kulu wāwae," kahi pilikia e huki ai i ka wāwae e hele pinepine me MS.
ʻOiai ua hoʻāʻo wau e noho maikaʻi, ua hoʻomaka wau e ʻae i ka ʻoiaʻiʻo e pono ana paha wau i kahi noho huila.
Ua hoʻokau koʻu kauka iaʻu no ka mea hoʻokalakupua hoʻokalakupua e paʻa i koʻu wāwae i luna i hele ʻole wau i luna. Akā, ʻeli ʻo ia i loko o koʻu wāwae a kokoke i ka nui o ka discomfort ma mua o ke kōkua.
Ua lohe nui wau e pili ana i kahi hāmeʻa "hoʻokalakupua" i kapa ʻia ʻo Bioness L300Go. ʻO kahi cuff liʻiliʻi āu e kau ai a puni kou mau wāwae e hoʻonāukiuki iā lākou a kōkua i ke hoʻomaʻamaʻa hou i kou mau mākala. Makemake wau i kēia, noʻonoʻo wau, akā ʻaʻole hiki iaʻu ke loaʻa ia manawa.
I kekahi mau mahina ma hope mai, ua kono ʻia wau e hāʻawi i ka haʻiʻōlelo i ka hoʻomaka a me ka panina ma ka MS Achievers hanana hōʻuluʻulu kālā nui no ka MS Society.
Ua kamaʻilio wau e pili ana i kaʻu huakaʻi MS, nā hoa aloha kupaianaha aʻu i hui ai i ka hana pū ʻana me ka ʻoihana, a e pili ana i ka poʻe āpau i hiki ke kōkua i nā makana, inā ma o ka noiʻi koʻikoʻi a kōkua ʻana paha i ka poʻe i loaʻa ʻenehana, e like me ka L300Go
Ma hope o ka hanana, ua loaʻa iaʻu kahi kāhea mai ka pelekikena o ka MS Society. Ua lohe kekahi ma ka hanana iaʻu e kamaʻilio a noi inā hiki iā lākou ke kūʻai iaʻu i kahi L300Go.
A ʻaʻole ia he mea wale nō, akā ʻo Redskins ka mea pāʻani pōpeku ʻo Ryan Kerrigan. Ua lanakila wau me ka mahalo a me ka pīhoihoi.
I koʻu ʻike hou ʻana iā ia, ma kahi o hoʻokahi makahiki ma hope mai, paʻakikī e ʻōlelo i nā huaʻōlelo āna i hāʻawi mai ai iaʻu. I kēlā manawa, ʻo ka cuff ma koʻu wāwae ka mea i ʻoi aku ka nui ma mua o kēlā me kēia mea kākoʻo a me nā wāwae wāwae wāwae wāwae wāwae.
Ua lilo ia i mea hoʻonui o kuʻu kino - kahi makana i hoʻololi i koʻu ola a ʻae iaʻu i ka manawa kūpono e hoʻomau i ke kōkua ʻana i nā poʻe ʻē aʻe.
Mai ka lā i loaʻa mua ai iaʻu ka Bioness L300Go, a i ʻole "kaʻu kamepiula liʻiliʻi" i koʻu kāhea ʻana ia mea, ua hoʻomaka wau e ikaika a hilinaʻi hoʻi. Ua hoʻi wau i ke ʻano o ka maʻamau ʻaʻole au i ʻike ua eo. ʻO kēia kahi mea i hiki ʻole i kahi lāʻau a mea ʻē aʻe ke hāʻawi iaʻu.
Mahalo i kēia hāmeʻa, ʻike hou wau iaʻu iho ma ke ʻano he kanaka maʻamau. ʻAʻole au e kaohi ʻia e koʻu maʻi. No nā makahiki, ʻoi aku ka nui o ka hana ma mua o ka makana.
I kēia manawa, ʻaʻole ke kino ke hele wāwae i ke ola a hana noʻonoʻo. ʻAʻole pono wau e haʻi iaʻu iho "E hāpai i kou wāwae, e lawe i kahi ʻanuʻu," no ka mea na kaʻu L300Go e hana i kēlā naʻu.
ʻAʻole wau i maopopo i ke koʻikoʻi o ka neʻe a hiki i koʻu hoʻomaka ʻana e lilo. I kēia manawa, he makana kēlā me kēia ʻanuʻu, a ua paʻa wau i ka neʻe ʻana i mua.
Ke laina lalo
ʻOiai ua mamao loa kaʻu huakaʻi, ʻo kaʻu mea i aʻo ai mai ka ʻike ʻana he mea nui: hiki iā ʻoe ke lanakila i nā mea a ke ola e hoʻolei aku ai iā ʻoe me ka ʻohana a me kahi kaiāulu kākoʻo.
No kou ʻano mehameha āu e ʻike ai, aia kekahi poʻe ʻē aʻe e hāpai iā ʻoe a hoʻomau i mua. Nui a hewahewa nā poʻe i ka honua e makemake e kōkua iā ʻoe ma ke ala.
Hiki iā MS ke manaʻo mehameha, akā nui ke kākoʻo ma laila. No ka mea e heluhelu ana i kēia, inā he MS paha kāu, ʻaʻole kaʻu mea i aʻo ai mai kēia maʻi mai hāʻawi pio, no ka mea, "ikaika ka manaʻo ikaika ke kino" a "MS ʻo BS."
He kākāʻōlelo kākoʻo ʻo Alexis Franklin mai Arlington, VA i ʻike ʻia me MS i ka makahiki 21. Mai ia manawa, ua kōkua ʻo ia a me kona ʻohana e ʻohi kālā he mau kaukani no ka noiʻi MS a ua huakaʻi ʻo ia ma kahi o ka DC-nui e kamaʻilio pū ana me nā ʻōpio ʻē aʻe i hōʻike ʻia nā poʻe e pili ana i kona ʻike me ka maʻi. ʻO ia ka makuahine aloha o kahi chihuahua-mix, Minnie, a hauʻoli i ka nānā ʻana i ka Pōpeku ʻo Redskins, kuke ʻana, a me ke kākika ʻana i kona manawa kaʻawale.